Llega a Madrid una exposición sobre las enfermedades inflamatorias autoinmunes

Con el título Autoinmunes se presenta esta exposición creada para que los pacientes y de una enfermedad inflamatoria autoinmune y sus familiares conozcan un poco más sobre las dolencias con las que conviven diariamente y aprenda a manejarlas de forma activa.

La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa tendrán su propio espacio en esta exposición. Cuatro son ámbitos de la exposición para que las personas con enfermedad inflamatoria intestinal aprendan a manejar su enfermedad. El primero es el individual informándose sobre la enfermedad y tomando un papel activo en el cuidado. Un segundo ámbito es la relación con quiénes nos rodean porque contar con un entorno familiar y social que apoye al paciente es muy beneficioso para el control de la enfermedad. La relación médico-paciente es el tercer ámbito que se trata. Por último, y para terminar el recorrido de la exposición, se ofrece el apoyo de otros pacientes.

Es este último ámbito a tratar donde ACCU Madrid estaremos presentando nuestras actividades y servicios orientados al apoyo mutuo y la ayuda entre pacientes porque en muchas ocasiones el simple hecho de escuchar una experiencia en con la que nos sentimos plenamente identificados nos puede proporcionar un gran alivio y tranquilidad.

La iniciativa de la exposición Autoimunes está siendo promovida por cuatro organizaciones de pacientes (ACCU España, ConArtritis, Acción Psoriasis y CEADE), apoyada por Laboratorios AbbVie, con el compromiso de ser agentes activos en el manejo responsable de la cronicidad, junto al médico y el sistema de salud, la industria y la sociedad en general.

Actualización 29/06/2014

TALLER DE AUTOAYUDA:

Queremos mostrarte como funcionan nuestros grupos de autoayuda. Abrimos nuestras puertas para todo el que quiera venir y comprobar lo positivo que es compartir experiencias con otras personas que están pasando por situaciones similares a las tuyas. El tema a tratar será la sexualidad.
Esta actividad se enmarca dentro de la exposición Autoinmunes.
Viernes 4 de julio, 19:00h.
Colegio Oficial de Médicos de Madrid, c/ Sta. Isabel nº51.
Metro Atocha y Antón Martín.

Asamblea General 2014 y charla sobre salud bucodental en crohn y colitis ulcerosa

La Asamblea General Ordinaria de ACCU Madrid se celebrará este viernes 27 de junio de 2014 a las 17:00 horas en 1ª convocatoria y a las 17:30 horas en 2ª convocatoria.

El acto tendrá lugar en el IMSERSO, como viene siendo habitual, y cuya dirección es en la Avda. de la Ilustración s/n, esquina C. Ginzo de Limia, de Madrid (Metro Línea 9, estación Barrio del Pilar)

ORDEN DEL DÍA

1. Lectura del acta anterior.
2. Aprobación de cuentas del ejercicio 2013.
3. Aprobación de memoria de actividades de 2013.
4. Propuesta de actividades y presupuesto económico para 2014.
5. Ruegos y preguntas.

Al terminar la asamblea tendremos una charla sobre Salud bucodental en la enfermedad inflamatoria intestinal por parte de Jorge del Corral, técnico en prótesis dentales y gerente de la clínica que lleva su nombre.

La colaboración de la Clínica Dental Jorge del Corral va más allá de esta charla ya que ofrece a los socios de ACCU Madrid y sus familiares un descuento de un 10% en todos sus tratamientos incluidos implantes, coronas, ortodoncias, etc.

La calidad de vida de las personas con EII. 2ª parte.

“Queremos mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal”
Este ha sido uno de los lemas que desde GETECCU y las diferentes ACCU se hemos estado transmitiendo durante el mes de mayo.
Continuamos recogiendo diferentes reflexiones sobre la calidad de vida de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. (Puedes leer la primera parte aquí)

Seguir el tratamiento y no saltarse las revisiones es muy importante
Así nos lo explican Javier P. Gisbert y María Chaparro, médicos del Hospital La Princesa de Madrid:
“Aunque parezca obvio, las recomendaciones realizadas por el médico o por el personal sanitario, ya sea un tratamiento, una dieta, un consejo sobre el ejercicio físico, una vacunación o cualquier otra norma, sólo funcionará si se realiza correctamente. El grado con el que sigue un paciente las instrucciones acordadas con su médico se denomina adhesión. Y esta adhesión es muy importante, pues se ha observado que los pacientes que no cumplen el tratamiento presentan un mayor riesgo de tener un brote de la enfermedad o de que ésta no se controle adecuadamente.
Es importante acudir a las revisiones aunque el paciente se encuentre bien para evaluar el estado se su enfermedad (no sólo basándose en los síntomas sino confirmando mediante los análisis que no hay datos de que esté activa), recomendar medidas preventivas en caso de que se requieran (vacunas, cribado de cáncer colorrectal, etc.) y descartar la presencia de complicaciones asociadas a la enfermedad o secundarias a los tratamientos.”

