¿Cuántos de vosotros os habéis preguntado alguna vez para que sirve una asociación como ACCU Madrid? Pues bien, desde este artículo queremos aclarar que cualquier asociación de pacientes se crea con dos objetivos muy importantes:

La representación: es primordial que los pacientes de crohn o colitis ulcerosa y sus familiares estén representados como colectivo a través de una persona jurídica como es la asociación ante las administraciones públicas (ministerios, consejerías, servicios de salud pública, etc.), los médicos y profesionales de la salud, los laboratorios farmacéuticos, los medios de comunicación y la sociedad en general.

Esta labor representativa se lleva a cabo dando a conocer la patología y sus tratamientos a través del diálogo y la colaboración con aquellas entidades involucradas en nuestra problemática.

Un claro ejemplo de esta representación ha sido con un tema de gran actualidad. ACCU España, confederación a la pertenece ACCU Madrid, ha dialogado como portavoz de los pacientes de enfermedades inflamatorias intestinales con el Ministerio de Sanidad para que se añadiera la colitis ulcerosa dentro en el listado de enfermedades exentas de la reforma sobre la financiación de medicamentos que popularmente se ha conocido como ¨medicamentazo¨. Son las asociaciones con quienes se comunican y a quienes consultan las administraciones públicas cuando el grupo de pacientes a quien representa se ve afectado por una reforma.

Otro ejemplo son los congresos o charlas médicas donde se tratan cuestiones relacionadas con la enfermedad inflamatoria intestinal ya que se ponen en contacto con la asociación para que conozcamos las novedades sobre la patología y sus tratamientos. Es por eso que mediante nuestra representación, os hacemos saber todas las novedades e informaciones importantes al respecto.

Algo similar sucede con los medios de comunicación. La mayoría de los programas, ruedas de prensa, reportajes, etc. que realizan sobre nuestra enfermedad cuentan con información y testimonios facilitados por la asociación para dar a conocer qué es el crohn y la colitis ulcerosa: en qué consiste, sus síntomas, los tratamientos y su evolución, etc. De esta forma se conciencia a la sociedad sobre las dificultades a las que nos enfrentamos.

La ayuda: es uno de los principales objetivos de ACCU Madrid. Damos un apoyo a los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal y a sus familiares generando en ellos un modo de afrontamiento ante la enfermedad más adecuado a las circunstancias de cada uno. Esta ayuda puede ser colectiva, a través de los grupos de autoayuda, los talleres, los proyectos hospitalarios, etc. o individual.

En nuestro caso contamos con los Talleres de Mejora Personal y otros talleres, como los de yoga, musicoterapia y risoterapia, que contribuyen a tener una mejor calidad de vida desarrollándolo de forma grupal.

También existe la posibilidad de que de forma individual se apoye y se ayude al socio que así lo solicite proporcionándole información (trípticos, manuales, folletos y otros materiales) y escuchando su problemática en particular.

Por todo esto, es necesario que la existencia de una asociación, ya que nuestra enfermedad es crónica y hoy por hoy somos pacientes tratados con medicación de por vida. Fue así como en 1992, se crea Accu Madrid, con la expectativa de cubrir estas dos necesidades esenciales y después de 20 años, seguimos siendo pacientes al servicio de otros pacientes.

Es tuya, es para ti, estamos aquí por ti y para ti. No lo olvides, ya que juntos seremos más fuertes.

La leche de cabra tiene menos lactosa y caseína (proteína de la leche que se digiere peor y mas lentamente) que la leche de vaca, siendo mas similar su composición proteica a la leche humana. Algunas investigaciones hablan de que los minerales (como puede ser el hierro) y las proteínas de la leche de cabra se asimilan mejor sin embargo para algunas personas su sabor intenso es difícil de tolerar. Por otro lado, la leche de cabra tiene más cantidad de grasa aunque las personas que no la toleran bien podrían elegir semidesnatada o desnatada.

