La enfermedad inflamatoria intestinal, las emociones y la Navidad

Por fin llegó diciembre, días de cenas y comidas con compañeros de trabajo, compromisos con la familia, quedadas con los amigos, compras navideñas de última hora… ¡Madre mía, que estrés!
Y encima tus tripas inquietas no dejan de hacer de las suyas y las personas de tu alrededor demandan y exigen que estés al cien por cien.

Para las personas con crohn o colitis ulcerosa, es recomendable que se tengan en cuenta una serie de sugerencias para que estas fechas no se conviertan en una pesadilla donde se puedan generar conflictos con el entorno más próximo o un sobre esfuerzo por no saber decir que no y sin saber gestionar las emociones que podemos sentir en esos momentos.

Identificar nuestras emociones nos va a permitir enfrentar y asumir las experiencias vitales y los cambios que se pueden producir a lo largo de estas fechas tan señaladas que alteran nuestro día a día.
No es nada adecuado reprimir las emociones ya que ellas son importantes a la hora de tomar decisiones y expresar necesidades. Nos pueden traer beneficios tales como:
- Comunicar y compartir con los demás opiniones, pensamientos y nuestro derecho a hacer peticiones.
- Nos dan pistas para saber lo que nos agrada y lo que no nos gusta para decidir después como vamos a actuar.
- Nos facilita la adaptación de las nuevas circunstancias.

En Navidad es muy común tener emociones negativas como el estrés de las reuniones continuadas con nuestro entorno, el enfado con aquellas personas que obligan a llevar el “protocolo” navideño hasta el límite, el agobio y la presión por ceder en las peticiones de los demás, la angustia de llegar a todo o incluso el miedo a que nos siente mal una comida o tener un empacho.

¿Qué se puede hacer para manejar esas emociones negativas?
- Priorizar en primer lugar, aquellas cosas que realmente te gustan y deseas hacer. El resto pasaría a un segundo plano como sugerencias para tomar decisiones lo más adaptadas posibles a nuestras circunstancias.
- Planificar todas aquellas actividades y reuniones prioritarias para que esa sensación de inseguridad y agobio se conviertan en un saber cuando, cómo y de que manera lo vamos a hacer.
- En las situaciones donde se siente temor o miedo, hacer pequeñas aproximaciones para prevenir posibles efectos negativos.
- Saber decir NO, o sea, tenemos que ser conscientes del derecho a no comprometernos con algo que sabemos que no vamos a poder realizar o no forzar una situación que nos puede provocar malestar (por ejemplo, no tenemos por qué comer hasta explotar. Podemos degustar esos platos especiales que solo se hacen en Navidad pero en la misma proporción que estamos acostumbrados).

Las habilidades sociales se dan cuando se manejan correctamente las emociones y se interactúa utilizando técnicas asertivas y un vocabulario específico donde la resolución de disputas, las negociaciones y el derecho a decidir, a solicitar ayuda o expresar lo que se piensa, son claves indispensable para conseguir los objetivos que nos proponemos sin herir al otro. Y el objetivo no es otro que poder pasárselo bien organizando cada cita, de la manera que mejor se adapte al momento que estemos atravesando de la enfermedad y con las personas que nos aportan esos instantes de felicidad.

Los pacientes con una enfermedad inflamatoria intestinal pueden disfrutar de estas fiestas pero sin presiones de los “debería” sino más bien de la opción de los “desearía”, sin miedo a lo que pueda llegar a pasar si salimos a comer fuera adaptando las cantidades a ingerir sin excesos y negociando con los comensales el sitio más adecuado para nosotros y por supuesto, sin enfados ni frustraciones, disfrutando de las personas que están a nuestro alrededor sin esperar que nos lean el pensamiento sino más bien expresándoles lo que se siente, lo que se necesita y los gustos para hacer de estas fechas unas semanas inolvidables.

Mabel Pérez Redondo
Psicóloga ACCU Madrid

Los últimos avances en nutrición y tratamientos para la EII son algunos de los temas de la Jornada Informativa para Pacientes de EII de ACCU Madrid

Nuestra próxima jornada de información sobre EII será el viernes 21 de noviembre en los salones del IMSERSO (C/ Ginzo de Limia, 58)La entrada será gratuita y con aforo limitado.

Este año contamos con un completo y variado programa que pretende responder a algunas de las dudas más comunes que tenemos las personas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa y también presentar los avances que se están dando en EII.

