Fiel a su cita anual con los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal, el Servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Paz de Madrid ha organizado para este viernes 15 de marzo unas charlas en las que se tratarán varios temas relacionados con el crohn, la colitis ulcerosa y su tratamiento.

En concreto, esta edición comenzará a las 16:00 horas y constará de cuatro ponencias de unos 20 minutos de duración.

16:00 La importancia de la enfermería en la EII. Angélica Villanueva (Enfermera)
16:35 ¿Qué pruebas utilizaremos para diagnosticar su enfermedad? ¿Están cambiando? Dra. Gómez Senent
16:55- 17:15 Pausa
17:15 Los fármacos en la EII, su uso y sus complicaciones. Dra. Martín Arranz
17:35 Coaching y Mindfulness: herramientas para el bienestar en la enfermedad inflamatoria intestinal. José Manuel Calvo

Para finalizar, los asistentes podrán preguntar sus dudas sobre las charlas a los ponentes.

Bajo el lema “SOS Discapacidad: derechos, inclusión y bienestar a salvo” este domingo 2 de diciembre saldrán a las calles de Madrid miles de personas llegadas de todos los puntos de España para hacer oír su rechazo a los recortes en el sector de la discapacidad.

Esta es la actividad central del movimiento denominado SOS Discapacidad cuyo objetivo es aumentar la presencia en la agenda política el tema referente a la inclusión social de las personas con discapacidad. Además, con la concentración de este domingo “se pretende llamar la atención sobre la situación de la discapacidad en España y la necesidad de tomar medidas que preserven los logros alcanzados para este grupo de población, y le permitan mantener un nivel de vida adecuado” tal y como se lee en la web de FAMMA (Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid).

La marcha, que comenzará a las 12h, saldrá de la Calle Goya esquina con Príncipe de Vergara para recorrer la calle Goya hasta llegar a los Jardines del Descubrimiento en la Plaza Colón.

Un grupo de socios de ACCU Madrid han quedado en el Palacio de los Deportes (Avenida de Felipe II s/n) a las 11:30. Llevarán un folio o cartulina con el nombre de la asociación y estarán esperando a todos aquellos socios y amigos que se quieran unir. La parada de metro más cercana a este punto de encuentro es Goya con las líneas 2 y 4.

Recuerda:
Domingo 2 de diciembre a 11:30h en el Palacio de los Deportes

El pasado 31 de octubre se presentó el Proyecto de Ley de Presupuestos de la Comunidad de Madrid para el año 2013, en el que se mostraron las medidas incluidas dentro del denominado Plan para la Sostenibilidad del Sistema Sanitario Público, entre las que se encuentran algunas que afectan directamente a los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal:
• Creación de una tasa de un euro por receta a partir de enero de 2013.
• Posible desmantelamiento de las unidades monográficas

La implantación del euro por receta afectaría fundamentalmente a los enfermos crónicos, los ancianos y las personas con escasos recursos económicos y, en general, a los colectivos más vulnerables.

Por otro lado, la privatización de seis hospitales de la región y el desmantelamiento de otros conllevaría una posible eliminación de las unidades monográficas -que tan beneficiosas han sido para las personas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa- y de servicios asistenciales. Esto supondría un detrimento en las calidad de la atención al paciente e incluso limitar el acceso de los mismos a tratamientos más caros.

Respecto al co-pago, el experto en administración sanitaria, François Champagne, apunta que “se ha demostrado claramente que la existencia de un co-pago tiene como consecuencia que la gente, particularmente los más desfavorecidos, evitan algunos gastos sanitarios necesarios”

Además, diferentes estudios internacionales han señalado que la privatización de la sanidad conlleva un aumento en el gasto sanitario, un deterioro de la calidad asistencial e, incluso, un aumento de la mortalidad.

Por su parte, los profesionales sanitarios se han movilizado en contra de este proyecto de la Asamblea de Madrid realizando una serie de acciones como la recogida de firmas en los centros afectados, encierros de trabajadores, concentraciones en las puertas, etc. Todo ello para que este el proyecto no se apruebe.