En el kéfir la lactosa sufre una fermentación láctica y alcohólica pasando a acido láctico, etanol y anhídrido carbónico (el etanol es evaporado al dejar reposar el kéfir) y la caseína es precoagulada haciendo más fácil su digestión. Así, se reduce mucho la indigestibilidad de la leche de vaca

El kéfir se puede hacer con leche de vaca, cabra e incluso con leche de soja o agua. Si se realiza con leche de cabra podemos beneficiarnos con algunas de las ventajas citadas anteriormente pero hay que jugar también con su sabor.

De todas formas, al introducir cualquier alimento nuevo es mejor empezar poco a poco y observando como nuestro organismo lo asimila. El kéfir se suele tolerar bien pero algunas personas siguen sin asimilar ciertas proteínas de la leche a pesar de estar predigeridas. Además, cualquier persona con enfermedad inflamatoria intestinal en brote tiene alterada la digestión y absorción de nutriente como consecuencia de la inflamación intestinal y cualquier alimento podría producirle molestias.

Una buena alternativa a la leche de soja, que a veces puede ser un poco indigesta, es la leche de avena por su buen sabor. Esta se puede hacer en casa muy fácilmente con un poco de avena y conservarse 3 días en el frigorífico sin ningún problema y, así, ahorramos un poco.

Autora:
Ruth Serrano es farmaceútica y nutricionista

Foto de Caludio Brisighello a través de Flickr

Nuestra unidad de enfermedad inflamatoria intestinal en el H.G.U Gregorio Marañón cuenta con unos recursos humanos configurados por dos enfermeras y el equipo médico de gastroenterología.

Con éste grupo de profesionales con los que cuentan los pacientes, junto con los recursos materiales de los que disponemos (teléfono móvil, correo electrónico, fax, etc), intentamos que los pacientes con EII, enfermedad inflamatoria intestinal, encuentren en nosotros un punto de referencia dentro del hospital.

Para poder atender al paciente disponemos de un despacho donde está ubicada la consulta de enfermería; en dicha consulta realizamos una función de enseñanza-aprendizaje en lo referente a las dudas que pueda tener el paciente, extracción de analíticas, realización de ensayos clínicos; además de realizar la función de nexo de unión entre el paciente y el hospital, y sobre todo, ofrecer apoyo emocional.

Contamos con dos importantes medios de comunicación con el paciente: teléfono móvil y correo electrónico. Por estos dos medios podemos atender al paciente de una manera más rápida, resolutiva y cómoda para él, evitando tener que acudir.

“¿Voy a poder llevar una vida normal?”,” ¿Puede peligrar mi vida por padecer esta enfermedad?”,” ¿Puedo quedarme embarazada tomando ésta medicación?”; son algunas de las muchas dudas que los pacientes con EII pueden tener y que causan miedo y preocupación en los mismos.

En estos cuatro años de funcionamiento de la unidad de EII, las preguntas anteriormente mencionadas han sido atendidas y respondidas de la mejor manera que hemos podido y en la mayor brevedad posible, con un objetivo siempre presenta en nuestra labor diaria: MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE ESTOS PACIENTES.

A diferencia de otros hospitales que no cuentan con unidades a atención integral al paciente con EII, podemos decir que ofrecemos al paciente algunas ventajas, como pueden ser:

Me gustaría poder continuar realizando dicha función en el futuro, crecer y evolucionar profesionalmente como enfermera, y no sólo cómo la figura de enfermería que represento junto con mi compañera, sino también evolucionar cómo “guía de viaje” para que los pacientes dispongan siempre de un mapa para no perderse en su viaje a lo largo de la EII.

Autora:
Ana Isabel Crespo Fdez es D.U.E. de la Unidad de EII del H.G.U. Gregorio Marañón.

Foto: Iván Marcos, socio de ACCU Madrid

La última ponencia de la Jornada ACCU Madrid para Pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal fue a cargo de Ana Crespo, enfermera miembro de la Unidad de atención integral a pacientes con EII en el Hospital Gregorio Marañón. Ana nos habló del papel activo de las enfermeras dentro de esta unidad.

