Mi amigo Raúl comienza el día ya cansado... Parece como si la alarma del despertador le agobiara con todas las tareas que tiene que realizar en el día: obligaciones.

Su vida se convierte en una prueba de obstáculos que superar cada mañana. Y cuando cae la noche, resopla como el que por fin llega a la meta que se ha impuesto con la duda de si lo hizo todo bien.

El no está a gusto así pero su mente perfeccionista y rígida complica que cambie de comportamiento.

Raúl convive desde hace un par de años con un vecino algo caprichoso y latoso: el Sr. Crohn. Este, en ocasiones, le recuerda que se debe autoexigir cosas para ser mejor ya que su enfermedad crónica le ha hecho creer que si no se esfuerza más que los demás, no estará a la altura de los “sanos”.

El cumplir, el deber, el que no se note, el que dirán si no, el ser perfecto…conceptos que se convierten en unas manos apretando su cuello constantemente.

Y es que a Raúl de nunca le gustaron los cambios, ni las sorpresas y tiende a que su vida sea ordenada y repetitiva. Así se encuentra más seguro.

Pero esa virtud que en un primer momento era de esfuerzo y obediencia se convirtió en un defecto: su mayor esfuerzo diario consiste en seguir obedeciendo las expectativas de los demás, a las normas sociales aprendidas en la infancia, a las obligaciones que él mismo se impone aunque no haga falta alguna. Sigue adaptándose solo que ahora el verbo ha cambiado: acarrear con todo...¡uf! Agotador...

Encerrado en un círculo del deber autoimpuesto, mi amigo se hace cargo de sus propios lamentos porque según dice él: "lo que yo no haga no lo harán los demás". Lo peor es que me temo que también piensa que nadie lo hará como él.
Demasiadas expectativas, demasiada carne en el asador, demasiados sacrificios para acabar agotado e infeliz. Como diría Nietzsche: “¡Malditos hombres buenos!”

Muchas personas no se permiten ser flexibles con ellas mismas sin embargo con los demás lo son y, al contrario, gente que exige a los demás cosas que ellos mismos no hacen.

¿Quizá es una manera de consentir a lo demás lo que a ellos mismos no se consienten? ¿Quizá es una manera de llamar la atención para sentirse más amado o más querido porque se siente inferior por tener una enfermedad inflamatoria intestinal?
Las personas perfeccionistas con un alto nivel del deber suelen sufrir de rigidez mental y no hay espacio para la improvisación.

Otra modalidad de exigencia y deber es el de las personas que viven una insatisfacción permanente, forzando cambios en sus vidas innecesarios.

Hay un proverbio que dice:
“Un río pasa fluyendo, lleno, potente, caudaloso. Cruzar el río se convierte en un problema cuando quiero alcanzar la otra orilla, donde creo que hay más libertad, más belleza, más encanto, más paz, etc. Pero veo que no puedo cruzar el río: no tengo barca, no puedo nadar, no se que hacer...Por tanto, ¿qué le pasa a mi mente? No está satisfecha con permanecer en esta orilla. Pero no tiene ningún problema. Mi herida no es un problema. Es tan simple que nos negamos a verlo".

El ser humano tiende a crear problemas donde no los hay. Construimos estados de dudas por tener que tomar decisiones que nadie nos pide. Hay cosas que no necesitan resolverse sino más bien aceptarse.

Nietzsche decía en boca de Zaratustra que el gran dragón se llama "tu debes" mientras que el espíritu del león dice "yo quiero". Llegar a la libertad consiste también en despojarse del apego de una obediencia excesiva pero también es aceptar que las cosas se hacen sin más, no se hacen perfectas.

Porque las personas con una enfermedad de crohn o una colitis ulcerosa pueden hacer, pueden realizar, pueden soñar, pueden hablar y opinar e incluso pueden adaptarse y aceptarse en su esencia pero sin añadidos, sin conservantes ni colorantes. Cambia la idea de: “tengo que hacerlo perfecto” por otra que diga: “voy a hacerlo lo mejor que pueda”.

Autora: Mabel Pérez, psicologa de ACCU Madrid.

