¿Cuántos de vosotros os habéis preguntado alguna vez para que sirve una asociación como ACCU Madrid? Pues bien, desde este artículo queremos aclarar que cualquier asociación de pacientes se crea con dos objetivos muy importantes:

La representación: es primordial que los pacientes de crohn o colitis ulcerosa y sus familiares estén representados como colectivo a través de una persona jurídica como es la asociación ante las administraciones públicas (ministerios, consejerías, servicios de salud pública, etc.), los médicos y profesionales de la salud, los laboratorios farmacéuticos, los medios de comunicación y la sociedad en general.

Esta labor representativa se lleva a cabo dando a conocer la patología y sus tratamientos a través del diálogo y la colaboración con aquellas entidades involucradas en nuestra problemática.

Un claro ejemplo de esta representación ha sido con un tema de gran actualidad. ACCU España, confederación a la pertenece ACCU Madrid, ha dialogado como portavoz de los pacientes de enfermedades inflamatorias intestinales con el Ministerio de Sanidad para que se añadiera la colitis ulcerosa dentro en el listado de enfermedades exentas de la reforma sobre la financiación de medicamentos que popularmente se ha conocido como ¨medicamentazo¨. Son las asociaciones con quienes se comunican y a quienes consultan las administraciones públicas cuando el grupo de pacientes a quien representa se ve afectado por una reforma.

Otro ejemplo son los congresos o charlas médicas donde se tratan cuestiones relacionadas con la enfermedad inflamatoria intestinal ya que se ponen en contacto con la asociación para que conozcamos las novedades sobre la patología y sus tratamientos. Es por eso que mediante nuestra representación, os hacemos saber todas las novedades e informaciones importantes al respecto.

Algo similar sucede con los medios de comunicación. La mayoría de los programas, ruedas de prensa, reportajes, etc. que realizan sobre nuestra enfermedad cuentan con información y testimonios facilitados por la asociación para dar a conocer qué es el crohn y la colitis ulcerosa: en qué consiste, sus síntomas, los tratamientos y su evolución, etc. De esta forma se conciencia a la sociedad sobre las dificultades a las que nos enfrentamos.

La ayuda: es uno de los principales objetivos de ACCU Madrid. Damos un apoyo a los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal y a sus familiares generando en ellos un modo de afrontamiento ante la enfermedad más adecuado a las circunstancias de cada uno. Esta ayuda puede ser colectiva, a través de los grupos de autoayuda, los talleres, los proyectos hospitalarios, etc. o individual.

En nuestro caso contamos con los Talleres de Mejora Personal y otros talleres, como los de yoga, musicoterapia y risoterapia, que contribuyen a tener una mejor calidad de vida desarrollándolo de forma grupal.

También existe la posibilidad de que de forma individual se apoye y se ayude al socio que así lo solicite proporcionándole información (trípticos, manuales, folletos y otros materiales) y escuchando su problemática en particular.

Por todo esto, es necesario que la existencia de una asociación, ya que nuestra enfermedad es crónica y hoy por hoy somos pacientes tratados con medicación de por vida. Fue así como en 1992, se crea Accu Madrid, con la expectativa de cubrir estas dos necesidades esenciales y después de 20 años, seguimos siendo pacientes al servicio de otros pacientes.

Es tuya, es para ti, estamos aquí por ti y para ti. No lo olvides, ya que juntos seremos más fuertes.

La leche de cabra tiene menos lactosa y caseína (proteína de la leche que se digiere peor y mas lentamente) que la leche de vaca, siendo mas similar su composición proteica a la leche humana. Algunas investigaciones hablan de que los minerales (como puede ser el hierro) y las proteínas de la leche de cabra se asimilan mejor sin embargo para algunas personas su sabor intenso es difícil de tolerar. Por otro lado, la leche de cabra tiene más cantidad de grasa aunque las personas que no la toleran bien podrían elegir semidesnatada o desnatada.

En el kéfir la lactosa sufre una fermentación láctica y alcohólica pasando a acido láctico, etanol y anhídrido carbónico (el etanol es evaporado al dejar reposar el kéfir) y la caseína es precoagulada haciendo más fácil su digestión. Así, se reduce mucho la indigestibilidad de la leche de vaca

El kéfir se puede hacer con leche de vaca, cabra e incluso con leche de soja o agua. Si se realiza con leche de cabra podemos beneficiarnos con algunas de las ventajas citadas anteriormente pero hay que jugar también con su sabor.

De todas formas, al introducir cualquier alimento nuevo es mejor empezar poco a poco y observando como nuestro organismo lo asimila. El kéfir se suele tolerar bien pero algunas personas siguen sin asimilar ciertas proteínas de la leche a pesar de estar predigeridas. Además, cualquier persona con enfermedad inflamatoria intestinal en brote tiene alterada la digestión y absorción de nutriente como consecuencia de la inflamación intestinal y cualquier alimento podría producirle molestias.

Una buena alternativa a la leche de soja, que a veces puede ser un poco indigesta, es la leche de avena por su buen sabor. Esta se puede hacer en casa muy fácilmente con un poco de avena y conservarse 3 días en el frigorífico sin ningún problema y, así, ahorramos un poco.

Autora:
Ruth Serrano es farmaceútica y nutricionista

Foto de Caludio Brisighello a través de Flickr