¡Ven al parque con nosotros y LivingLaVidaEII!

Queremos terminar el mes de mayo y nuestra campaña #LivingLaVidaEII a lo grande, con una reunión de personas con enfemedad de Crohn o colitis ulcerosa para difrutar del aire libre y mover el esqueleto.

El domingo 31 de mayo os esperemos en el Parque Juan Carlos I de Madrid. Tenemos dos actividades para que participéis todos vosotros con vuestros amigos, familia, vecinos,...

El horario es:

11:00 h. Senda botánica guiada por el parque

12:30 h. Taller de Risoterapia

En los archivos adjuntos podéis encontrar el cartel y el plano con el punto de encuentro marcado. ¡Camisetas para los 100 primeros en llegar!

Es una actividad que hemos organizado en ACCU Madrid con la colaboración de GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa)y los laboratorios Otsuka

Es abierta, puede participar todo el que quiera venir ¡mejor cuantos más seamos! Invitad, difundid, reenviar,…

Por si acaso, llevar protección solar: gafas, gorros,...

¡Nos vemos!

Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal 2015

Ha llegado mayo, el mes dedicado a la concienciación sobre la enfermedad inflamatoria intestinal.
Por ello, en ACCU Madrid y con la colaboración de GETECCU (Grupo Español de Trabajo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal) queremos difundir un mensaje de agradecimiento a todo aquello que ayuda a que las personas con crohn o colitis ulcerosa podamos tener una mejor calidad de vida, a todo aquello que nos hace #LivingLaVidaEII
Lo vamos a hacer de dos formas.
1. Haciendo ruido en las redes sociales
Cada día será un homenaje: a los amigos, a la familia, a los médicos… Bajo la etiqueta #LivingLaVidaEII compartiremos contenidos y os invitaremos a participar colgando una foto sobre el tema (usando la etiqueta)
Este es el calendario:
18 de mayo: los que nos cuidan
19 de mayo: #DíaMundialEII
20 de mayo: el deporte
21 de mayo: los psicólogos
22 de mayo: los compañeros de clase y del trabajo
23 de mayo: los profesores y jefes
24 de mayo: los tratamientos
25 de mayo: los investigadores
26 de mayo: la comida sana
27 de mayo: otros pacientes
28 de mayo: los voluntarios
29 de mayo: los enfermeros
30 de mayo: otras organizaciones y entidades que nos apoyan
31 de mayo: actividad al aire libre
En los archivos adjuntos podéis encontrar material para compartir.

2. Disfrutando del ocio al aire libre
Terminaremos el mes con un encuentro al aire libre en el Parque Juan Carlos I en que pacientes, familiares, médicos, otros sanitarios y todo el que se quiera unir disfrutaremos de dos actividades:
11:00 h. Senda botánica guiada por el parque
12:30 h. Taller de Risoterapia

¡Camisetas para los 100 primeros en llegar!

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VI Reunión de Pacientes EII del Hospital La Paz

El Hospital La Paz organiza su VI Reunión de Pacientes EII.
Será el viernes 10 de abril en el propio hospital.
Programa:
16.15 Presentación
16.20 Embarazo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal
16.40 Vacunación en EII ¿Por qué y cuáles?
17.00 Café
17.15 Endoscopia en EII ¿Por qué es necesaria?
17.35 Nuevos fármacos
18.35 Turno de preguntas

Inmunonutrición en Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Este es un resumen de la ponencia Inmunonutrición en Enfermedad Inflamatoria Intestinal que la Dra. Ascensión Marcos, Vicepresidenta de la Sociedad Española de Probióticos y Prebióticos, ofreció en la última Jornada Informativa para Pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal organizada por ACCU Madrid.

Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) se definen como patología que cursan con inflamación de causa desconocía, preferencia en el tracto gastrointestinal. En este grupo de enfermedades destacan la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU).

Como las EII son de causa desconocida, hay varios factores del sistema inmune a los que estas enfermedades inflamatorias son más susceptibles, entre ellos vamos a comentar los mecanismos de tolerancia y maduración del sistema inmune durante el embarazo, lactancia materna y su relación con la microbiota. Otros de los factores que afecta al sistema inmune y EII es la malnutrición. Estos temas tan novedosos e interesantes son en los que el Grupo de Inmunonutrición del CSIC lleva trabajando durante la última década.

