Fiel a su cita anual con los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal, el Servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Paz de Madrid ha organizado para este viernes 15 de marzo unas charlas en las que se tratarán varios temas relacionados con el crohn, la colitis ulcerosa y su tratamiento.

En concreto, esta edición comenzará a las 16:00 horas y constará de cuatro ponencias de unos 20 minutos de duración.

16:00 La importancia de la enfermería en la EII. Angélica Villanueva (Enfermera)
16:35 ¿Qué pruebas utilizaremos para diagnosticar su enfermedad? ¿Están cambiando? Dra. Gómez Senent
16:55- 17:15 Pausa
17:15 Los fármacos en la EII, su uso y sus complicaciones. Dra. Martín Arranz
17:35 Coaching y Mindfulness: herramientas para el bienestar en la enfermedad inflamatoria intestinal. José Manuel Calvo

Para finalizar, los asistentes podrán preguntar sus dudas sobre las charlas a los ponentes.

APLAZADA AL DOMINDO 25 DE NOVIEMBRE
En ACCU Madrid nos gusta pasear y disfrutar de la naturaleza. Por esto, organizamos una visita guiada a uno de los rincones con más encanto de Madrid: el jardín El Capricho.

Sin duda, este es uno de los parques madrileños más bellos y, también, más desconocidos. Con unas 14 hectáreas, el jardín está ubicado en el distrito de Barajas. Fue mandado construir entorno a 1784 por la Duquesa de Osuna que lo ideo como una finca de recreo en la que se manifiestan tres tipos de jardines clásicos: el parterre o jardín francés, el paisajista inglés y el giardiano italiano, lo que le otorga una excelencia paisajística.

La historia de este parque es rocambolesca y refleja de los acontecimientos que se han vivido en la capital durante los últimos siglos. Algo que no ha evitado que en el pasado siglo XX, el parque recibiera diferentes reconocimientos: en 1934, se le declara Jardín Histórico; en 1943, Jardín Artístico; y en 1985, Bien de Interés Cultural. En 2001, obtuvo el diploma Europa Nostra.

Con el fin de cuidar la limpieza y la conservación del parque, la afluencia de público está limitada a unas 1000 personas por día, no permitiéndose la entrada de alimentos, bebidas, animales o bicicletas. Existen aseos.

Si deseáis uniros a nosotros en esta actividad, debéis confirmar la visita con nuestra socia Geles a través de e-mail: gelesllamas@hotmail.com
Fecha: 18 de noviembre
Hora: 11:00
Punto de encuentro: entrada del parque
Dirección: Paseo Alameda de osuna, 25 (Barrio de Barajas, Madrid)
Metro: El Capricho (L5) y Autobuses 101 o 105

Fotografía de druidabruxux vía Flickr

Nuestra unidad de enfermedad inflamatoria intestinal en el H.G.U Gregorio Marañón cuenta con unos recursos humanos configurados por dos enfermeras y el equipo médico de gastroenterología.

Con éste grupo de profesionales con los que cuentan los pacientes, junto con los recursos materiales de los que disponemos (teléfono móvil, correo electrónico, fax, etc), intentamos que los pacientes con EII, enfermedad inflamatoria intestinal, encuentren en nosotros un punto de referencia dentro del hospital.

Para poder atender al paciente disponemos de un despacho donde está ubicada la consulta de enfermería; en dicha consulta realizamos una función de enseñanza-aprendizaje en lo referente a las dudas que pueda tener el paciente, extracción de analíticas, realización de ensayos clínicos; además de realizar la función de nexo de unión entre el paciente y el hospital, y sobre todo, ofrecer apoyo emocional.

Contamos con dos importantes medios de comunicación con el paciente: teléfono móvil y correo electrónico. Por estos dos medios podemos atender al paciente de una manera más rápida, resolutiva y cómoda para él, evitando tener que acudir.

“¿Voy a poder llevar una vida normal?”,” ¿Puede peligrar mi vida por padecer esta enfermedad?”,” ¿Puedo quedarme embarazada tomando ésta medicación?”; son algunas de las muchas dudas que los pacientes con EII pueden tener y que causan miedo y preocupación en los mismos.

En estos cuatro años de funcionamiento de la unidad de EII, las preguntas anteriormente mencionadas han sido atendidas y respondidas de la mejor manera que hemos podido y en la mayor brevedad posible, con un objetivo siempre presenta en nuestra labor diaria: MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE ESTOS PACIENTES.