Aceptar la enfermedad puede ayudar al bienestar de los pacientes
Uno de los consejos que Manuel, socio de ACCU Madrid, daría a una persona con un reciente diagnóstico de crohn o colitis ulcerosa es el de aprender a llevar tanto las situaciones de brote como de remisión (sin síntomas), algo que por su experiencia es muy importante.
Este consejo de aprender a vivir con la enfermedad inflamatoria intestinal o, dicho de otra forma, aceptar la enfermedad lo respalda María José de Dios, doctora en Psicología y profesora de la Universidad Alfonso X El Sabio, que considera que “al ser una enfermedad crónica, las personas que la sufren deberán aprender a convivir con ella y a manejar lo mejor posible los síntomas y consecuencias que conlleva.”

Controlar el estrés
Suena fácil, y a veces, no lo es tanto conseguirlo. Y que, como cualquier otra persona de nuestro tiempo un paciente con enfermedad inflamatoria intestinal tiene que manejar el estrés del día a día, al que se suma, el de la problemática de la enfermedad.
Pero ¿cómo influye en estrés el la EII? Son varias las investigaciones que se han llevado a cabo sobre esta materias y todavía no se ha llegado a unas conclusiones claras. No sé sabe qué viene primero, si el huevo o la gallina.
María José de Dios, quien cuenta con amplia trayectoria en el trato con personas con EII y en la investigación de los factores psicosociales que afectan a en la enfermedad de Crohn, habla de su última investigación sobre la relación entre esta dolencia y el estrés: “Para cubrir la laguna respecto a la carencia de estudios centrados concretamente en la relación del estrés y la enfermedad de Crohn, nos planteamos realizar una investigación específica. Para ello, se compararon los niveles de estrés de tres grupos de personas: pacientes de Crohn en brote, pacientes de Crohn en fase de quiescencia, y personas sanas. Los participantes en la investigación dieron respuesta a un conjunto de escalas que medían diferentes variables psicosociales.
Los resultados obtenidos, muestran que los enfermos en fase de brote son los que manifiestan mayores niveles de estrés al compararlos, tanto con los pacientes en fase de quiescencia, como con las personas sanas. Asimismo, se comprueban también diferencias entre los niveles de estrés entre los enfermos de Crohn sin brote y las personas sanas, siendo las personas que padecen enfermedad de Crohn en fase de no brote quienes menores niveles de estrés perciben. Esto es probable que se deba a que fruto de su experiencia han aprendido a gestionar el estrés llegando a minimizarlo y consiguiendo que esté en niveles inferiores a la media de la población sana.
En esta línea, hay que tener en cuenta lo estresantes que de por sí son los ingresos hospitalarios a los que se ven sometidos estos pacientes durante los brotes.
De la misma manera, para explicar ese resultado, se podría tener en cuenta la ansiedad que puede generar el simple hecho de anticipar las consecuencias de un brote. Nuestros resultados apoyan la idea de que existe una relación del estrés no sólo con el inicio de la enfermedad de Crohn, sino también con el curso clínico de la misma Desde mi experiencia profesional en el cuidado de enfermos de Crohn considero que una de las cuestiones más importantes a tener en cuenta en su tratamiento es el control y gestión del estilo de vida de estas personas, es fundamental que lleven una vida organizada y libre de todo tipo de preocupaciones intrascendentes.”

Hacer lo que te gusta y ver a los amigos
Para Manuel, nuestro “paciente experto”, otro de los puntos que importantes en el bienestar de una persona con EII es que se realicen “actividades que solías realizar antes de que tuvieras la enfermedad, y así ver cómo puedes realizar una vida normal como cualquier persona”
Cuidar de nuestras relaciones con amigos y familiares es otra forma de cuidarnos a nosotros mismos. “Tener una amplia red de amigos y relaciones sociales ayuda a convivir mejor con la enfermedad, ya que en mi investigación también se confirma que el estrés es menor cuando las personas cuentan con alto apoyo social” indica de Dios.

