ACCU Madrid vuelve a organizar su Jornada Informativa para Pacientes de EII

Nuestra próxima jornada de información sobre la enfermedad inflamatoria intestinal será el viernes 20 de noviembre en los salones del IMSERSO (C/ Ginzo de Limia, 58)

El programa pretende responder a las preguntas y consultas que las personas con enfermedad de crohn y colitis ulcerosa nos hacéis llegar durante el año. Es un actividad totalmente pensada para vosotros.

Programa:
17:00h Presentación. Antonio Vaquero Presidente de ACCU Madrid
17:15 h. Embarazo en EII por Dra. Begoña Casis Herces del H.U. Doce de Octubre
17:45 h. Nuevos tratamientos para la EII por Dra. Isabel Vera del Hospital Universitario Puerta de Hierro.
18:15 h. Preguntas de los asistentes
18:45 h. Café

La entrada es gratuita y abierta para todo el que lo desee. El espacio tiene un aforo límitado.

Jornada sobre la enfermedad inflamatoria intestinal en niños y adolescentes

ACCU MADRID colabora con Nestlé en la organización de esta activad pensada para que los padres de los niños y adolescentes con EII aprendan más sobre la enfermedad y que los más pequeños se diviertan.

El evento será el sábado 14 de noviembre de 10: a 14:00 horas en FAUNIA. Las plazas son limitadas. Para inscribirse hay que enviar un email con el número de asistentes a jornadapediatriaeii@gmail.com y se recibirá otro email confirmando su inscripción.

Programa:
10:00 a 11:30 h.
¿Qué tiene de especial? Por Dr. Enrique Medina Benítez del Hospital 12 de Octubre.
¿Cómo tratar la EII en los niños? Por Dra. Mª José Martínez Gómez del Hospital Niño Jesús.
Coloquio
11:30 a 12:00 h. Desayuno
12:00 a 13:30 h.
La transición al cuidado de adultos:"Por fin los pantalones largos" por Dr. Cesar Sánchez Sánchez del Hospital Gregorio Marañón
Enfoque Psicosocial de la EII en niños por Sr. Antonio Vaquero Fernández, Presidente de ACCU Madid y Sra. Mabel Pérez Redondo, Psocóloga de ACCU Madrid
Coloquio
12:00 a 13:30 Actividad para los niños: visita guiada al parque

Acceso gratuito a instalaciones durante la jornada.

Adjuntos:

Jornada informativa para pacientes con EII en el Hospital de La Princesa

Asistencia e investigación es el tema de la jornada para pacientes de EII que organiza la Unidad de Atención Integral al Paciente con EII del H.U. de La Princesa.
Los miembros de esta unidad nos explicarán diferentes aspectos sobre la investigación, su relación con la asistencia clínica y qué resultados se han conseguido gracias a la participación de los pacientes en este tipo de estudios.
Sin duda la investigación sobre la EII es el futuro para que las personas que tenemos crohn, colitis ulcerosa o colitis indeterminada podamos tener una mejor calidad de vida y jornadas de este tipo ayudan a que los pacientes podamos entender como se está avanzando.
La cita será el jueves 25 de junio a las 17:00 horas en el salón de actos del hospital. Entrada libre y gratuita.

Jornada para pacientes de EII en el H.U. 12 de Octubre

Como todos los años, el H.U. 12 de Octubre organiza una jornada para pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal.

La cita tendrá lugar el jueves 18 de junio a las 16 horas y en ella se tratarán algunos de los temas que más interés para las personas con enfermedad de crohn o colitis ulcerosa tales como el embarazo, la cirugía o nuevas líneas de tratamiento.

El acto se celebrará en el Salón de Actos del Edificio Residencial General del propio hospital. El aforo será de 400 personas y los interesados en asistir pueden enviar un email a formaciondigestivo.hdoc@salud.madrid.org

Los madrileños con enfermedad inflamatoria intestinal se han dado cita en el Parque Juan Carlos I para dar visibilidad a estas patologías


• El encuentro ha sido el broche final a mayo, mes del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
• “La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es una enfermedad crónica que afecta principalmente al tubo digestivo, pero que se considera “sistémica” porque puede implicar, en mayor o menor medida, a la mayoría de los órganos de nuestro cuerpo” señalan Javier P. Gisbert y María Chaparro, médicos de la Unidad de Atención Integral al paciente con EII del H. U. de La Princesa (Madrid)

El domingo 31 de mayo los madrileños con enfermedad inflamatoria intestinal se han reunido en el Parque Juan Carlos I para dar visibilidad a este grupo de dolencias (entre las que se encuentra la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la colitis indeterminada) y fomentar el ocio saludable que mejora la calidad de vida de estas personas.

Una ruta botánica guiada por los rincones más emblemáticos del parque y un taller de risoterapia han sido las actividades de las que han disfrutados las personas con EII y sus acompañantes. El ejercicio es beneficioso para las personas con EII no solo a nivel físico sino también a nivel psicólogico porque “reduce el estrés y la ansiedad, mejora el estado de ánimo por la liberación de endorfinas, se focaliza la atención en el ejercicio y no en la enfermedad, mejora la confianza y ayuda a tener conciencia de nuestras limitaciones” explica Mabel Pérez, psicóloga de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Madrid (ACCU Madrid). Además, añade Mabel, las actividades con otros paciente aportan “divertimento, distracción de los problemas del día a día, previenen la conducta antisocial y el aislamiento tan comunes en personas con EII”

Esta iniciativa organizada por ACCU Madrid ha sido el broche final a mayo, mes en el que han tenido lugar el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (19 de mayo) y en que la campaña #LivingLaVidaEII ha querido promover hábitos que beneficien la salud de las personas con EII. También han prestado su colaboración GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) y de los laboratorios Otsuka.

