Mi amigo Raúl comienza el día ya cansado... Parece como si la alarma del despertador le agobiara con todas las tareas que tiene que realizar en el día: obligaciones.

Su vida se convierte en una prueba de obstáculos que superar cada mañana. Y cuando cae la noche, resopla como el que por fin llega a la meta que se ha impuesto con la duda de si lo hizo todo bien.

El no está a gusto así pero su mente perfeccionista y rígida complica que cambie de comportamiento.

Raúl convive desde hace un par de años con un vecino algo caprichoso y latoso: el Sr. Crohn. Este, en ocasiones, le recuerda que se debe autoexigir cosas para ser mejor ya que su enfermedad crónica le ha hecho creer que si no se esfuerza más que los demás, no estará a la altura de los “sanos”.

El cumplir, el deber, el que no se note, el que dirán si no, el ser perfecto…conceptos que se convierten en unas manos apretando su cuello constantemente.

Y es que a Raúl de nunca le gustaron los cambios, ni las sorpresas y tiende a que su vida sea ordenada y repetitiva. Así se encuentra más seguro.

Pero esa virtud que en un primer momento era de esfuerzo y obediencia se convirtió en un defecto: su mayor esfuerzo diario consiste en seguir obedeciendo las expectativas de los demás, a las normas sociales aprendidas en la infancia, a las obligaciones que él mismo se impone aunque no haga falta alguna. Sigue adaptándose solo que ahora el verbo ha cambiado: acarrear con todo...¡uf! Agotador...

Encerrado en un círculo del deber autoimpuesto, mi amigo se hace cargo de sus propios lamentos porque según dice él: "lo que yo no haga no lo harán los demás". Lo peor es que me temo que también piensa que nadie lo hará como él.
Demasiadas expectativas, demasiada carne en el asador, demasiados sacrificios para acabar agotado e infeliz. Como diría Nietzsche: “¡Malditos hombres buenos!”

Muchas personas no se permiten ser flexibles con ellas mismas sin embargo con los demás lo son y, al contrario, gente que exige a los demás cosas que ellos mismos no hacen.

¿Quizá es una manera de consentir a lo demás lo que a ellos mismos no se consienten? ¿Quizá es una manera de llamar la atención para sentirse más amado o más querido porque se siente inferior por tener una enfermedad inflamatoria intestinal?
Las personas perfeccionistas con un alto nivel del deber suelen sufrir de rigidez mental y no hay espacio para la improvisación.

Otra modalidad de exigencia y deber es el de las personas que viven una insatisfacción permanente, forzando cambios en sus vidas innecesarios.

Hay un proverbio que dice:
“Un río pasa fluyendo, lleno, potente, caudaloso. Cruzar el río se convierte en un problema cuando quiero alcanzar la otra orilla, donde creo que hay más libertad, más belleza, más encanto, más paz, etc. Pero veo que no puedo cruzar el río: no tengo barca, no puedo nadar, no se que hacer...Por tanto, ¿qué le pasa a mi mente? No está satisfecha con permanecer en esta orilla. Pero no tiene ningún problema. Mi herida no es un problema. Es tan simple que nos negamos a verlo".

El ser humano tiende a crear problemas donde no los hay. Construimos estados de dudas por tener que tomar decisiones que nadie nos pide. Hay cosas que no necesitan resolverse sino más bien aceptarse.

Nietzsche decía en boca de Zaratustra que el gran dragón se llama "tu debes" mientras que el espíritu del león dice "yo quiero". Llegar a la libertad consiste también en despojarse del apego de una obediencia excesiva pero también es aceptar que las cosas se hacen sin más, no se hacen perfectas.

Porque las personas con una enfermedad de crohn o una colitis ulcerosa pueden hacer, pueden realizar, pueden soñar, pueden hablar y opinar e incluso pueden adaptarse y aceptarse en su esencia pero sin añadidos, sin conservantes ni colorantes. Cambia la idea de: “tengo que hacerlo perfecto” por otra que diga: “voy a hacerlo lo mejor que pueda”.

Autora: Mabel Pérez, psicologa de ACCU Madrid.

Pilar Vidal es una de las coordinadoras del Proyecto Emociones y Salud que ha sido fruto de la colaboración entre el Colegio de Psicólogos de Madrid y la Sociedad para el Estudio de la Ansiedad y el Estrés (SEAS). El proyecto parte del efecto que tienen las emociones sobre nuestro bienestar físico. Este comprobado científicamente como un estado de ánimo positivo puede influir en una recuperación más rápida de determinadas dolencias.