Fiel a su cita anual con los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal, el Servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Paz de Madrid ha organizado para este viernes 15 de marzo unas charlas en las que se tratarán varios temas relacionados con el crohn, la colitis ulcerosa y su tratamiento.

En concreto, esta edición comenzará a las 16:00 horas y constará de cuatro ponencias de unos 20 minutos de duración.

16:00 La importancia de la enfermería en la EII. Angélica Villanueva (Enfermera)
16:35 ¿Qué pruebas utilizaremos para diagnosticar su enfermedad? ¿Están cambiando? Dra. Gómez Senent
16:55- 17:15 Pausa
17:15 Los fármacos en la EII, su uso y sus complicaciones. Dra. Martín Arranz
17:35 Coaching y Mindfulness: herramientas para el bienestar en la enfermedad inflamatoria intestinal. José Manuel Calvo

Para finalizar, los asistentes podrán preguntar sus dudas sobre las charlas a los ponentes.

APLAZADA AL DOMINDO 25 DE NOVIEMBRE
En ACCU Madrid nos gusta pasear y disfrutar de la naturaleza. Por esto, organizamos una visita guiada a uno de los rincones con más encanto de Madrid: el jardín El Capricho.

Sin duda, este es uno de los parques madrileños más bellos y, también, más desconocidos. Con unas 14 hectáreas, el jardín está ubicado en el distrito de Barajas. Fue mandado construir entorno a 1784 por la Duquesa de Osuna que lo ideo como una finca de recreo en la que se manifiestan tres tipos de jardines clásicos: el parterre o jardín francés, el paisajista inglés y el giardiano italiano, lo que le otorga una excelencia paisajística.

La historia de este parque es rocambolesca y refleja de los acontecimientos que se han vivido en la capital durante los últimos siglos. Algo que no ha evitado que en el pasado siglo XX, el parque recibiera diferentes reconocimientos: en 1934, se le declara Jardín Histórico; en 1943, Jardín Artístico; y en 1985, Bien de Interés Cultural. En 2001, obtuvo el diploma Europa Nostra.

Con el fin de cuidar la limpieza y la conservación del parque, la afluencia de público está limitada a unas 1000 personas por día, no permitiéndose la entrada de alimentos, bebidas, animales o bicicletas. Existen aseos.

Si deseáis uniros a nosotros en esta actividad, debéis confirmar la visita con nuestra socia Geles a través de e-mail: gelesllamas@hotmail.com
Fecha: 18 de noviembre
Hora: 11:00
Punto de encuentro: entrada del parque
Dirección: Paseo Alameda de osuna, 25 (Barrio de Barajas, Madrid)
Metro: El Capricho (L5) y Autobuses 101 o 105

Fotografía de druidabruxux vía Flickr

La leche de cabra tiene menos lactosa y caseína (proteína de la leche que se digiere peor y mas lentamente) que la leche de vaca, siendo mas similar su composición proteica a la leche humana. Algunas investigaciones hablan de que los minerales (como puede ser el hierro) y las proteínas de la leche de cabra se asimilan mejor sin embargo para algunas personas su sabor intenso es difícil de tolerar. Por otro lado, la leche de cabra tiene más cantidad de grasa aunque las personas que no la toleran bien podrían elegir semidesnatada o desnatada.

En el kéfir la lactosa sufre una fermentación láctica y alcohólica pasando a acido láctico, etanol y anhídrido carbónico (el etanol es evaporado al dejar reposar el kéfir) y la caseína es precoagulada haciendo más fácil su digestión. Así, se reduce mucho la indigestibilidad de la leche de vaca

El kéfir se puede hacer con leche de vaca, cabra e incluso con leche de soja o agua. Si se realiza con leche de cabra podemos beneficiarnos con algunas de las ventajas citadas anteriormente pero hay que jugar también con su sabor.

De todas formas, al introducir cualquier alimento nuevo es mejor empezar poco a poco y observando como nuestro organismo lo asimila. El kéfir se suele tolerar bien pero algunas personas siguen sin asimilar ciertas proteínas de la leche a pesar de estar predigeridas. Además, cualquier persona con enfermedad inflamatoria intestinal en brote tiene alterada la digestión y absorción de nutriente como consecuencia de la inflamación intestinal y cualquier alimento podría producirle molestias.

