Fiel a su cita anual con los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal, el Servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Paz de Madrid ha organizado para este viernes 15 de marzo unas charlas en las que se tratarán varios temas relacionados con el crohn, la colitis ulcerosa y su tratamiento.

En concreto, esta edición comenzará a las 16:00 horas y constará de cuatro ponencias de unos 20 minutos de duración.

16:00 La importancia de la enfermería en la EII. Angélica Villanueva (Enfermera)
16:35 ¿Qué pruebas utilizaremos para diagnosticar su enfermedad? ¿Están cambiando? Dra. Gómez Senent
16:55- 17:15 Pausa
17:15 Los fármacos en la EII, su uso y sus complicaciones. Dra. Martín Arranz
17:35 Coaching y Mindfulness: herramientas para el bienestar en la enfermedad inflamatoria intestinal. José Manuel Calvo

Para finalizar, los asistentes podrán preguntar sus dudas sobre las charlas a los ponentes.

Bajo el lema “SOS Discapacidad: derechos, inclusión y bienestar a salvo” este domingo 2 de diciembre saldrán a las calles de Madrid miles de personas llegadas de todos los puntos de España para hacer oír su rechazo a los recortes en el sector de la discapacidad.

Esta es la actividad central del movimiento denominado SOS Discapacidad cuyo objetivo es aumentar la presencia en la agenda política el tema referente a la inclusión social de las personas con discapacidad. Además, con la concentración de este domingo “se pretende llamar la atención sobre la situación de la discapacidad en España y la necesidad de tomar medidas que preserven los logros alcanzados para este grupo de población, y le permitan mantener un nivel de vida adecuado” tal y como se lee en la web de FAMMA (Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid).

La marcha, que comenzará a las 12h, saldrá de la Calle Goya esquina con Príncipe de Vergara para recorrer la calle Goya hasta llegar a los Jardines del Descubrimiento en la Plaza Colón.

Un grupo de socios de ACCU Madrid han quedado en el Palacio de los Deportes (Avenida de Felipe II s/n) a las 11:30. Llevarán un folio o cartulina con el nombre de la asociación y estarán esperando a todos aquellos socios y amigos que se quieran unir. La parada de metro más cercana a este punto de encuentro es Goya con las líneas 2 y 4.

Recuerda:
Domingo 2 de diciembre a 11:30h en el Palacio de los Deportes

La implantación del euro por receta afectaría fundamentalmente a los enfermos crónicos, los ancianos y las personas con escasos recursos económicos y, en general, a los colectivos más vulnerables.

Por otro lado, la privatización de seis hospitales de la región y el desmantelamiento de otros conllevaría una posible eliminación de las unidades monográficas -que tan beneficiosas han sido para las personas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa- y de servicios asistenciales. Esto supondría un detrimento en las calidad de la atención al paciente e incluso limitar el acceso de los mismos a tratamientos más caros.

Respecto al co-pago, el experto en administración sanitaria, François Champagne, apunta que “se ha demostrado claramente que la existencia de un co-pago tiene como consecuencia que la gente, particularmente los más desfavorecidos, evitan algunos gastos sanitarios necesarios”

Además, diferentes estudios internacionales han señalado que la privatización de la sanidad conlleva un aumento en el gasto sanitario, un deterioro de la calidad asistencial e, incluso, un aumento de la mortalidad.

Por su parte, los profesionales sanitarios se han movilizado en contra de este proyecto de la Asamblea de Madrid realizando una serie de acciones como la recogida de firmas en los centros afectados, encierros de trabajadores, concentraciones en las puertas, etc. Todo ello para que este el proyecto no se apruebe.

Bibliografía
Champagne, François « L’illusion du privé », Relations, juin 2007 (717), p.15-17.
http://www.revuerelations.qc.ca/relations/archives/themes/textes/sante/sant_cham_0706.htm

Enlaces
Asociación de Facultativos Especialistas de Madrid
http://privatizacionnuevoshospitales.wordpress.com
http://www.casmadrid.org/

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publicó el 17 de agosto el listado de medicamentos que quedan excluidos de la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud y por los cuales los pacientes pagarán su precio total a partir del 1 de septiembre.