La malnutrición en la EII se debe a las consecuencias de la propia enfermedad. La afectación del sistema digestivo influye en la digestión y absorción de los nutrientes, además del gasto y pérdida de estos por el proceso inflamatorio.

• La malnutrición puede producirse por un aporte deficitario de calorías, proteínas y micronutrientes; dentro de las vitaminas, las que más implicaciones tendrían sobre el sistema inmune son la A, D, B6, B12 y folatos y entre los minerales destacan el hierro, zinc, cobre y selenio. Hay otros nutrientes como son los ácidos omega 3 que son importantes por sus propiedades antiinflamatorias.

• La malnutrición afecta al sistema inmune, siendo más vulnerables los sujetos en estas condiciones a las infecciones, las alergias y los procesos inflamatorios, lo que retrasan la recuperación de la enfermedad y conlleva un peor estado físico y anímico.

• Por todo ello, es importante tener un diagnóstico y tratamiento adecuados y tempranos de la malnutrición en la EII.

Es aconsejable también realizar una actividad física ligera o moderada en el EII, ya que la actividad física potencia adecuadamente nuestro sistema de defensas así como el aparato digestivo, tanto en su función como en su regulación.


• La leche materna y la dieta durante el embarazo, lactancia e infancia tienen importantes acciones en la tolerancia y maduración del sistema inmune, lo que va a repercutir en el organismo a lo largo de toda la vida.

• El sistema de tolerancia y maduración del sistema inmune intestinal del neonato se desarrolla fundamentalmente después del parto. En particular con la dieta entran no solo nutrientes sino también nuevos antígenos que van a conformar las características del sistema inmune y también de la propia microbiota.

Microbiota intestinal: Está formada por multitud de microrganismos comensales vivos (bacterias, protozoos, levaduras y virus) que se encuentran en el tracto gastrointestinal y que realizan funciones beneficiosas para su hospedador. Son importantes en la homeostasis intestinal y se ha descubierto que ejercen un papel muy importante en la tolerancia temprana hacia antígenos extraños.

• Funciones de nutrición y metabolismo: recupera ácidos grasos de cadena corta e influye en gran medida en la absorción de los micronutrientes (vitaminas y minerales)

• Funciones de protección: previenen la invasión de agentes infecciosos y sobrecrecimientos de especies patógenas.

• Funciones tróficas: proliferación y diferenciación del epitelio intestinal y desarrollo y modulación de sistema inmunitario como explicaremos a continuación:

• Se ha descrito el papel clave que la microbiota de la madre desempeña en el desarrollo y maduración del sistema inmune del neonato, proceso que se inicia en el útero. Tras el nacimiento, la leche materna continua con este proceso, gracias a las sustancias que contiene, en particular: probióticas, prebióticas, antimicrobianas, antinflamatorias, todas ellas moduladoras de la respuesta inmunitaria.

• Durante la lactancia la microbiota intestinal de la madre viaja a través de la las vías linfáticas y la sangre periférica hacia las mamas, donde se fabrica la leche materna.

• Gracias a las nuevas técnicas utilizadas en el campo de la Genética y al procesamiento de datos con la bioinformática, hoy es posible analizar genes de la microbiota y diferenciar unos microorganismos de otros. Un estudio a nivel internacional, que analiza el metagenoma de la microbiota, ha descubierto que en la EII existe una alteración de la microbiota intestinal, tanto en cantidad como en la calidad de los microorganismos que la componen. En la enfermedad de Crohn se ha descubierto la ausencia de aproximadamente 500 bacterias que tienen las personas sanas. Esto es un importante descubrimiento que puede llegar a ser una gran revolución en el conocimiento y tratamiento de la EII y de otras enfermedades. La utilización de técnicas o métodos para mejorar la microbiota, todavía en investigación, puede llegar a ser una gran revolución para la EII.

• ¿Cómo se puede regenerar nuestra microbiota, antiguamente llamada flora intestinal?