Una buena alternativa a la leche de soja, que a veces puede ser un poco indigesta, es la leche de avena por su buen sabor. Esta se puede hacer en casa muy fácilmente con un poco de avena y conservarse 3 días en el frigorífico sin ningún problema y, así, ahorramos un poco.

Autora:
Ruth Serrano es farmaceútica y nutricionista

Foto de Caludio Brisighello a través de Flickr

Nuestra unidad de enfermedad inflamatoria intestinal en el H.G.U Gregorio Marañón cuenta con unos recursos humanos configurados por dos enfermeras y el equipo médico de gastroenterología.

Con éste grupo de profesionales con los que cuentan los pacientes, junto con los recursos materiales de los que disponemos (teléfono móvil, correo electrónico, fax, etc), intentamos que los pacientes con EII, enfermedad inflamatoria intestinal, encuentren en nosotros un punto de referencia dentro del hospital.

Para poder atender al paciente disponemos de un despacho donde está ubicada la consulta de enfermería; en dicha consulta realizamos una función de enseñanza-aprendizaje en lo referente a las dudas que pueda tener el paciente, extracción de analíticas, realización de ensayos clínicos; además de realizar la función de nexo de unión entre el paciente y el hospital, y sobre todo, ofrecer apoyo emocional.

Contamos con dos importantes medios de comunicación con el paciente: teléfono móvil y correo electrónico. Por estos dos medios podemos atender al paciente de una manera más rápida, resolutiva y cómoda para él, evitando tener que acudir.

“¿Voy a poder llevar una vida normal?”,” ¿Puede peligrar mi vida por padecer esta enfermedad?”,” ¿Puedo quedarme embarazada tomando ésta medicación?”; son algunas de las muchas dudas que los pacientes con EII pueden tener y que causan miedo y preocupación en los mismos.

En estos cuatro años de funcionamiento de la unidad de EII, las preguntas anteriormente mencionadas han sido atendidas y respondidas de la mejor manera que hemos podido y en la mayor brevedad posible, con un objetivo siempre presenta en nuestra labor diaria: MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE ESTOS PACIENTES.

A diferencia de otros hospitales que no cuentan con unidades a atención integral al paciente con EII, podemos decir que ofrecemos al paciente algunas ventajas, como pueden ser:

Me gustaría poder continuar realizando dicha función en el futuro, crecer y evolucionar profesionalmente como enfermera, y no sólo cómo la figura de enfermería que represento junto con mi compañera, sino también evolucionar cómo “guía de viaje” para que los pacientes dispongan siempre de un mapa para no perderse en su viaje a lo largo de la EII.

Autora:
Ana Isabel Crespo Fdez es D.U.E. de la Unidad de EII del H.G.U. Gregorio Marañón.

Foto: Iván Marcos, socio de ACCU Madrid

Por fin ha llegado el verano, esta época en la que buscamos el reposo y la desconexión, algo que a veces no es fácil pero no del todo imposible cuando se convive con el crohn o con la colitis ulcerosa.

El disfrutar de las vacaciones en buena compañía y sufrir una enfermedad inflamatoria intestinal es factible si preparamos bien nuestros días de descanso teniendo en cuenta cuáles son nuestras limitaciones.

Las vacaciones de verano son ideales para distanciarnos de nuestra rutina diaria, del trabajo, de los estudios y volver con las pilas cargadas sin olvidar que nuestro compañero nos acompaña a todas partes, no porque salgamos de viaje el cronh o la colitis ulcerosa se quedará en casa.

Por eso en ACCU Madrid hemos recopilado unos consejos para preparar el descanso estival.