El horario será el siguiente:
17:00h Inmunonutrición en Enfermedad Inflamatoria Intestinal por Dra. Asunción Marcos, Vicepresidenta de la Sociedad Española de Probióticos y Prebióticos
17:25h Comportamiento del aparato digestivo en la EII por Dra. María Quintanilla Lázaro médico del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Severo Ochoa.
17:50h Dieta, tabaco y alcohol en EII por Dr. Daniel Martín médico de la Unidad de EII del Hospital Universitario Infanta Cristina.
18:15h Café
18:30h Nuevos tratamientos para la colitis ulcerosa por Dr. Carlos Taxonera Jefe de Sección del Servicio de Digestivo del Hospital Clínico San Carlos.
18:55h La importancia de la adherencia al tratamiento en EII por Dr. Ignacio Marín y Dña. Elena Lobato, médico de la Unidad de EII y farmacéutica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
19:20h Preguntas de los asistentes

La actividad ha sido declarada de Interés Sanitario por la Consejería de Sanidad y contamos con su permiso para difundir el cartel. Si quieres colaborar en su difusión solo tienes que seguir estos pasos:
1. Imprimir el cartel
2. Llevarlo a tu centro de salud
3. Solicitar que lo cuelguen indicando que se cuenta con el permiso de la Consejería de Sanidad

ACCU Madrid la creamos entre todos los socios
¡Muchas gracias!

Adjuntos:

Taller de Mejora Personal de ACCU Madrid

El Taller de Mejora Personal está concebido para facilitar a las personas con crohn o colitis ulcerosa una serie de claves útiles que ayudarán a manejar su enfermedad inflamatoria intestinal.

Los psicólogos de ACCU Madrid, Mabel Pérez y Abel Panadero, será los guías de este taller que se estructura en 8 módulos, cada uno dedicado a un aspecto concreto de la vida en el puede influir la enfermedad inflamatoria intestinal.

Taller 1: afrontamiento de la enfermedad. Aprender una serie de estrategias generales para después aplicarlas en tus problemas actuales y en un futuro. De esta forma, se pretende mejorar la auto eficacia. En esta sesión se toma consciencia de que se puede hacer algo para adaptarse a nuestra nueva situación mediante la explicación de los factores que influyen en la experiencia de enfermedad y presentando las técnicas que se van a aprender en los siguientes talleres.

Taller 2: expresión y control de emociones. Seremos conscientes de como sentimos, por qué sentimos como lo hacemos y cuáles son las alternativas más adecuadas para disipar el malestar emocional que la propia enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa traen consigo.

Taller 3: estrés y ansiedad en la enfermedad inflamatoria intestinal. Se informa de como incide la ansiedad y el estrés en la enfermedad inflamatoria intestina y aprenderemos técnicas cognitivas para cambiar nuestra manera de pensar ante basada en falsas creencias.

Taller 4: solución de problemas. Son muchos las dificultades o situaciones conflictivas en las que nos podemos enfrentar todos los días con la aparición de la enfermedad. En este módulo aprenderemos una técnica que ayudará a reconocer los problemas, a buscar soluciones adecuadas y a planear la mejor solución que se adapte a esa circunstancia.

Taller 5: comunicación con el médico. Hay pacientes que les gustaría que sus médicos se comportasen con ellos de una manera determinada pero son incapaces de comunicar esos sentimientos a sus especialistas. Por otra parte, hay médicos que piensan que los pacientes no deben saber más de lo que saben o quizás no tienen tiempo de explicar aspectos relacionados con la enfermedad que el paciente solicita y algunos, si lo hacen, utilizan muchos tecnicismos. Aprenderemos en este módulo a saber comunicarnos con el médico y expresar pensamientos y sentimientos a través del uso de frases que permitan una buena comunicación.

Taller 6: habilidades sociales. Aprenderemos a expresar pensamientos y sentimientos a nuestra familia, amigos, compañeros de trabajo, etc. de una forma adecuada para mejorar la comunicación con ellos.

Taller 7: técnicas de relajación. En esta sesión aprenderemos técnicas que nos ayuden a relajarnos y bajar el nivel de ansiedad.

Taller 8:
sexualidad y enfermedad inflamatoria intestinal. En este módulo se informara de cómo afecta la sexualidad en la aparición del crohn o de la colitis ulcerosa o en un brote, y cuáles son las alternativas para tener una buena sexualidad a pesar de arrastrar una enfermedad crónica intestinal.

Horario: Desde octubre a febrero. A viernes al mes. De 17 a 19 horas
Lugar: Sede ACCU MADRID; C/ Hileras, nº 4

Plazas limitadas. Se requiere compromiso de asistencia. Gratuito para socios.
Interesados llamar al 915479678 o enviar correo: accumadrid@accumadrid.org

La Comunidad de Madrid recomienda una nueva vacuna para las personas inmunodeprimidas

Las últimas recomendaciones de la Comunidad de Madrid sobre la vacunación del neumococo (una bacteria que puede producir sinusitis, otitis o neumonía) aconsejan vacunar a niños y adultos que pertenecen a ciertos grupos de riesgo y en concreto a personas inmunodeprimidas como es el caso de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal que estén siendo tratados con biológicos o con azatioprina, mercaptopurina o metrotrexate.