A continuación se detallan algunos elementos importantes a ingerir que a su vez ejercen un importante papel sobre el sistema inmunitario:
• Probióticos: se definen como microorganismos vivos del tracto gastrointestinal; se ha documentado clínicamente que presentan efectos saludables en los humanos cuando se ingieren en las cantidades adecuadas. Han sido usados de formas tradicionales como componentes alimentarios que ayudan al organismo. Se ingieren como parte de alimentos fermentados, sobre todo en lácteos frescos, y también como nutracéuticos en forma de cápsulas.
Prebióticos: ingredientes no digeribles de los alimentos que tienen efectos beneficiosos para el hospedador porque producen una estimulación selectiva del crecimiento y de la actividad de la microbiota. Algunos ejemplos son: inulina, fructooligosacáridos, oligofructosacáridos….
Simbióticos: son combinaciones de probióticos y prebióticos que se administran por vía oral de modo simultáneo para conseguir efectos sinérgicos entre los dos componentes.
Trasplante fecal: es un proceso para trasmitir microbiota intestinal de un donante sano para restaurar la microbiota del receptor que tiene algún problema de disbiosis o alteración de su microbiota intestinal. Este procedimiento se encuentra en investigación y se realiza en los hospitales bajo rigurosa vigilancia médica.
En la EII hasta la fecha sólo existen evidencias científicas en el tratamiento de la reservoritis, las demás acciones son para prevenir o mejorar la microbiota intestinal.

• En el momento actual se necesita mucha más investigación para solucionar este grupo de enfermedades que cada vez son más comunes y producen una distorsión muy importante en la calidad de vida de los pacientes. España cuenta con gran infraestructura para estas investigaciones y es una de las potencias mundiales en esta materia, como se ha visto en los últimos grandes descubrimientos sobre la microbiota. Sin embargo, la crisis está haciendo un daño muy considerable, ya que se necesita una gran fuente de financiación para conseguir mejoras sustanciosas en las características de la EII.

¿Qué es la nueva tarjeta de discapacidad?

La tarjeta de discapacidad podrá sustituir en algunos trámites al antiguo certificado de discapacidad en formato papel. La nueva tarjeta es un documento personal e intransferible cuyo diseño es más cómodo y resistente ya que está plastificado. Este nuevo carnet identificativos es único para todos los tipos de discapacidad y puede ser de carácter permanente o temporal. Además, cuenta con medidas de seguridad para dificultar su falsicación.

En definitiva, se trata de un nuevo formato más cómodo de usar y manejar que facilita el momento de acceder a determinados servicios, solicitar ayudas que ofrecen diferentes organismos, realizar trámites administrativos o acreditar el grado de discapacidad en instalaciones públicas y aparcamientos.

En la tarjeta aparecen los datos del titular: nombre y apellidos, su DNI o NIE, el grado de discapacidad en porcentaje, la validez y el baremo de movilidad. En la otra cara se pueden leer las condiciones de utilización.

Cuando por resolución judicial o administrativa se pierde ese reconocimiento de grado de discapacidad igual o superior al 33% la tarjeta deberá ser destruida.

El certificado de discapacidad seguirá teniendo vigencia tendrá que ser presentado en el caso que así lo requiera una administración pública.

¿Quién puede solicitarla?
En la Comunidad de Madrid pueden solicitarla las personas que ya tienen reconocido en esta región un grado de discapacidad igual o superior al 33%.

A las personas que se les acaba de reconocer un grado de discapacidad mayor o igual al 33% se les entregará la tarjeta junto al certificado de discapacidad.

Los madrileños pueden encontrar la solicitud de esta tarjeta en:

  • La web de la D.G. de Servicios Sociales
  • Punto de Información y Atención al Ciudadano de la Consejería de Asuntos Sociales (C/ O'Donnell, 50).
  • Centros Base de Atención a Personas con Discapacidad de la Dirección General de Servicios Sociales de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid
  • Oficinas de atención al ciudadano
  • El interesado o su representante legal cumplimentarán la solicitud y la entregarán en su Centro Base más cercano o en cualquiera de los registros públicos de la Comunidad de Madrid.

    Una vez hecha la solicitud, la tarjeta se recibirá por correo ordinario en la dirección que se haya indicado.
    La tarjeta acreditativa del grado de discapacidad en la Comunidad de Madrid está regulada por la Orden 181/2014, de 30 de enero, de la Consejería de Asuntos Sociales (BOCM nº 40, de 17 de febrero)

    Las personas de otras comunidades autónomas pueden consultar Discanet para más información.