Bibliografía
Champagne, François « L’illusion du privé », Relations, juin 2007 (717), p.15-17.
http://www.revuerelations.qc.ca/relations/archives/themes/textes/sante/sant_cham_0706.htm

Enlaces
Asociación de Facultativos Especialistas de Madrid
http://privatizacionnuevoshospitales.wordpress.com
http://www.casmadrid.org/

¿Cuántos de vosotros os habéis preguntado alguna vez para que sirve una asociación como ACCU Madrid? Pues bien, desde este artículo queremos aclarar que cualquier asociación de pacientes se crea con dos objetivos muy importantes:

La representación: es primordial que los pacientes de crohn o colitis ulcerosa y sus familiares estén representados como colectivo a través de una persona jurídica como es la asociación ante las administraciones públicas (ministerios, consejerías, servicios de salud pública, etc.), los médicos y profesionales de la salud, los laboratorios farmacéuticos, los medios de comunicación y la sociedad en general.

Esta labor representativa se lleva a cabo dando a conocer la patología y sus tratamientos a través del diálogo y la colaboración con aquellas entidades involucradas en nuestra problemática.

Un claro ejemplo de esta representación ha sido con un tema de gran actualidad. ACCU España, confederación a la pertenece ACCU Madrid, ha dialogado como portavoz de los pacientes de enfermedades inflamatorias intestinales con el Ministerio de Sanidad para que se añadiera la colitis ulcerosa dentro en el listado de enfermedades exentas de la reforma sobre la financiación de medicamentos que popularmente se ha conocido como ¨medicamentazo¨. Son las asociaciones con quienes se comunican y a quienes consultan las administraciones públicas cuando el grupo de pacientes a quien representa se ve afectado por una reforma.

Otro ejemplo son los congresos o charlas médicas donde se tratan cuestiones relacionadas con la enfermedad inflamatoria intestinal ya que se ponen en contacto con la asociación para que conozcamos las novedades sobre la patología y sus tratamientos. Es por eso que mediante nuestra representación, os hacemos saber todas las novedades e informaciones importantes al respecto.

Algo similar sucede con los medios de comunicación. La mayoría de los programas, ruedas de prensa, reportajes, etc. que realizan sobre nuestra enfermedad cuentan con información y testimonios facilitados por la asociación para dar a conocer qué es el crohn y la colitis ulcerosa: en qué consiste, sus síntomas, los tratamientos y su evolución, etc. De esta forma se conciencia a la sociedad sobre las dificultades a las que nos enfrentamos.

La ayuda: es uno de los principales objetivos de ACCU Madrid. Damos un apoyo a los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal y a sus familiares generando en ellos un modo de afrontamiento ante la enfermedad más adecuado a las circunstancias de cada uno. Esta ayuda puede ser colectiva, a través de los grupos de autoayuda, los talleres, los proyectos hospitalarios, etc. o individual.

En nuestro caso contamos con los Talleres de Mejora Personal y otros talleres, como los de yoga, musicoterapia y risoterapia, que contribuyen a tener una mejor calidad de vida desarrollándolo de forma grupal.

También existe la posibilidad de que de forma individual se apoye y se ayude al socio que así lo solicite proporcionándole información (trípticos, manuales, folletos y otros materiales) y escuchando su problemática en particular.

Por todo esto, es necesario que la existencia de una asociación, ya que nuestra enfermedad es crónica y hoy por hoy somos pacientes tratados con medicación de por vida. Fue así como en 1992, se crea Accu Madrid, con la expectativa de cubrir estas dos necesidades esenciales y después de 20 años, seguimos siendo pacientes al servicio de otros pacientes.

Es tuya, es para ti, estamos aquí por ti y para ti. No lo olvides, ya que juntos seremos más fuertes.

La leche de cabra tiene menos lactosa y caseína (proteína de la leche que se digiere peor y mas lentamente) que la leche de vaca, siendo mas similar su composición proteica a la leche humana. Algunas investigaciones hablan de que los minerales (como puede ser el hierro) y las proteínas de la leche de cabra se asimilan mejor sin embargo para algunas personas su sabor intenso es difícil de tolerar. Por otro lado, la leche de cabra tiene más cantidad de grasa aunque las personas que no la toleran bien podrían elegir semidesnatada o desnatada.

En el kéfir la lactosa sufre una fermentación láctica y alcohólica pasando a acido láctico, etanol y anhídrido carbónico (el etanol es evaporado al dejar reposar el kéfir) y la caseína es precoagulada haciendo más fácil su digestión. Así, se reduce mucho la indigestibilidad de la leche de vaca

El kéfir se puede hacer con leche de vaca, cabra e incluso con leche de soja o agua. Si se realiza con leche de cabra podemos beneficiarnos con algunas de las ventajas citadas anteriormente pero hay que jugar también con su sabor.

