Jornada informativa para pacientes con EII en el Hospital de La Princesa

Asistencia e investigación es el tema de la jornada para pacientes de EII que organiza la Unidad de Atención Integral al Paciente con EII del H.U. de La Princesa.
Los miembros de esta unidad nos explicarán diferentes aspectos sobre la investigación, su relación con la asistencia clínica y qué resultados se han conseguido gracias a la participación de los pacientes en este tipo de estudios.
Sin duda la investigación sobre la EII es el futuro para que las personas que tenemos crohn, colitis ulcerosa o colitis indeterminada podamos tener una mejor calidad de vida y jornadas de este tipo ayudan a que los pacientes podamos entender como se está avanzando.
La cita será el jueves 25 de junio a las 17:00 horas en el salón de actos del hospital. Entrada libre y gratuita.

Jornada para pacientes de EII en el H.U. 12 de Octubre

Como todos los años, el H.U. 12 de Octubre organiza una jornada para pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal.

La cita tendrá lugar el jueves 18 de junio a las 16 horas y en ella se tratarán algunos de los temas que más interés para las personas con enfermedad de crohn o colitis ulcerosa tales como el embarazo, la cirugía o nuevas líneas de tratamiento.

El acto se celebrará en el Salón de Actos del Edificio Residencial General del propio hospital. El aforo será de 400 personas y los interesados en asistir pueden enviar un email a formaciondigestivo.hdoc@salud.madrid.org

Los madrileños con enfermedad inflamatoria intestinal se han dado cita en el Parque Juan Carlos I para dar visibilidad a estas patologías


• El encuentro ha sido el broche final a mayo, mes del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
• “La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es una enfermedad crónica que afecta principalmente al tubo digestivo, pero que se considera “sistémica” porque puede implicar, en mayor o menor medida, a la mayoría de los órganos de nuestro cuerpo” señalan Javier P. Gisbert y María Chaparro, médicos de la Unidad de Atención Integral al paciente con EII del H. U. de La Princesa (Madrid)

El domingo 31 de mayo los madrileños con enfermedad inflamatoria intestinal se han reunido en el Parque Juan Carlos I para dar visibilidad a este grupo de dolencias (entre las que se encuentra la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la colitis indeterminada) y fomentar el ocio saludable que mejora la calidad de vida de estas personas.

Una ruta botánica guiada por los rincones más emblemáticos del parque y un taller de risoterapia han sido las actividades de las que han disfrutados las personas con EII y sus acompañantes. El ejercicio es beneficioso para las personas con EII no solo a nivel físico sino también a nivel psicólogico porque “reduce el estrés y la ansiedad, mejora el estado de ánimo por la liberación de endorfinas, se focaliza la atención en el ejercicio y no en la enfermedad, mejora la confianza y ayuda a tener conciencia de nuestras limitaciones” explica Mabel Pérez, psicóloga de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Madrid (ACCU Madrid). Además, añade Mabel, las actividades con otros paciente aportan “divertimento, distracción de los problemas del día a día, previenen la conducta antisocial y el aislamiento tan comunes en personas con EII”

Esta iniciativa organizada por ACCU Madrid ha sido el broche final a mayo, mes en el que han tenido lugar el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (19 de mayo) y en que la campaña #LivingLaVidaEII ha querido promover hábitos que beneficien la salud de las personas con EII. También han prestado su colaboración GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) y de los laboratorios Otsuka.

¿Qué son las enfermedades inflamatorias intestinales?

Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) son un grupo de dolencias mediadas por el sistema inmune entre las que se encuentran la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa o la colitis indeterminada.