Hasta el momento la recomendación era vacunarse con la vacuna antineumocócica polisacárida 23-valente (PnPS23) en dos dosis separadas de cinco años. Ahora, para prevenir las neumonías en personas inmunodeprimidas, se han incluido en las recomendaciones una nueva vacuna independientemente de la vacunación con la PnPS23. Se trata de la vacuna antineumocócica polisacárida conjugada (PnC13). La recomendación para personas con tratamientos con medicamentos que bajan sus defensas inmunológicas es de una dosis de PnC13 en la vida.

La vacuna PnC13 les sonará a muchos papás y mamás porque se vacuna a los bebés con ella.

La PnC13 debe ser recomendada por el médico especialista, (es importante que el estado inmunitario de cada persona sea el adecuado para la vacunación) y debe llevarse la orden médica prescrita a la enfermería de Atención Primaria. La vacuna será financiada por el Servicio Madrileño de Salud para las personas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa que tienen tratamientos inmunosupresores.

Podéis consultar más información sobre estas vacunas al equipo sanitario que os suele atender.

Jornadas para jóvenes con enfermedad inflamatoria intestinal en Alcalá de Henares

Septiembre es el mes de las Jornadas de Jóvenes de ACCU España que este año tendrán lugar en Alcalá de Henares y en cuya organización colabora ACCU Madrid.

Del 10 al 14 de septiembre, los jóvenes pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal podrán compartir experiencias, conocer mejor su enfermedad y aprender de una forma divertida y cercana como se puede "manejar" el crohn o la colitis ulcerosa .

Las plazas son limitadas y el plazo de inscripción finaliza el 2 de septiembre.

En el documento adjunto puedes encontrar el programa provisional y el boletín de inscripción.

Además, si te gusta esta iniciativa puedes colaborar con una microdonación a través del Reto Solidario que se ha puesto en marcha en Mi Grano de Arena o ayudando a difundirlo. ¡Gracias!

Volvemos en septiembre

Queremos informarte de que en ACCU Madrid aprovechamos el mes de agosto para descansar y empezar a organizar el nuevo curso con actividades y servicios que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas que vivimos con la enfermedad inflamatoria intestinal

Por eso, del 1 al 31 de agosto cerramos el servicio de atención al socio.

Podéis seguirnos en Facebook y en Twitter.

A partir de septiembre continuamos atendiendo de la forma habitual tanto por teléfono y corro electrónico como de forma presencial.

Os recordamos como contactar con la asociación:

De forma presencial

Despachos de ACCU-Madrid

C/ Hileras, 4 - 4ª planta - Despacho 6, 28013, Madrid.

Horario de atención presencial es los VIERNES de 18 a 20 horas.

Por teléfono

Teléfono: 91 547 96 78

Horario de atención telefónica es los días LABORABLES de 18 a 20 horas.

Por correo electrónico

accumadrid@accumadrid.org

Llega a Madrid una exposición sobre las enfermedades inflamatorias autoinmunes

Con el título Autoinmunes se presenta esta exposición creada para que los pacientes y de una enfermedad inflamatoria autoinmune y sus familiares conozcan un poco más sobre las dolencias con las que conviven diariamente y aprenda a manejarlas de forma activa.

La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa tendrán su propio espacio en esta exposición. Cuatro son ámbitos de la exposición para que las personas con enfermedad inflamatoria intestinal aprendan a manejar su enfermedad. El primero es el individual informándose sobre la enfermedad y tomando un papel activo en el cuidado. Un segundo ámbito es la relación con quiénes nos rodean porque contar con un entorno familiar y social que apoye al paciente es muy beneficioso para el control de la enfermedad. La relación médico-paciente es el tercer ámbito que se trata. Por último, y para terminar el recorrido de la exposición, se ofrece el apoyo de otros pacientes.

Es este último ámbito a tratar donde ACCU Madrid estaremos presentando nuestras actividades y servicios orientados al apoyo mutuo y la ayuda entre pacientes porque en muchas ocasiones el simple hecho de escuchar una experiencia en con la que nos sentimos plenamente identificados nos puede proporcionar un gran alivio y tranquilidad.

La iniciativa de la exposición Autoimunes está siendo promovida por cuatro organizaciones de pacientes (ACCU España, ConArtritis, Acción Psoriasis y CEADE), apoyada por Laboratorios AbbVie, con el compromiso de ser agentes activos en el manejo responsable de la cronicidad, junto al médico y el sistema de salud, la industria y la sociedad en general.

Actualización 29/06/2014

TALLER DE AUTOAYUDA:

Queremos mostrarte como funcionan nuestros grupos de autoayuda. Abrimos nuestras puertas para todo el que quiera venir y comprobar lo positivo que es compartir experiencias con otras personas que están pasando por situaciones similares a las tuyas. El tema a tratar será la sexualidad.
Esta actividad se enmarca dentro de la exposición Autoinmunes.
Viernes 4 de julio, 19:00h.
Colegio Oficial de Médicos de Madrid, c/ Sta. Isabel nº51.
Metro Atocha y Antón Martín.

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