A diferencia de otros hospitales que no cuentan con unidades a atención integral al paciente con EII, podemos decir que ofrecemos al paciente algunas ventajas, como pueden ser:

Me gustaría poder continuar realizando dicha función en el futuro, crecer y evolucionar profesionalmente como enfermera, y no sólo cómo la figura de enfermería que represento junto con mi compañera, sino también evolucionar cómo “guía de viaje” para que los pacientes dispongan siempre de un mapa para no perderse en su viaje a lo largo de la EII.

Autora:
Ana Isabel Crespo Fdez es D.U.E. de la Unidad de EII del H.G.U. Gregorio Marañón.

Foto: Iván Marcos, socio de ACCU Madrid

Por fin ha llegado el verano, esta época en la que buscamos el reposo y la desconexión, algo que a veces no es fácil pero no del todo imposible cuando se convive con el crohn o con la colitis ulcerosa.

El disfrutar de las vacaciones en buena compañía y sufrir una enfermedad inflamatoria intestinal es factible si preparamos bien nuestros días de descanso teniendo en cuenta cuáles son nuestras limitaciones.

Las vacaciones de verano son ideales para distanciarnos de nuestra rutina diaria, del trabajo, de los estudios y volver con las pilas cargadas sin olvidar que nuestro compañero nos acompaña a todas partes, no porque salgamos de viaje el cronh o la colitis ulcerosa se quedará en casa.

Por eso en ACCU Madrid hemos recopilado unos consejos para preparar el descanso estival.

La dieta

1. Seguir cuidando nuestra dieta. Por eso, alquilar un apartamento en lugar de ir a un hotel con pensión completa para poder prepararnos nosotros gran parte de las comidas y seguir tomando los alimentos que solemos comer cuando estamos en nuestra casa puede ser una buena opción.
2. Prevenir las infecciones del aparato digestivo. El cambio de alimentos y de agua y las condiciones higiénicas no muy adecuadas son factores que predisponen a cualquier viajero a contraer una infección que en el caso de los que padecemos una enfermedad inflamatoria intestinal puede ser desencadenante de un brote, según indica el Dr. Pecasse en el número de abril del 2011 de la revista Crónica. Para prevenirlo, se pueden tomar algunas precauciones: tomar bebidas embotelladas o calientes, no tomar alimentos crudos preparados por otros o no comprar comida en los puestos callejeros. Estas medidas hay que extremarlas en las zonas tropicales.

Medicinas, informes y centros médicos

1. Llevar los medicamentos suficientes para el tiempo de duración de esas vacaciones.
2. Llevar una fotocopia del informe médico y, si nos vamos al extranjero, su traducción al inglés.
3. No olvidar la protección solar, sobre todo si se recibe un tratamiento biológico que te hacer ser más sensible a las luz solar y se aumenta el riesgo de sufrir manchas o cáncer de piel.
4. Si nos vamos fuera de España lleva un seguro de viaje o la Tarjeta Sanitaria Europea.
5. Cuidado con las vacunas. Para ir fuera de Europa es conveniente consultar las vacunas recomendadas para estos destinos, algo que se puede hacer en la web del Ministerio de Asuntos Exteriores. En Madrid, se puede acudir a la Unidad del Viajero del Hospital Carlos III donde un médico nos atenderá y prescribirá las vacunas necesarias según nuestro historial y lugar de destino. Otra web con información de interés es la del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Además, hay que recordar que los pacientes que con tratamientos biológicos no pueden recibir algunas vacunas: de la fiebre amarilla, el cólera, la fiebre tifoidea ó la varicela, tal y como nos indica el Dr. Menchén Viso de Hospital Gregorio Marañón.
6. Si vas en avión, procura llevar las medicinas en el equipaje que no facturas y consulta las condiciones de cada país sobre el transporte de medicamentos.
7. Llevar antidiarreicos y suero oral, también recomienda el Dr. Pecasse.

Otras cuestiones

1. El clima del lugar al que vayamos puede hacer que nos sintamos mejor o peor.
2. Planificar las actividades dejando márgenes suficientes para el descanso.

Con estos consejos y mientras se esté pasando por un periodo en el que nuestro estado de salud nos lo permita, nosotros y nuestro compañero inseparable podemos ir hasta el infinito y más allá, que diría un famoso personaje de la gran pantalla.

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La última ponencia de la Jornada ACCU Madrid para Pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal fue a cargo de Ana Crespo, enfermera miembro de la Unidad de atención integral a pacientes con EII en el Hospital Gregorio Marañón. Ana nos habló del papel activo de las enfermeras dentro de esta unidad.

Estos son algunas de las funciones más importantes de estos profesionales:
-Hacen de nexo de unión entre pacientes y médicos.
-Son una figura educativa.
-Proporcionan atención a distancia.
-Participan en la investigación y los ensayos clínicos sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
-Aportan apoyo emocional al paciente.
-Administran los medicamentos.
-Realizan el seguimiento y control analítico.
-Responden a las dudas más frecuentes de los pacientes: viajes, embarazos, etc.