Las EII afectan al tubo digestivo produciendo una inflamación crónica que puede ocasionar diferentes síntomas como, por ejemplo: diarrea, dolor abdominal, fiebre,…

“Actualmente no disponemos de un tratamiento curativo para estas enfermedades y, por lo tanto, hasta ahora el objetivo del médico consistía en el control de los síntomas derivados de la actividad de la enfermedad ” aunque “el nuevo foco de atención no es sólo la enfermedad en sí misma sino la recuperación de la salud y bienestar, y esto tiene un especial interés en el caso de la EII, ya que afecta principalmente a individuos jóvenes” comentan Javier P. Gisbert y María Chaparro, responsables de la Unidad de Atención Integral al paciente con EII en el H. U. de La Princesa (Madrid) y miembros de GETECCU, que agrupa a los profesionales especializados en tratar e investigar estas enfermedades.
Estas enfermedades suelen a parecer en la juventud, aunque cada vez se dan más casos entre niños y adolescentes. Según datos de GETECCU, actualmente, un 25% de los pacientes en España son menores de 18 años.

La calidad de vida de los pacientes con EII
Tanto la asociación de pacientes ACCU Madrid como GETECCU y los laboratorios Otsuka tienen un firme compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con EII y trabajan de diferentes formas para conseguirlo.

El contar con unidades especializadas en EII dentro de los hospitales es uno de los puntos clave para que se pueda conseguir esta calidad de vida. “Desde las unidades se procura la autonomía del paciente a la hora de gestionar los procesos relacionados con su enfermedad, la asistencia ambulatoria siempre que sea posible y favorecer la continuidad asistencial. El objetivo es que el paciente pueda confiar en un único grupo de profesionales todos los procesos relacionados de una u otra manera con la EII ya que le facilita el poder llevar una vida normal, con una calidad excelente, como si no tuviera la EII” explican Gisbert y Chaparro.

Además, para mejorar la calidad de vida de las personas con EII es fundamental que ellas mismas se involucren en el control de la enfermedad. Por esto, desde ACCU Madrid se ofrecen otro tipo de servicios y asesoramientos que puedan necesitar estas personas o sus familiares a la hora de convivir con la enfermedad y entre los que destacan la orientación psicológica y los grupos de autoayuda. El asesoramiento legal o en materia de discapacidad, los talleres de nutrición y de relajación son otras de las prestación de ACCU Madrid.

Puedes ver más fotos de esta actividad en nuestro albúm de Facebook

¡Ven al parque con nosotros y LivingLaVidaEII!

Queremos terminar el mes de mayo y nuestra campaña #LivingLaVidaEII a lo grande, con una reunión de personas con enfemedad de Crohn o colitis ulcerosa para difrutar del aire libre y mover el esqueleto.

El domingo 31 de mayo os esperemos en el Parque Juan Carlos I de Madrid. Tenemos dos actividades para que participéis todos vosotros con vuestros amigos, familia, vecinos,...

El horario es:

11:00 h. Senda botánica guiada por el parque

12:30 h. Taller de Risoterapia

En los archivos adjuntos podéis encontrar el cartel y el plano con el punto de encuentro marcado. ¡Camisetas para los 100 primeros en llegar!

Es una actividad que hemos organizado en ACCU Madrid con la colaboración de GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa)y los laboratorios Otsuka

Es abierta, puede participar todo el que quiera venir ¡mejor cuantos más seamos! Invitad, difundid, reenviar,…

Por si acaso, llevar protección solar: gafas, gorros,...

¡Nos vemos!

Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal 2015

Ha llegado mayo, el mes dedicado a la concienciación sobre la enfermedad inflamatoria intestinal.
Por ello, en ACCU Madrid y con la colaboración de GETECCU (Grupo Español de Trabajo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal) queremos difundir un mensaje de agradecimiento a todo aquello que ayuda a que las personas con crohn o colitis ulcerosa podamos tener una mejor calidad de vida, a todo aquello que nos hace #LivingLaVidaEII
Lo vamos a hacer de dos formas.
1. Haciendo ruido en las redes sociales
Cada día será un homenaje: a los amigos, a la familia, a los médicos… Bajo la etiqueta #LivingLaVidaEII compartiremos contenidos y os invitaremos a participar colgando una foto sobre el tema (usando la etiqueta)
Este es el calendario:
18 de mayo: los que nos cuidan
19 de mayo: #DíaMundialEII
20 de mayo: el deporte
21 de mayo: los psicólogos
22 de mayo: los compañeros de clase y del trabajo
23 de mayo: los profesores y jefes
24 de mayo: los tratamientos
25 de mayo: los investigadores
26 de mayo: la comida sana
27 de mayo: otros pacientes
28 de mayo: los voluntarios
29 de mayo: los enfermeros
30 de mayo: otras organizaciones y entidades que nos apoyan
31 de mayo: actividad al aire libre
En los archivos adjuntos podéis encontrar material para compartir.