Los retos a superar
Hasta aquí hemos, hemos repasado alguno de los aspectos que influyen en la calidad de vida de las personas con crohn o colitis ulcerosa y, también, los expertos nos han dado algunas pautas para llevarlo lo mejor posible.
Aun así, hay mucho camino por recorrer a la hora de que las personas con una EII tengan una calidad de vida plena y satisfactoria. El desconocimiento de estas enfermedades por parte de gran parte de la población, los problemas laborales por causa de las bajas y las visitas al hospital o, simplemente, las dificultades en el reconocimiento de la discapacidad o algo tan sencillo como el no tener acceso rápido a un baño son algunos de los retos a superar.
Por su parte, los investigadores y profesionales de las Ciencias de Salud siguen trabajando para hallar respuestas a las grandes incógnitas sobre las causas de las EII y para conseguir mejores tratamientos que controlen la enfermedad.
Y desde las asociaciones de pacientes como ACCU Madrid y el resto de entidades que pertenecen a ACCU España trabajamos para que el resto de problemáticas que rodean a estas enfermedades sean cada vez más pequeñas.
¡Juntos hacemos más!

La calidad de vida de las personas con EII.1ª parte.

“Queremos mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal” Este ha sido uno de los lemas que desde GETECCU y las diferentes ACCU se ha transmitido durante el mes de mayo.

En ACCU Madrid hemos reunido cuatro puntos de vista sobre la calidad de vida de un paciente con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Una doctora en Psicología, médicos de una unidad monográfica, un representante de la asociación y, por supuesto, un paciente, nos han hablado de diversos aspectos que para ellos son importantes a la hora de mejorar el día a día de una persona con EII.

Como estas reflexiones han dado para llenar muchas líneas, hemos dividido en dos partes el artículo.

Los problemas a los que se enfrentan los pacientes dependen de su situación vital
“Cuando te diagnostican la enfermedad, en mi caso a los 18 años, se te llena la cabeza de preguntas y dudas acerca de cómo va a ser tu vida a partir de ese momento, de si podrás llevar una vida normal o no. En un primer momento, en los primeros meses y años con la enfermedad me aparecieron miedos e inquietudes de cómo iba a ser capaz de afrontar este cambio en mi vida, me preocupaba mucho cuando tenía que salir de casa por si no encontraba a tiempo un baño, era ir a cualquier sitio y tener localizado el servicio por si lo fuera a necesitar (también fue porque empecé con un brote muy fuerte y tarde bastante en recuperarme), salir de viaje, miedo a comer por si me fuera sentar mal, etc. En mi caso lo pasaba bastante mal cuando me tenían que realizar alguna colonoscopia o me tenían que ingresar para tratar algún brote, los cuales, una vez llevo unos cuantos a mis espaldas te das cuenta que no es para tanto, y lo afrontas de otra manera”

Son los comentarios de Manuel, socio de ACCU Madrid. Sus palabras reflejan unas vivencias que son similares a las de otras personas que se acercan a la asociación en busca de información o apoyo.

Cuando una persona llega a ACCU Madrid se suele encontrar con el psicólogo Abel Panadero. Según Abel, “las problemáticas a las que se enfrentan las personas que acuden a la asociación son diversas y dependerán del momento de su vida en el que se encuentren” y continua explicando que “el principal problema al principio de la enfermedad es la necesidad de apoyo y de información (qué comer, medicamentos posibles, etc) Con el tiempo, y desde el punto de vista psicológico o emocional, nos encontramos con problemas de aislamiento, bajo estado del ánimo, problemas de relación con pareja, familiares o médicos o situaciones de estrés por brote o situación problemática derivada de una EII: trabajo, relaciónes,...”

Además, pueden surgir otros problemas de forma puntual como son los laborales o los sociales: falta de información sobre la solicitud del certificado de discapacidad, reclamaciones o problemas laborales por incapacidad.

Manuel confirma esto último: “En mi caso, una vez uno ya se encuentra trabajando, está el tema de las bajas laborales, de las que me he encontrado en varias ocasiones y en la que me encuentro actualmente. En mi caso, he tenido la suerte de no tener problemas con mi empresa, en parte por tener reconocida una minusvalía del 35 %, pero sé que es un problema que afecta mucha gente y que le preocupa, ya que a lo largo de nuestra vida es muy probable que tengamos que hacer uso de ellas en varias ocasiones”

Las unidades monográficas
“En un primer momento cuando te diagnostiquen la enfermedad sentirás un alivio al saber que es lo que tienes y todo lo que has pasado hasta el diagnóstico, pero de igual manera tendrás muchas dudas y preguntas de cómo afectará la enfermedad a tu calidad de vida.” Le diría Manuel a un recién diagnosticado.

A la hora del diagnóstico y de responder a todas estas preguntas, las unidades especializadas en EII cumplen un papel esencial.