Al considerar que hay ciertos grupos de pacientes en cuyos tratamientos se incluyen algunos de los medicamentos del citado listado sí que se les financiarán estos. Es el caso de los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal, tanto de crohn como de colitis ulcerosa, que estamos excluidos de esta medida.

Además, existen dos excepciones al copago de medicamentos según la renta del paciente que se deben tener en cuenta:

Por su parte la Comunidad de Madrid ha presentado un programa para que los pensionistas no paguen por adelantado su medicación.

Para más información sobre el copago en las prestaciones farmacéuticas, se puede consultar la sección de preguntas y respuestas del Portal de Salud de la Comunidad de Madrid.

Por fin ha llegado el verano, esta época en la que buscamos el reposo y la desconexión, algo que a veces no es fácil pero no del todo imposible cuando se convive con el crohn o con la colitis ulcerosa.

El disfrutar de las vacaciones en buena compañía y sufrir una enfermedad inflamatoria intestinal es factible si preparamos bien nuestros días de descanso teniendo en cuenta cuáles son nuestras limitaciones.

Las vacaciones de verano son ideales para distanciarnos de nuestra rutina diaria, del trabajo, de los estudios y volver con las pilas cargadas sin olvidar que nuestro compañero nos acompaña a todas partes, no porque salgamos de viaje el cronh o la colitis ulcerosa se quedará en casa.

Por eso en ACCU Madrid hemos recopilado unos consejos para preparar el descanso estival.

La dieta

1. Seguir cuidando nuestra dieta. Por eso, alquilar un apartamento en lugar de ir a un hotel con pensión completa para poder prepararnos nosotros gran parte de las comidas y seguir tomando los alimentos que solemos comer cuando estamos en nuestra casa puede ser una buena opción.
2. Prevenir las infecciones del aparato digestivo. El cambio de alimentos y de agua y las condiciones higiénicas no muy adecuadas son factores que predisponen a cualquier viajero a contraer una infección que en el caso de los que padecemos una enfermedad inflamatoria intestinal puede ser desencadenante de un brote, según indica el Dr. Pecasse en el número de abril del 2011 de la revista Crónica. Para prevenirlo, se pueden tomar algunas precauciones: tomar bebidas embotelladas o calientes, no tomar alimentos crudos preparados por otros o no comprar comida en los puestos callejeros. Estas medidas hay que extremarlas en las zonas tropicales.

Medicinas, informes y centros médicos

1. Llevar los medicamentos suficientes para el tiempo de duración de esas vacaciones.
2. Llevar una fotocopia del informe médico y, si nos vamos al extranjero, su traducción al inglés.
3. No olvidar la protección solar, sobre todo si se recibe un tratamiento biológico que te hacer ser más sensible a las luz solar y se aumenta el riesgo de sufrir manchas o cáncer de piel.
4. Si nos vamos fuera de España lleva un seguro de viaje o la Tarjeta Sanitaria Europea.
5. Cuidado con las vacunas. Para ir fuera de Europa es conveniente consultar las vacunas recomendadas para estos destinos, algo que se puede hacer en la web del Ministerio de Asuntos Exteriores. En Madrid, se puede acudir a la Unidad del Viajero del Hospital Carlos III donde un médico nos atenderá y prescribirá las vacunas necesarias según nuestro historial y lugar de destino. Otra web con información de interés es la del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Además, hay que recordar que los pacientes que con tratamientos biológicos no pueden recibir algunas vacunas: de la fiebre amarilla, el cólera, la fiebre tifoidea ó la varicela, tal y como nos indica el Dr. Menchén Viso de Hospital Gregorio Marañón.
6. Si vas en avión, procura llevar las medicinas en el equipaje que no facturas y consulta las condiciones de cada país sobre el transporte de medicamentos.
7. Llevar antidiarreicos y suero oral, también recomienda el Dr. Pecasse.