En el caso de las enfermedades inflamatorias intestinales los factores psicológicos pueden ser una de las multiples causas que condicionen la aparición de un nuevo brote o una recuperación más lenta. A esto, hay añadir que estas enfermedades repecuten en la vida social, familiar y laborar de quienes las padecemos. Por eso, dentro del Proyecto Emociones y Salud se ha publicado un tríptico en el que se explica de forma y sencilla como se pueden mejorar los aspectos emocionales para mejorar nuestro bienestar. Adaptarse mejor a las consecuencias de la enfermedad, aceptar las molestias y las limitaciones, reducir el dolor, son solo algunos de las cuestiones en las que un tratamiento psicológico puede ayudarnos.

Otros de los trípticos elaborados dentro de este proyecto hablan sobre el dolor crónico y sobre el tabaquismo (habito muy poco recomendable para los afectados por el crohn)

Es la historia que en algunas ocasiones se repite en personas delicadas, frágiles por sus circunstancias, seres humanos llenos de sensibilidad donde se crean un mundo particular, un mundo hecho a medida de la negación de una enfermedad que modifica los hábitos de la persona que la padecen. Y una cosa es lo que nos gustaría que pasara y otra muy distinta es lo que pasa de verdad.

¿Y qué ocurre cuando se vive al margen de la realidad? Puede ser que, cuando no se aprende de los errores, de las dificultades, es más difícil que se generen las posibles soluciones y sin darse cuenta uno llegue a caer en la autodestrucción y en un punto ciego. Los enfermos de crohn y colitis ulcerosa a veces se sitúan en dos puntos opuestos, en dos posiciones que no son adecuadas para una posible adaptación.

Haciendo una comparativa, en la parte posterior del ojo, tenemos una zona que carece de terminaciones nerviosas y no registra las variaciones luminosas que llegan del cristalino, con lo cual se pierde información que va dirigida a nivel cerebral. Es por eso que se llama punto ciego y es lo que de alguna manera ocurre cuando se tiene dificultad para ver las cosas tal y como son, psicológicamente hablando.

Los puntos ciegos son eficaces para mentes hipersensibles al sufrimiento y proporcionan consuelo pasajero a los miedos. Es un descenso de la conciencia para protegerse de la ansiedad pero esa ansiedad en ocasiones es necesaria para alertarnos del peligro y empezar a comportarnos de tal manera que nos ayude a salir del bache. La ansiedad es como el colesterol; lo hay bueno y malo. La ansiedad "buena" es la que necesitamos para poder hacer frente a los peligros que nos pueden acontecer y es adaptativa. Sin embargo, la ansiedad “mala” es aquella que provoca respuestas de evitación manteniendo a la persona en un estado de alerta constante sin que sea necesario.

Imaginemos que la vida es una rotonda, ésta tiene la función de repartir el tráfico dentro de un cruce de caminos...En algunas ocasiones de la vida, tenemos que dejar una dirección para coger otra y cada rotonda que nos encontremos en el asfalto de la vida, va a ser distinta en su salida.

No se puede aprender y evolucionar si no se presta atención a la realidad. De forma automática, esta realidad se aparta para no sufrir pero es que el ser humano va evolucionando gracias a las experiencias vividas, asumidas y maduradas. A veces, en esa rotonda, ¿quién no ha dado más de una vuelta para aclarar las ideas en cuanto a la dirección que tiene que tomar? Hay que prestar la atención justa para obtener la información correcta y así buscar la salida que más se ajuste a ese camino actual. Pero, ¡cuidado!, sin producir un "atasco" ya que corremos el riesgo de colapsar la rotonda y que los demás no puedan circular adecuadamente. Si se permanece constantemente en la rotonda, no se llega a ningún destino, a ninguna solución y las responsabilidades familiares, laborales, etc. no se llegan a cumplir.

William James (filósofo estadounidense y fundador de la psicología funcional) dice que la experiencia de cada uno es aquello a lo que se está dispuesto a prestar atención. ¿Dónde está entonces el límite? ¿Qué es lo más saludable y adecuado cuando se tiene un crohn o una colitis ulcerosa? ¿Vivir en ese punto ciego o regodearnos en el dolor? Pues ninguna de los dos extremos, busquemos el equilibrio: el valor de buscar la verdad y llevarla a la conciencia es el primer paso para afrontar situaciones que a veces son realmente duras pero necesitan de una activación o bien para solucionarlas o bien para adaptarlas a las circunstancias de cada uno.

Volver a retomar el camino al mundo real, sintiendo y dándole el valor necesario a pesar de que el trayecto pueda ser duro, es la salida que mejor se adapta para llegar al destino que queremos, que soñamos y que proporciona la calma y la estabilidad que toda persona desea.