Los médicos Javier P. Gisbert, jefe de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital de La Princesa, y su compañera en la unidad, María Chaparro nos hablan de las principales características de estas unidades: “las unidades de EII ofrecen un cuidado integral a los pacientes que padecen esta enfermedad. Pone a su disposición una red de profesionales motivados y formados específicamente para darle la solución más adecuada a sus problemas, siempre teniendo en cuenta las preferencias y las circunstancias de cada uno.” Para estos doctores, uno de los valores fundamentales de las unidades de EII es el de la formación “para que comprendan su proceso y la evolución que pueden esperar, lo que les dota de seguridad, autonomía y criterio para participar libremente en la toma de decisiones.”

ACCU Madrid sale a la calle por el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Hoy, 19 de mayo, Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, imaginar es lo que pedimos los pacientes de estas dolencias.

“Imagina levantarte muy cansado todos los días e ir a trabajar así, a veces sin lograr concentrarte del cansancio.”
“Imagina que de pronto descubres que tienes una enfermedad que afecta al intestino, la piel, las articulaciones, los huesos…”
“Llevar vida de persona normal cuando no tienes salud de persona normal...”
Han sido algunos de los mensajes con la etiqueta #imaginaEII que se han podido leer en las redes sociales durante los últimos diez días.

Además, para llegar a más personas. ACCU Madrid ha salido a la calle con la campaña #imaginaEII para compartir con los madrileños cómo es vivir con estas dolencias y las problemáticas que las rodean.
Los centros comerciales de La Vaguada y Príncipe Pío han acogido las mesas informativas de #imaginaEII
La campaña cuenta con la colaboración de de los laboratorios Otsuka y de GETECCU (Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa).


La calidad de vida de los pacientes con EII

“Queremos mejorar la calidad de vida de los pacientes con EII” es otro de los lemas de esta campaña. Y es que tanto las asociaciones de pacientes como desde GETECCU se trabaja para que estas enfermedades afecten lo menos posible el día a día de los pacientes.

Un punto clave para esta que esta calidad de vida sea la mejor posible son las unidades especializadas de las que la Comunidad de Madrid cuenta con varias. “Las unidades de EII ofrecen un cuidado integral a los pacientes que padecen esta enfermedad. Pone a su disposición una red de profesionales motivados y formados específicamente para darle la solución más adecuada a sus problemas” señalan el doctor Javier P. Gisbert, vicepresidente de GETECCU y jefe de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital La Princesa, y su compañera la doctora María Chaparro.

Por otro lado, desde ACCU Madrid se ofrecen otro tipo de servicios y asesoramientos que puedan necesitar los pacientes o sus familiares a la hora de enfrentarse con la enfermedad y que abarcan desde los grupos de autoayuda hasta el asesoramiento legal o en materia de discapacidad. “Dependiendo de la situación de tu vida que estés atravesando y del periodo en el que estés, tus necesidades serán diferentes, pero lo bueno de la asociación es que podrá apoyarte en cualquiera de las etapas o cuestiones que te ocupen en ese momento” comenta Abel Panadero, psicólogo de la asociación

#imaginaEII, una campaña para sensibilizar sobre lo que es una EII

¿Cuántas veces te ha costado explicar lo que le pasa a tu barriga?
¿Cuántas veces te has sentido avergonzado cada vez que has tenido que salir corriendo?
¿Cuántas veces te has sentido culpable cuando no puedes hacer algo que te gusta con tus amigos?
¿Y cuantas veces has tenido que repetir lo que sientes y lo que te pasa?

Muchas personas desconocen lo que es tener una enfermedad inflamatoria intestinal. Puede que sepan que la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son patologías del aparato digestivo pero no se hacen una idea de hasta qué punto pueden condicionar la calidad de vida de los pacientes. La campaña #imaginaEII nace para transmitirles algunas de las cosas que nos pasan.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, el 19 de mayo, dedicaremos el mes a difundir este mensaje en las redes sociales y para ello, vuestra colaboración es fundamental.