2. Disfrutando del ocio al aire libre
Terminaremos el mes con un encuentro al aire libre en el Parque Juan Carlos I en que pacientes, familiares, médicos, otros sanitarios y todo el que se quiera unir disfrutaremos de dos actividades:
11:00 h. Senda botánica guiada por el parque
12:30 h. Taller de Risoterapia

¡Camisetas para los 100 primeros en llegar!

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VI Reunión de Pacientes EII del Hospital La Paz

El Hospital La Paz organiza su VI Reunión de Pacientes EII.
Será el viernes 10 de abril en el propio hospital.
Programa:
16.15 Presentación
16.20 Embarazo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal
16.40 Vacunación en EII ¿Por qué y cuáles?
17.00 Café
17.15 Endoscopia en EII ¿Por qué es necesaria?
17.35 Nuevos fármacos
18.35 Turno de preguntas

Inmunonutrición en Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Este es un resumen de la ponencia Inmunonutrición en Enfermedad Inflamatoria Intestinal que la Dra. Ascensión Marcos, Vicepresidenta de la Sociedad Española de Probióticos y Prebióticos, ofreció en la última Jornada Informativa para Pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal organizada por ACCU Madrid.

Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) se definen como patología que cursan con inflamación de causa desconocía, preferencia en el tracto gastrointestinal. En este grupo de enfermedades destacan la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU).

Como las EII son de causa desconocida, hay varios factores del sistema inmune a los que estas enfermedades inflamatorias son más susceptibles, entre ellos vamos a comentar los mecanismos de tolerancia y maduración del sistema inmune durante el embarazo, lactancia materna y su relación con la microbiota. Otros de los factores que afecta al sistema inmune y EII es la malnutrición. Estos temas tan novedosos e interesantes son en los que el Grupo de Inmunonutrición del CSIC lleva trabajando durante la última década.

La malnutrición en la EII se debe a las consecuencias de la propia enfermedad. La afectación del sistema digestivo influye en la digestión y absorción de los nutrientes, además del gasto y pérdida de estos por el proceso inflamatorio.

• La malnutrición puede producirse por un aporte deficitario de calorías, proteínas y micronutrientes; dentro de las vitaminas, las que más implicaciones tendrían sobre el sistema inmune son la A, D, B6, B12 y folatos y entre los minerales destacan el hierro, zinc, cobre y selenio. Hay otros nutrientes como son los ácidos omega 3 que son importantes por sus propiedades antiinflamatorias.

• La malnutrición afecta al sistema inmune, siendo más vulnerables los sujetos en estas condiciones a las infecciones, las alergias y los procesos inflamatorios, lo que retrasan la recuperación de la enfermedad y conlleva un peor estado físico y anímico.

• Por todo ello, es importante tener un diagnóstico y tratamiento adecuados y tempranos de la malnutrición en la EII.

Es aconsejable también realizar una actividad física ligera o moderada en el EII, ya que la actividad física potencia adecuadamente nuestro sistema de defensas así como el aparato digestivo, tanto en su función como en su regulación.


• La leche materna y la dieta durante el embarazo, lactancia e infancia tienen importantes acciones en la tolerancia y maduración del sistema inmune, lo que va a repercutir en el organismo a lo largo de toda la vida.

• El sistema de tolerancia y maduración del sistema inmune intestinal del neonato se desarrolla fundamentalmente después del parto. En particular con la dieta entran no solo nutrientes sino también nuevos antígenos que van a conformar las características del sistema inmune y también de la propia microbiota.