¿Qué son las enfermedades inflamatorias intestinales?

Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) son un grupo de dolencias mediadas por el sistema inmune entre las que se encuentran la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa o la colitis indeterminada.

Las EII afectan al tubo digestivo produciendo una inflamación crónica que puede ocasionar diferentes síntomas como, por ejemplo: diarrea, dolor abdominal, fiebre,…

“Actualmente no disponemos de un tratamiento curativo para estas enfermedades y, por lo tanto, hasta ahora el objetivo del médico consistía en el control de los síntomas derivados de la actividad de la enfermedad ” aunque “el nuevo foco de atención no es sólo la enfermedad en sí misma sino la recuperación de la salud y bienestar, y esto tiene un especial interés en el caso de la EII, ya que afecta principalmente a individuos jóvenes” comentan Javier P. Gisbert y María Chaparro, responsables de la Unidad de Atención Integral al paciente con EII en el H. U. de La Princesa (Madrid) y miembros de GETECCU, que agrupa a los profesionales especializados en tratar e investigar estas enfermedades.
Estas enfermedades suelen a parecer en la juventud, aunque cada vez se dan más casos entre niños y adolescentes. Según datos de GETECCU, actualmente, un 25% de los pacientes en España son menores de 18 años.

La calidad de vida de los pacientes con EII
Tanto la asociación de pacientes ACCU Madrid como GETECCU y los laboratorios Otsuka tienen un firme compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con EII y trabajan de diferentes formas para conseguirlo.

El contar con unidades especializadas en EII dentro de los hospitales es uno de los puntos clave para que se pueda conseguir esta calidad de vida. “Desde las unidades se procura la autonomía del paciente a la hora de gestionar los procesos relacionados con su enfermedad, la asistencia ambulatoria siempre que sea posible y favorecer la continuidad asistencial. El objetivo es que el paciente pueda confiar en un único grupo de profesionales todos los procesos relacionados de una u otra manera con la EII ya que le facilita el poder llevar una vida normal, con una calidad excelente, como si no tuviera la EII” explican Gisbert y Chaparro.

Además, para mejorar la calidad de vida de las personas con EII es fundamental que ellas mismas se involucren en el control de la enfermedad. Por esto, desde ACCU Madrid se ofrecen otro tipo de servicios y asesoramientos que puedan necesitar estas personas o sus familiares a la hora de convivir con la enfermedad y entre los que destacan la orientación psicológica y los grupos de autoayuda. El asesoramiento legal o en materia de discapacidad, los talleres de nutrición y de relajación son otras de las prestación de ACCU Madrid.

Puedes ver más fotos de esta actividad en nuestro albúm de Facebook

¡Ven al parque con nosotros y LivingLaVidaEII!

Queremos terminar el mes de mayo y nuestra campaña #LivingLaVidaEII a lo grande, con una reunión de personas con enfemedad de Crohn o colitis ulcerosa para difrutar del aire libre y mover el esqueleto.

El domingo 31 de mayo os esperemos en el Parque Juan Carlos I de Madrid. Tenemos dos actividades para que participéis todos vosotros con vuestros amigos, familia, vecinos,...

El horario es:

11:00 h. Senda botánica guiada por el parque

12:30 h. Taller de Risoterapia

En los archivos adjuntos podéis encontrar el cartel y el plano con el punto de encuentro marcado. ¡Camisetas para los 100 primeros en llegar!

Es una actividad que hemos organizado en ACCU Madrid con la colaboración de GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa)y los laboratorios Otsuka

Es abierta, puede participar todo el que quiera venir ¡mejor cuantos más seamos! Invitad, difundid, reenviar,…

Por si acaso, llevar protección solar: gafas, gorros,...

¡Nos vemos!

Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal 2015

Ha llegado mayo, el mes dedicado a la concienciación sobre la enfermedad inflamatoria intestinal.
Por ello, en ACCU Madrid y con la colaboración de GETECCU (Grupo Español de Trabajo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal) queremos difundir un mensaje de agradecimiento a todo aquello que ayuda a que las personas con crohn o colitis ulcerosa podamos tener una mejor calidad de vida, a todo aquello que nos hace #LivingLaVidaEII
Lo vamos a hacer de dos formas.
1. Haciendo ruido en las redes sociales
Cada día será un homenaje: a los amigos, a la familia, a los médicos… Bajo la etiqueta #LivingLaVidaEII compartiremos contenidos y os invitaremos a participar colgando una foto sobre el tema (usando la etiqueta)
Este es el calendario:
18 de mayo: los que nos cuidan
19 de mayo: #DíaMundialEII
20 de mayo: el deporte
21 de mayo: los psicólogos
22 de mayo: los compañeros de clase y del trabajo
23 de mayo: los profesores y jefes
24 de mayo: los tratamientos
25 de mayo: los investigadores
26 de mayo: la comida sana
27 de mayo: otros pacientes
28 de mayo: los voluntarios
29 de mayo: los enfermeros
30 de mayo: otras organizaciones y entidades que nos apoyan
31 de mayo: actividad al aire libre
En los archivos adjuntos podéis encontrar material para compartir.

2. Disfrutando del ocio al aire libre
Terminaremos el mes con un encuentro al aire libre en el Parque Juan Carlos I en que pacientes, familiares, médicos, otros sanitarios y todo el que se quiera unir disfrutaremos de dos actividades:
11:00 h. Senda botánica guiada por el parque
12:30 h. Taller de Risoterapia

¡Camisetas para los 100 primeros en llegar!

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