Otras cuestiones

1. El clima del lugar al que vayamos puede hacer que nos sintamos mejor o peor.
2. Planificar las actividades dejando márgenes suficientes para el descanso.

Con estos consejos y mientras se esté pasando por un periodo en el que nuestro estado de salud nos lo permita, nosotros y nuestro compañero inseparable podemos ir hasta el infinito y más allá, que diría un famoso personaje de la gran pantalla.

Este artículo ha sido escrito gracias a la colaboración de nuestros seguidores en Facebook

Durante el mes de abril, en la sede de ACCU Madrid tuvieron lugar dos talleres de iniciación al yoga para personas con enfermedad inflamatoria intestinal. María Eugenia Alcolado, profesora de yoga y socia de ACCU Madrid, responde a unas preguntas sobre qué es el yoga y cómo nos puede ayudar a los pacientes de enfermedad de Crohn y de colitis ulcerosa. Aunque, "la manera más fácil de entender el yoga es prácticandolo" afirma María Eugenia.

¿Qué es el yoga?
Es una disciplina que aúna la práctica de posturas mantenidas un tiempo determinado en un orden específico y la respiración consciente integrada en las posturas (asanas); si buscamos una definición literal encontramos:
yoga_unión_integración
La confusión puede aparecer cuando la palabra yoga se emplea tanto para definir la disciplina como la técnica: el yoga es uno pero las formas miles, la práctica se adaptará a las limitaciones y características individuales.
Como base de partida desde el punto de vista físico, no estaremos hablando de gimnasia, que abarca, sobre todo, movimientos musculares secuenciados.

¿Cómo llegó el yoga a tu vida?
El punto de partida es para cada uno diferente y no se requiere ningún requisito previo. En mi caso practique de pequeña una serie de disciplinas (música, danza, gimnasia) que requieren práctica y atención conscientes.

¿Qué beneficios puede tener para un paciente de crohn o de colitis ulcerosa ?
El yoga es tanto preventivo como terapéutico. Los beneficios estarán en función del tiempo que le dediquemos a la práctica así como a la calidad de la enseñanza (mínimo 2 semanales). En nuestra dolencia concreta aunque no funciona tan rápido como tomarse un antiinflamatorio. Los beneficios se extienden a:
_ Mejorar de la digestión y eliminación.
_ Aumentar de la energía y vigor .
_ Activar la respuesta inmune.
_ Aumentar la consciencia corporal entre otros.
Cuando se esté con un brote, lo mejor es consultar y, en cualquier caso, poder modificar la práctica en función de nuestros intereses.

¿Cúal es el tipo de yoga más adecuado para nosotros?
El que se sirva de soportes adecuados para adaptar las posturas a personas con limitaciones o para intensificar el resultado de las posturas. Se trata de ejercicios que acerquen al practicante a la postura real, valiéndose de los medios necesarios (mantas, cinturones, bloques de altura, sillas , etc)
Aun así, debe ser una práctica que no comprometa el vientre aisladamente y lo mínimo posible para evitar tensiones innecesarias en esta zona.

Los talleres de iniciación al yoga que María Eugenia impartió en la sede de ACCU Madrid estaban estructurados en varias partes:
_ Introducción a las posturas (asanas) básicas.
_ Uso y manejo de material de apoyo.
_ Posturas de pie suelo
_ Posturas finales

Desde ACCU Madrid os ánimamos a probar esta disciplina.

Foto de myyogaonline vía Flick

- Los resultados de El Estudio de las Emociones realizado por ACCU España en colaboración con GETECCU.
- Claves para que los ostomizados puedan difrutar de una vida sexual con sus parejas.
-Mabel Pérez nos cuenta qué pasó en el concierto Crohn-IK organizado por Tanit Barau y al que asitieron un grupo de jóvenes de ACCU Madrid.

Además, recordad que a través de la web de ACCU España los socios podeís descagaros la revista en formato PDF y enviar vuestras preguntas a los diferentes consultorios de digestivo, cirugía, psicología, fisioterapia, estomaterapia, legislación y enfermería.