Estos son algunas de las funciones más importantes de estos profesionales:
-Hacen de nexo de unión entre pacientes y médicos.
-Son una figura educativa.
-Proporcionan atención a distancia.
-Participan en la investigación y los ensayos clínicos sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
-Aportan apoyo emocional al paciente.
-Administran los medicamentos.
-Realizan el seguimiento y control analítico.
-Responden a las dudas más frecuentes de los pacientes: viajes, embarazos, etc.

Ana Crespo destacó las ventajas que ofrece el integrar al personal de enfermería en esta unidad:
-Refuerza la educación sanitaria.
-Evita agravamiento procesos.
-Personaliza la atención.

La primera ponencia de la Jornada ACCU Madrid para Pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal corrió a cargo del doctor Luis Menchén Viso del Hospital Gregorio Marañón y tenía el título de Medidas de prevención de los efectos secundarios de los tratamientos de la enfermedad inflamatoria intestinal

Tal y como dice el Dr. Menchén “un paciente informado, es un paciente colaborador por definición” por eso os ofrecemos un resumen de la ponencia que el doctor nos ofreció.

El Dr. Menchén explico que la mayoría de los efectos secundarios de los tratamientos de la enfermedad de Crohn y de la colitis ulcerosa son idiosincrásicos y no se pueden prevenir. Además, un efecto secundario es algo malo tanto para médico como para el paciente.

Los efectos secundarios de la prednisona.

En palabras del Dr. Menchen “aunque sea temida por médicos y pacientes, la prednisona ha salvado más vidas que todo el vademecum junto.”

Los efectos secundarios de la prednisona son: cara de luna llena, acné, irritabilidad, aumento de la osteoporosis, cataratas, glaucoma, necrosis en la cabeza del fémur, infecciones, miopatía esteroidea...

Estos efectos secundarios son consecuencia de que disminuyan la absorción de calcio, las hormonas sexuales y la masa muscular. La osteoporosis se evita con calcio y vitamina D.

También se debe hacer una densitometría cada 2 ó 3 años. Recientemente se ha descubierto que la inflamación hace que el hueso se desgaste. Por lo tanto, no es conveniente dejar de tomar leche a no ser que se sea intolerante.

Los efectos secundarios de los inmunomoduladores tiopurínicos

Los inmunomoduladores tiopurínicos llevan más de 30 años utilizándose, por tanto no se debe cuestionar su eficacia y seguridad.

Los fectos secundarios de los inmunomoduladores tiopurínicos son: nauseas, supresión medular, toxicidad medular, infecciones, hepatitis, alergia, pancreatitis, aumento de la incidencia al linfoma (de buen pronóstico)

Estos efectos secundarios se previenen de varias formas:
-actividad TPMT previo al inicio
-monitorización hematológica y hepática: semanal el primer mes, mensual el primer trimestre y trimestral indefinida.

La fiebre es un síntoma más que justificado para una consulta a urgencias.

Los efectos secundarios de los tratamientos biológicos

Dentro de los tratamientos biológicos encontramos el infliximab y el adalimumab.

Estos medicamentos tienen los siguientes efectos secundarios:
-reacciones alérgicas->hidrocortisona y poleramine.
-infecciones (evitar administrar los fármacos en caso de infección activa)

En las personas con este tratamiento se recomienda vacunarse contra: hepatitis B (en tres tomas), neumococo (cada 15) y la gripe (todos los años). Como contrapartida, los pacientes con tratamientos biológicos no se puede poner las vacunas de la fiebre amarilla, el cólera, la fiebre tifoidea ó la varicela.

Además, con estos tratamientos se da un aumento de riesgo de tumores de:
-piel, que se previene mediante una correcta protección solar
-pulmón por lo que se recomienda evitar el tabaco -cérvix, es prevenible
-linfoma, por lo que se contraindica ser administrado biológico+azatoprina a menores de 30 años.

El doctor terminó su presentación con la contundente aseveración de que “nunca se habla de los efectos secundarios de no tomar un fármaco”

¿Qué es? ¿Quién puede pedirla? ¿Cómo se solicita?

Consiste en una prestación económica para personas y familias más desfavorecidas de la así como el derecho a apoyos personalizados para la inserción laboral y social.