Autora: Mabel Pérez, psicologa de ACCU Madrid.
Fotografía de Iván Marcos, socio de ACCU Madrid

Este es un vídeo de la ponencia de María José de Dios Duarte durante la Jornada ACCU Madrid para Pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

Mientras, en crohnycolitis.org os ofrecemos un resumen.

Enfermedad de Crohn, una nueva compañera de viaje

En el año 2000, empecé a trabajar en el servicio de digestivo del Gregorio Marañón. Durante mucho tiempo pensé que alrededor de la enfermedad de Crohn siempre aparecían unas circunstancias comunes. Podría contar, por ejemplo, que las situaciones de brote de la enfermedad se daban la mayoría de las veces tras situaciones de estrés de los pacientes. En estas circunstancias, la enfermedad se descontrola y el ingreso hospitalario se hace inevitable dado el dolor, diarreas, fiebre, pérdida de peso y formación de fístulas que comprometen a distintos órganos. Estos pacientes, además de seguir una dieta especial y un tratamiento farmacológico, deben intentar llevar una vida bajo control.

Debido a que el tratamiento que recibían se basaba fundamentalmente en un enfoque físico realicé muchas búsquedas acerca de estudios que tuvieran en cuenta la situación psicológica y social de estos pacientes y así fue como terminé en el departamento de Psicología Social de la Universidad Complutense de Madrid escribiendo una tesis doctoral sobre factores psicosociales en enfermedad de Crohn. Quería mejorar la situación de mis queridos pacientes. Los resultados encontrados en mi tesis dejan constancia de varias cuestiones que las personas que padecen enfermedad de Crohn han de plantearse.

La primera de ellas es que cualquier situación que apunte a ser estresante y que pueda planificarse debe estar previamente pensada. El estrés psicológico consiste en que la persona se vea superada por la situación que se le presenta, que se agoten los recursos con los que ella cuenta, tal como en situaciones de divorcio, separación, pérdidas.

La segunda cuestión es que las cosas no ocurren por azar, es decir, que si un paciente no toma su medicación, no sigue una dieta, no hace caso de las recomendaciones que los profesionales le indican… está claro que sufrirá un brote más pronto que tarde, y no se trata de mala suerte. Cuando las personas que tienen enfermedad de Crohn gestionan bien su patología, los brotes tardan más tiempo en aparecer, o se distancian en el tiempo.

Y la tercera de ellas es que cuando las personas cuentan con amigos, familiares, profesionales… el proceso es siempre más sencillo, y tener la enfermedad de Crohn es menos duro, por lo que deben esforzarse en mantener una vida social activa, ya que esto repercute de forma positiva en su bienestar físico.

Creo que lo más importante es que aquellos que tienen enfermedad de Crohn manejen su enfermedad y no que la enfermedad los maneje a ellos. Se trata de llegar a un punto de entendimiento con la misma, haciendo una especie de negociación y acercamiento a esta compañera de viaje, da igual si la persona no quiere que la enfermedad vaya con ella, si la escucha o si no.

Si la persona que padece la enfermedad de Crohn no se observa, antes o después la eterna compañera se hará escuchar y puede que lo haga en el momento más inesperado, pero lo que tengo claro es que reclamará su sitio y llamará la atención reivindicando estoy aquí. Se trata de escuchar, observar, adelantarse y saber que la enfermedad será una compañera de viaje para el resto de la vida, por tanto lo mejor es colocarla dentro de un bolso cómodo, fácil de llevar y que sea lo más ergonómico posible, solo de este modo no se hará notar y reclamará su sitio dando lugar a un nuevo brote y un nuevo ingreso hospitalario que seguramente y por otra parte, será inesperado.

María José de Dios Duarte

Doctora en Psicología Social

Jefa de estudios de la titulación de Enfermería en la Universidad Alfonso X El Sabio

El 23 de marzo a las 17 horas se celebrará la Jornada  ACCU Madrid para Pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

En esta ocasión, queremos seguir ofreciendo información de calidad sobre diferentes aspectos que afectan a la enfermedad de Crohn y a la colitis ulcerosa de la mano de profesionales de primera línea y se podrá asistir a las siguientes ponencias:

• Medidas de prevención de los efectos secundarios de los tratamientos de la enfermedad inflamatoria intestinal.  Doctor Luis Menchén Viso del Hospital Gregorio Marañón.
• Factores psicosociales y enfermedad de Crohn. Doctora María José de Dios Duarte de la Universidad Alfonso X El Sabio.
• Unidad de atención integral a pacientes con EII en el Hospital Gregorio Marañón. Ana Crespo del Hospital Gregorio Marañón.

Tras ellas los ponentes podrán responder a las dudas de los asistentes. El acto se realizará en el Salón de actos de la sede del IMSERSO en  Avd. De la Ilustración, s/n esquina con C/ Gizo de Lima en Madrid.