De todas formas, al introducir cualquier alimento nuevo es mejor empezar poco a poco y observando como nuestro organismo lo asimila. El kéfir se suele tolerar bien pero algunas personas siguen sin asimilar ciertas proteínas de la leche a pesar de estar predigeridas. Además, cualquier persona con enfermedad inflamatoria intestinal en brote tiene alterada la digestión y absorción de nutriente como consecuencia de la inflamación intestinal y cualquier alimento podría producirle molestias.

Una buena alternativa a la leche de soja, que a veces puede ser un poco indigesta, es la leche de avena por su buen sabor. Esta se puede hacer en casa muy fácilmente con un poco de avena y conservarse 3 días en el frigorífico sin ningún problema y, así, ahorramos un poco.

Autora:
Ruth Serrano es farmaceútica y nutricionista

Foto de Caludio Brisighello a través de Flickr

Poco a poco se van aclarando muchas de las dudas que han surgido respecto a las reformas sobre la financiación de medicamentos y el copago.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publicó el 17 de agosto el listado de medicamentos que quedan excluidos de la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud y por los cuales los pacientes pagarán su precio total a partir del 1 de septiembre.

Al considerar que hay ciertos grupos de pacientes en cuyos tratamientos se incluyen algunos de los medicamentos del citado listado sí que se les financiarán estos. Es el caso de los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal, tanto de crohn como de colitis ulcerosa, que estamos excluidos de esta medida.

Además, existen dos excepciones al copago de medicamentos según la renta del paciente que se deben tener en cuenta:

Por su parte la Comunidad de Madrid ha presentado un programa para que los pensionistas no paguen por adelantado su medicación.

Para más información sobre el copago en las prestaciones farmacéuticas, se puede consultar la sección de preguntas y respuestas del Portal de Salud de la Comunidad de Madrid.

Nuestra unidad de enfermedad inflamatoria intestinal en el H.G.U Gregorio Marañón cuenta con unos recursos humanos configurados por dos enfermeras y el equipo médico de gastroenterología.

Con éste grupo de profesionales con los que cuentan los pacientes, junto con los recursos materiales de los que disponemos (teléfono móvil, correo electrónico, fax, etc), intentamos que los pacientes con EII, enfermedad inflamatoria intestinal, encuentren en nosotros un punto de referencia dentro del hospital.

Para poder atender al paciente disponemos de un despacho donde está ubicada la consulta de enfermería; en dicha consulta realizamos una función de enseñanza-aprendizaje en lo referente a las dudas que pueda tener el paciente, extracción de analíticas, realización de ensayos clínicos; además de realizar la función de nexo de unión entre el paciente y el hospital, y sobre todo, ofrecer apoyo emocional.

Contamos con dos importantes medios de comunicación con el paciente: teléfono móvil y correo electrónico. Por estos dos medios podemos atender al paciente de una manera más rápida, resolutiva y cómoda para él, evitando tener que acudir.

“¿Voy a poder llevar una vida normal?”,” ¿Puede peligrar mi vida por padecer esta enfermedad?”,” ¿Puedo quedarme embarazada tomando ésta medicación?”; son algunas de las muchas dudas que los pacientes con EII pueden tener y que causan miedo y preocupación en los mismos.

En estos cuatro años de funcionamiento de la unidad de EII, las preguntas anteriormente mencionadas han sido atendidas y respondidas de la mejor manera que hemos podido y en la mayor brevedad posible, con un objetivo siempre presenta en nuestra labor diaria: MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE ESTOS PACIENTES.

A diferencia de otros hospitales que no cuentan con unidades a atención integral al paciente con EII, podemos decir que ofrecemos al paciente algunas ventajas, como pueden ser:

Me gustaría poder continuar realizando dicha función en el futuro, crecer y evolucionar profesionalmente como enfermera, y no sólo cómo la figura de enfermería que represento junto con mi compañera, sino también evolucionar cómo “guía de viaje” para que los pacientes dispongan siempre de un mapa para no perderse en su viaje a lo largo de la EII.

Autora:
Ana Isabel Crespo Fdez es D.U.E. de la Unidad de EII del H.G.U. Gregorio Marañón.

Foto: Iván Marcos, socio de ACCU Madrid