Ana Crespo destacó las ventajas que ofrece el integrar al personal de enfermería en esta unidad:
-Refuerza la educación sanitaria.
-Evita agravamiento procesos.
-Personaliza la atención.

La primera ponencia de la Jornada ACCU Madrid para Pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal corrió a cargo del doctor Luis Menchén Viso del Hospital Gregorio Marañón y tenía el título de Medidas de prevención de los efectos secundarios de los tratamientos de la enfermedad inflamatoria intestinal

Tal y como dice el Dr. Menchén “un paciente informado, es un paciente colaborador por definición” por eso os ofrecemos un resumen de la ponencia que el doctor nos ofreció.

El Dr. Menchén explico que la mayoría de los efectos secundarios de los tratamientos de la enfermedad de Crohn y de la colitis ulcerosa son idiosincrásicos y no se pueden prevenir. Además, un efecto secundario es algo malo tanto para médico como para el paciente.

Los efectos secundarios de la prednisona.

En palabras del Dr. Menchen “aunque sea temida por médicos y pacientes, la prednisona ha salvado más vidas que todo el vademecum junto.”

Los efectos secundarios de la prednisona son: cara de luna llena, acné, irritabilidad, aumento de la osteoporosis, cataratas, glaucoma, necrosis en la cabeza del fémur, infecciones, miopatía esteroidea...

Estos efectos secundarios son consecuencia de que disminuyan la absorción de calcio, las hormonas sexuales y la masa muscular. La osteoporosis se evita con calcio y vitamina D.

También se debe hacer una densitometría cada 2 ó 3 años. Recientemente se ha descubierto que la inflamación hace que el hueso se desgaste. Por lo tanto, no es conveniente dejar de tomar leche a no ser que se sea intolerante.

Los efectos secundarios de los inmunomoduladores tiopurínicos

Los inmunomoduladores tiopurínicos llevan más de 30 años utilizándose, por tanto no se debe cuestionar su eficacia y seguridad.

Los fectos secundarios de los inmunomoduladores tiopurínicos son: nauseas, supresión medular, toxicidad medular, infecciones, hepatitis, alergia, pancreatitis, aumento de la incidencia al linfoma (de buen pronóstico)

Estos efectos secundarios se previenen de varias formas:
-actividad TPMT previo al inicio
-monitorización hematológica y hepática: semanal el primer mes, mensual el primer trimestre y trimestral indefinida.

La fiebre es un síntoma más que justificado para una consulta a urgencias.

Los efectos secundarios de los tratamientos biológicos

Dentro de los tratamientos biológicos encontramos el infliximab y el adalimumab.

Estos medicamentos tienen los siguientes efectos secundarios:
-reacciones alérgicas->hidrocortisona y poleramine.
-infecciones (evitar administrar los fármacos en caso de infección activa)

En las personas con este tratamiento se recomienda vacunarse contra: hepatitis B (en tres tomas), neumococo (cada 15) y la gripe (todos los años). Como contrapartida, los pacientes con tratamientos biológicos no se puede poner las vacunas de la fiebre amarilla, el cólera, la fiebre tifoidea ó la varicela.

Además, con estos tratamientos se da un aumento de riesgo de tumores de:
-piel, que se previene mediante una correcta protección solar
-pulmón por lo que se recomienda evitar el tabaco -cérvix, es prevenible
-linfoma, por lo que se contraindica ser administrado biológico+azatoprina a menores de 30 años.

El doctor terminó su presentación con la contundente aseveración de que “nunca se habla de los efectos secundarios de no tomar un fármaco”

El 23 de marzo a las 17 horas se celebrará la Jornada  ACCU Madrid para Pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

En esta ocasión, queremos seguir ofreciendo información de calidad sobre diferentes aspectos que afectan a la enfermedad de Crohn y a la colitis ulcerosa de la mano de profesionales de primera línea y se podrá asistir a las siguientes ponencias:

• Medidas de prevención de los efectos secundarios de los tratamientos de la enfermedad inflamatoria intestinal.  Doctor Luis Menchén Viso del Hospital Gregorio Marañón.
• Factores psicosociales y enfermedad de Crohn. Doctora María José de Dios Duarte de la Universidad Alfonso X El Sabio.
• Unidad de atención integral a pacientes con EII en el Hospital Gregorio Marañón. Ana Crespo del Hospital Gregorio Marañón.

Tras ellas los ponentes podrán responder a las dudas de los asistentes. El acto se realizará en el Salón de actos de la sede del IMSERSO en  Avd. De la Ilustración, s/n esquina con C/ Gizo de Lima en Madrid.