Microbiota intestinal: Está formada por multitud de microrganismos comensales vivos (bacterias, protozoos, levaduras y virus) que se encuentran en el tracto gastrointestinal y que realizan funciones beneficiosas para su hospedador. Son importantes en la homeostasis intestinal y se ha descubierto que ejercen un papel muy importante en la tolerancia temprana hacia antígenos extraños.

• Funciones de nutrición y metabolismo: recupera ácidos grasos de cadena corta e influye en gran medida en la absorción de los micronutrientes (vitaminas y minerales)

• Funciones de protección: previenen la invasión de agentes infecciosos y sobrecrecimientos de especies patógenas.

• Funciones tróficas: proliferación y diferenciación del epitelio intestinal y desarrollo y modulación de sistema inmunitario como explicaremos a continuación:

• Se ha descrito el papel clave que la microbiota de la madre desempeña en el desarrollo y maduración del sistema inmune del neonato, proceso que se inicia en el útero. Tras el nacimiento, la leche materna continua con este proceso, gracias a las sustancias que contiene, en particular: probióticas, prebióticas, antimicrobianas, antinflamatorias, todas ellas moduladoras de la respuesta inmunitaria.

• Durante la lactancia la microbiota intestinal de la madre viaja a través de la las vías linfáticas y la sangre periférica hacia las mamas, donde se fabrica la leche materna.

• Gracias a las nuevas técnicas utilizadas en el campo de la Genética y al procesamiento de datos con la bioinformática, hoy es posible analizar genes de la microbiota y diferenciar unos microorganismos de otros. Un estudio a nivel internacional, que analiza el metagenoma de la microbiota, ha descubierto que en la EII existe una alteración de la microbiota intestinal, tanto en cantidad como en la calidad de los microorganismos que la componen. En la enfermedad de Crohn se ha descubierto la ausencia de aproximadamente 500 bacterias que tienen las personas sanas. Esto es un importante descubrimiento que puede llegar a ser una gran revolución en el conocimiento y tratamiento de la EII y de otras enfermedades. La utilización de técnicas o métodos para mejorar la microbiota, todavía en investigación, puede llegar a ser una gran revolución para la EII.

• ¿Cómo se puede regenerar nuestra microbiota, antiguamente llamada flora intestinal?

A continuación se detallan algunos elementos importantes a ingerir que a su vez ejercen un importante papel sobre el sistema inmunitario:
• Probióticos: se definen como microorganismos vivos del tracto gastrointestinal; se ha documentado clínicamente que presentan efectos saludables en los humanos cuando se ingieren en las cantidades adecuadas. Han sido usados de formas tradicionales como componentes alimentarios que ayudan al organismo. Se ingieren como parte de alimentos fermentados, sobre todo en lácteos frescos, y también como nutracéuticos en forma de cápsulas.
Prebióticos: ingredientes no digeribles de los alimentos que tienen efectos beneficiosos para el hospedador porque producen una estimulación selectiva del crecimiento y de la actividad de la microbiota. Algunos ejemplos son: inulina, fructooligosacáridos, oligofructosacáridos….
Simbióticos: son combinaciones de probióticos y prebióticos que se administran por vía oral de modo simultáneo para conseguir efectos sinérgicos entre los dos componentes.
Trasplante fecal: es un proceso para trasmitir microbiota intestinal de un donante sano para restaurar la microbiota del receptor que tiene algún problema de disbiosis o alteración de su microbiota intestinal. Este procedimiento se encuentra en investigación y se realiza en los hospitales bajo rigurosa vigilancia médica.
En la EII hasta la fecha sólo existen evidencias científicas en el tratamiento de la reservoritis, las demás acciones son para prevenir o mejorar la microbiota intestinal.

• En el momento actual se necesita mucha más investigación para solucionar este grupo de enfermedades que cada vez son más comunes y producen una distorsión muy importante en la calidad de vida de los pacientes. España cuenta con gran infraestructura para estas investigaciones y es una de las potencias mundiales en esta materia, como se ha visto en los últimos grandes descubrimientos sobre la microbiota. Sin embargo, la crisis está haciendo un daño muy considerable, ya que se necesita una gran fuente de financiación para conseguir mejoras sustanciosas en las características de la EII.

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