El viernes 10 de febrero el Hospital Universitario La Paz celebrará la III Reunión de Pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. En ellas, como en los dos últimos años, los profesionales médicos del centro hablarán de los diferentes aspectos de estas dolencias y el público podrá realizar preguntas breves.

Las ponencias comenzarán a las 16:30 horas con la presentación de la Dra. Gómez Senent sobre el manejo de la colitis ulcerosa. A continuación, la Dra. Martín Arranz hablara sobre el manejo de la enfermedad de Crohn. Tras unos minutos de pausa, las manifestaciones extraintestinales serán explicadas por el Dr. Martín Arranz y, por último, habrá unas cuestiones breves de la mano del Dr. Poza.

Esta jornada es una buena ocasión para que los afectados por las enfermedades inflamatorias intestinales reciban información de calidad en directo y a través del equipo médico especializado del Hospital Universitario La Paz. La reunión es de libre acceso y tendrá lugar en el Salón de Actos del hospital, al que se accede por la entrada del Hospital General.

InvitacionLapaz.pdf

Esto es lo que nos muestra la página Good Desk Bad Desk , un sitio web promocional creado por la organización Crohn and Colitis UK. En ella se expone de forma fácil y compresible algunos pequeños cambios en el especio de trabajo que pueden ayudar a que las personas que padecen enfermedades inflamatorias intestinales trabajen de forma más satisfactoria. El fácil acceso a los aseos, los horarios flexibles y el apoyo de los compañeros son algunas de la recomendaciones que hace está web.

Good Desk Bad Desk es una acción de difusión de un proyecto de investigación sobre cómo las EII condicionan las carreras profesionales de los afectados. Los resultados de esta investigación prueban de forma científica lo que algunos pacientes de Crohn y colitis ulcerosa en edad laboral viven en su día a día; “las EII afectan las carreras profesionales de los pacientes desde el principio hasta el final”, “la mayor parte de las personas con Crohn o CU acuden a su trabajo a pesar de su condición”.

El informe de la investigación también propone soluciones a estos problemas para que los pacientes de enfermedades inflamatorias intestinales puedan desarrollar su potencial y que se basan en el trabajo conjunto entre pacientes, empleadores, profesionales sanitarios y políticos. Una de estas soluciones son esos pequeños ajustes en el puesto de trabajo. Los programas de información para empleadores sobre qué son las EII y el incremento de la priorización y calidad de los servicios que tengan en cuenta las preferencias de los pacientes son otras posibles mejoras.

Hay que tener en cuenta que esta investigación se ha realizado en el contexto laboral y sanitario del Reino Unido pero ofrece información de gran interés para todos los grupos involucrados en la mejora de la calidad de vida de los pacientes de Crohn y colitis ulcerosa.

La socia de ACCU Madrid ganadora del certamen de relatos organizado por la Fundación Abbott, que se inspiró en su propia experiencia para escribir El Bicho, nos describe en primera persona como fue la entrega de premios.
Cuando la Fundación Abbott convocó el I Certamen de Relatos sobre Enfermedad Crónica con el fin de concienciar a la población del impacto que estas dolencias tienen en el entorno familiar y social de quienes las padecen, me llamó mucho la atención, por lo cercano del tema, así que sin pensarlo mucho, elegí el título: “El bicho”, que es como yo llamo al Crohn, mi enfermedad inflamatoria intestinal y comencé a escribir. Y lo hice de un tirón. No es la primera vez que lo hago. Escribir es para mí la mejor terapia contra la enfermedad: una manera excelente de compartir con los demás mis buenos y malos momentos. Volví a leerlo, me pareció que decía lo que quería decir, lo imprimí y al día siguiente lo envié. Era el mes de octubre de 2010.
El 2 de marzo de 2011 mi teléfono móvil parpadeaba indicando un nuevo correo electrónico. ¡Síiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii! Mi compañera se asustó al escucharme. ¿Qué pasa? ¡He ganado! ¡He ganado! Me miraba con cara de sorpresa, sin entender nada. “Como resultado del Fallo del Jurado del Certamen de Relatos Fundación Abbott sobre Enfermedad Crónica celebrado recientemente, es un placer para mí informarle de que su relato “El Bicho” ha resultado ganador del Premio dotado con 3.000 euros, de la primera edición de este concurso literario”. Y es que se me había olvidado mi participación en el certamen. Se alargó un poco en el tiempo porque habían convocado un concurso paralelo entre los estudiantes de la Universidad Europea de Madrid para ilustrar los relatos.
Desde ese día hasta el 4 de octubre, fecha en que me entregaron el premio, pensé muchas veces cómo sería el momento. Pues bien, no pudo ser más emotivo y entrañable. La Fundación cuidó hasta el último detalle y todas las palabras que allí se dijeron rebosaban cercanía. Presidió el acto, muy bien organizado, por cierto, D. Javier Fernández-Lasquetty, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid y contó con la presencia de otras personas relevantes del mundo de la cultura, la educación y la medicina.
Tuve la oportunidad de dar las gracias a la Fundación por esta excelente iniciativa. Y a todas las personas de mi entorno por su generosidad, su paciencia y su cariño, porque sin ellos no habría sido capaz de salir adelante. También a mi hijo Javier, el auténtico motor de mi vida.
Al finalizar el acto, hubo un cóctel. Me han dicho que estaba todo muy bueno. Seguro que sí. No lo sé porque que repartí mi tiempo entre abrazos y palabras de agradecimiento a todas las personas que se dirigieron a mí para felicitarme. Cada uno de ellos se llevó de recuerdo el libro conmemorativo del certamen, un libro de una calidad extraordinaria.
Fue un día inolvidable. Solo puedo decir gracias, de corazón.
Podéis leer el relato en mi blog http://elrompeolasdelaluna.blogspot.com

Taller de mejora personal, para pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, impartido por Mabel Pérez Redondo, Psicóloga de ACCU MADRID.

Si padeces de Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa y tienes dudas sobre el afrontamiento de la enfermedad y quieres mejorar tu calidad de vida, te invitamos a participar en el programa de mejora personal para pacientes y/o familiares de pacientes con EII.

Full story »

Esto es lo que revela un estudio realizado por el Servicio de Gastroenterología del Hospital Clínico de Santiago de Compostela con el objetivo de conocer el impacto sobre la salud del uso de las medicinas alternativas complementarias (MAC) entre pacientes de enfermedades inflamatorias intestinales. Además, el estudio también pretendía averiguar los factores que predisponen a su uso, valorar el “efecto subjetivo” sobre los pacientes y el impacto sobre el cumplimiento del tratamiento.

El estudio constató que el uso de las MAC es frecuente entre los pacientes de estas patologías, sobre todo, entre los que padecen manifestaciones extraintestinales y enfermedad de larga evolución. Otra de las conclusiones del estudio es que su uso supone un riesgo de abandono de la medicación habitual.

La metodología utilizada fue un cuestionario con cuestiones sobre los objetivos de la investigación y que fue respondido por 705 pacientes diagnosticados con la enfermedad de Crohn o con colitis ulcerosa,clasificados según variables sociodemográficas y clínicas, y, con un rango de edad comprendido entre los 18 y los 86 años.

El estudio ha sido presentado en la 'Semana de las Enfermedades Digestivas' que se ha celebrado en Sevilla del 11 al 14 de julio.

Fuente: www.europapress.es

El Hospital Universitario La Paz organiza el próximo 11 de Febrero una reunión de libre asistencia para pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en la que se tratarán distintos temas relacionados con las patologías.

Full story »