La dieta

1. Seguir cuidando nuestra dieta. Por eso, alquilar un apartamento en lugar de ir a un hotel con pensión completa para poder prepararnos nosotros gran parte de las comidas y seguir tomando los alimentos que solemos comer cuando estamos en nuestra casa puede ser una buena opción.
2. Prevenir las infecciones del aparato digestivo. El cambio de alimentos y de agua y las condiciones higiénicas no muy adecuadas son factores que predisponen a cualquier viajero a contraer una infección que en el caso de los que padecemos una enfermedad inflamatoria intestinal puede ser desencadenante de un brote, según indica el Dr. Pecasse en el número de abril del 2011 de la revista Crónica. Para prevenirlo, se pueden tomar algunas precauciones: tomar bebidas embotelladas o calientes, no tomar alimentos crudos preparados por otros o no comprar comida en los puestos callejeros. Estas medidas hay que extremarlas en las zonas tropicales.

Medicinas, informes y centros médicos

1. Llevar los medicamentos suficientes para el tiempo de duración de esas vacaciones.
2. Llevar una fotocopia del informe médico y, si nos vamos al extranjero, su traducción al inglés.
3. No olvidar la protección solar, sobre todo si se recibe un tratamiento biológico que te hacer ser más sensible a las luz solar y se aumenta el riesgo de sufrir manchas o cáncer de piel.
4. Si nos vamos fuera de España lleva un seguro de viaje o la Tarjeta Sanitaria Europea.
5. Cuidado con las vacunas. Para ir fuera de Europa es conveniente consultar las vacunas recomendadas para estos destinos, algo que se puede hacer en la web del Ministerio de Asuntos Exteriores. En Madrid, se puede acudir a la Unidad del Viajero del Hospital Carlos III donde un médico nos atenderá y prescribirá las vacunas necesarias según nuestro historial y lugar de destino. Otra web con información de interés es la del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Además, hay que recordar que los pacientes que con tratamientos biológicos no pueden recibir algunas vacunas: de la fiebre amarilla, el cólera, la fiebre tifoidea ó la varicela, tal y como nos indica el Dr. Menchén Viso de Hospital Gregorio Marañón.
6. Si vas en avión, procura llevar las medicinas en el equipaje que no facturas y consulta las condiciones de cada país sobre el transporte de medicamentos.
7. Llevar antidiarreicos y suero oral, también recomienda el Dr. Pecasse.

Otras cuestiones

1. El clima del lugar al que vayamos puede hacer que nos sintamos mejor o peor.
2. Planificar las actividades dejando márgenes suficientes para el descanso.

Con estos consejos y mientras se esté pasando por un periodo en el que nuestro estado de salud nos lo permita, nosotros y nuestro compañero inseparable podemos ir hasta el infinito y más allá, que diría un famoso personaje de la gran pantalla.

Este artículo ha sido escrito gracias a la colaboración de nuestros seguidores en Facebook

El pasado viernes tras la asamblea de ACCU Madrid la psicóloga Julia Vidal nos ofreció una charla sobre los aspectos psicológicos en la enfermedad de Crohn y en la colitis ulcerosa.

Pilar Vidal es una de las coordinadoras del Proyecto Emociones y Salud que ha sido fruto de la colaboración entre el Colegio de Psicólogos de Madrid y la Sociedad para el Estudio de la Ansiedad y el Estrés (SEAS). El proyecto parte del efecto que tienen las emociones sobre nuestro bienestar físico. Este comprobado científicamente como un estado de ánimo positivo puede influir en una recuperación más rápida de determinadas dolencias.

En el caso de las enfermedades inflamatorias intestinales los factores psicológicos pueden ser una de las multiples causas que condicionen la aparición de un nuevo brote o una recuperación más lenta. A esto, hay añadir que estas enfermedades repecuten en la vida social, familiar y laborar de quienes las padecemos. Por eso, dentro del Proyecto Emociones y Salud se ha publicado un tríptico en el que se explica de forma y sencilla como se pueden mejorar los aspectos emocionales para mejorar nuestro bienestar. Adaptarse mejor a las consecuencias de la enfermedad, aceptar las molestias y las limitaciones, reducir el dolor, son solo algunos de las cuestiones en las que un tratamiento psicológico puede ayudarnos.

Otros de los trípticos elaborados dentro de este proyecto hablan sobre el dolor crónico y sobre el tabaquismo (habito muy poco recomendable para los afectados por el crohn)