Podéis participar de dos formas:
Difundiendo las imágines en las redes sociales
Puedes ponerlas en tu muro de Facebook, en Twitter, Instagram, WhatsApp…
Creando mensajes #imaginaEII
Invita a tus contactos a que se imaginen ponerte en tu lugar y termina con #imaginaEII. Un ejemplo: “Imagina una especie de gastroenteritis durante semanas y semanas #imaginaEII”
Personalizando vuestros perfiles con #imaginaEII
Coge nuestro cartel o crea uno
Hazte una foto el cartel (y con tus amigos, familia, mascota,…
Utilízala de cómo foto de perfil

Durante todo el mes se van a celebrar múltiples actividades en todo el mundo para dar a conocer lo que es vivir con una EII y apoyar a todas las personas que la padecen, iremos informando a través de nuestros perfiles en Facebook y Twitter

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Atención Integral al paciente ostomizado

Las ostomías digestivas se realizan quirúrgicamente con el fin de dar salida a heces, normalmente tras exéresis (extracción quirúrgica) de una parte del intestino. Las causas más frecuentes de realización de ostomía son: el cáncer colorrectal; la enfermedad inflamatoria intestinal y la poliposis adenomatosa, familiar entre otras. El estudio más reciente que arroja datos sobre la población ostomizada se realizó en el año 2001, en el se calculaban que existían entre 35.000 y 38.000 personas con ostomías.

Las ostomías pueden ser de carácter temporal (mientras se soluciona el problema o causa que originó la intervención) o definitivo.

El estoma supone para el paciente un fuerte impacto emocional ya que ve alterada su imagen corporal y su autoestima. Hay dos factores que son de gran importancia para que el paciente ostomizado acepte su nueva situación y se incorpore adecuadamente a su vida cotidiana:
• la correcta adaptación del dispositivo de ostomías
• el asesoramiento, apoyo e información proporcionados por los profesionales sanitarios.

De la ubicación del estoma va a depender la calidad del vida del paciente y, de hecho, en el mundo de la ostomía un indicador de que el tratamiento va bien es la buena calidad de vida del paciente. Una correcta adaptación del dispositivo al estoma en caso de presentar complicaciones es importante para que proteja la piel, recoja el efluente de una manera eficaz y prevenga la aparición de fugas y será fundamental para que la persona con una ostomía tenga una adecuada calidad de vida y, con ello, pueda reanudar sus actividades habituales.

La alteración que el paciente tiene de su imagen corporal tras una ostomías puede suponer problemas para la integración dentro de su entorno social y laboral. Este hecho hace que los profesionales sanitarios dirijamos nuestros avances terapéuticos y científicos a mejorar la calidad de la atención sanitaria. Existen suficientes razones importantes para pensar que un programa científico de atención a pacientes con estomas complicados, en el que se le informe, motive y solucione los problemas, mejora la reinserción socio-laboral del paciente.

Por otro lado, en muchos casos, las personas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa que tienen una ostomía observan como después de la intervención pueden realizar más actividades sociales y deportivas que en los meses previos a la operación.

En la Unidad de Ostomizados del Sanatorio Quirúrgico Virgen del Mar la atención se realiza desde el preoperatorio, orientando y asesorando al paciente y la familia sobre los cuidados del estoma, hasta después de la intervención.

Y es que, la educación sanitaria se encuentra en un lugar destacado en la Declaración de Alma-Ata de la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud de 1978, así como en la estrategia mundial Salud para todos en el año 2000 de la OMS. La educación sanitaria tiene tres campos de acción: la promoción para la salud, la prevención y el dirigido a la persona enferma. Esta comunicación va encaminada a cambiar el comportamiento o la conducta de la persona enferma y su familia para lograr un nivel alto de bienestar psicosocial y unos adecuados cuidados en especial en el paciente ostomizado.

Por lo tanto, con una ostomía, el seguimiento por una enfermera especializada permite:
• La educación del paciente en su autocuidado, la prevención de las complicaciones evitables y el asesoramiento para afrontar de forma positiva la manera de adaptarse en su esfera psicológica, familiar, laboral y social.
• Un seguimiento de la adaptación de los dispositivos de ostomía, en función de las condiciones individuales del paciente y un entrenamiento en el uso correcto de los mismos.
• La educación continua sobre: higiene, alimentación, problemática sexual, género de vida, etc.
• El apoyo en la rehabilitación física y psíquica para obtener el mejor nivel de adaptación y mejora de calidad de vida.

Es por esto que se puede decir que hay una cobertura importante de enfermería al paciente ostomizado
En lo que se refiere a la elección del dispositivo es algo personalizado. Hoy en día existe una gran variedad de dispositivos que se adaptan a todo tipo de situaciones cotidianas, incluso hay dispositivos muy discretos pensados para usarlos en las relaciones sexuales. Se ha avanzado en este campo con la creación de los dispositivos moldeables que consigue un ajuste perfecto al estoma creando una barrera a su alrededor que protege la piel.

Patricia Ferrero (en la foto durante una Jornada Informativa ACCU Madrid)
D.U.E. supervisora de la Unidad Asistencial y responsable de la Unidad de Ostomías del Sanatorio Quirúrgico Virgen del Mar

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