    La enfermedad inflamatoria intestinal, las emociones y la Navidad

    Por fin llegó diciembre, días de cenas y comidas con compañeros de trabajo, compromisos con la familia, quedadas con los amigos, compras navideñas de última hora… ¡Madre mía, que estrés!
    Y encima tus tripas inquietas no dejan de hacer de las suyas y las personas de tu alrededor demandan y exigen que estés al cien por cien.

    Para las personas con crohn o colitis ulcerosa, es recomendable que se tengan en cuenta una serie de sugerencias para que estas fechas no se conviertan en una pesadilla donde se puedan generar conflictos con el entorno más próximo o un sobre esfuerzo por no saber decir que no y sin saber gestionar las emociones que podemos sentir en esos momentos.

    Identificar nuestras emociones nos va a permitir enfrentar y asumir las experiencias vitales y los cambios que se pueden producir a lo largo de estas fechas tan señaladas que alteran nuestro día a día.
    No es nada adecuado reprimir las emociones ya que ellas son importantes a la hora de tomar decisiones y expresar necesidades. Nos pueden traer beneficios tales como:
    - Comunicar y compartir con los demás opiniones, pensamientos y nuestro derecho a hacer peticiones.
    - Nos dan pistas para saber lo que nos agrada y lo que no nos gusta para decidir después como vamos a actuar.
    - Nos facilita la adaptación de las nuevas circunstancias.

    En Navidad es muy común tener emociones negativas como el estrés de las reuniones continuadas con nuestro entorno, el enfado con aquellas personas que obligan a llevar el “protocolo” navideño hasta el límite, el agobio y la presión por ceder en las peticiones de los demás, la angustia de llegar a todo o incluso el miedo a que nos siente mal una comida o tener un empacho.

    ¿Qué se puede hacer para manejar esas emociones negativas?
    - Priorizar en primer lugar, aquellas cosas que realmente te gustan y deseas hacer. El resto pasaría a un segundo plano como sugerencias para tomar decisiones lo más adaptadas posibles a nuestras circunstancias.
    - Planificar todas aquellas actividades y reuniones prioritarias para que esa sensación de inseguridad y agobio se conviertan en un saber cuando, cómo y de que manera lo vamos a hacer.
    - En las situaciones donde se siente temor o miedo, hacer pequeñas aproximaciones para prevenir posibles efectos negativos.
    - Saber decir NO, o sea, tenemos que ser conscientes del derecho a no comprometernos con algo que sabemos que no vamos a poder realizar o no forzar una situación que nos puede provocar malestar (por ejemplo, no tenemos por qué comer hasta explotar. Podemos degustar esos platos especiales que solo se hacen en Navidad pero en la misma proporción que estamos acostumbrados).

    Las habilidades sociales se dan cuando se manejan correctamente las emociones y se interactúa utilizando técnicas asertivas y un vocabulario específico donde la resolución de disputas, las negociaciones y el derecho a decidir, a solicitar ayuda o expresar lo que se piensa, son claves indispensable para conseguir los objetivos que nos proponemos sin herir al otro. Y el objetivo no es otro que poder pasárselo bien organizando cada cita, de la manera que mejor se adapte al momento que estemos atravesando de la enfermedad y con las personas que nos aportan esos instantes de felicidad.

    Los pacientes con una enfermedad inflamatoria intestinal pueden disfrutar de estas fiestas pero sin presiones de los “debería” sino más bien de la opción de los “desearía”, sin miedo a lo que pueda llegar a pasar si salimos a comer fuera adaptando las cantidades a ingerir sin excesos y negociando con los comensales el sitio más adecuado para nosotros y por supuesto, sin enfados ni frustraciones, disfrutando de las personas que están a nuestro alrededor sin esperar que nos lean el pensamiento sino más bien expresándoles lo que se siente, lo que se necesita y los gustos para hacer de estas fechas unas semanas inolvidables.

    Mabel Pérez Redondo
    Psicóloga ACCU Madrid

    Los últimos avances en nutrición y tratamientos para la EII son algunos de los temas de la Jornada Informativa para Pacientes de EII de ACCU Madrid

    Nuestra próxima jornada de información sobre EII será el viernes 21 de noviembre en los salones del IMSERSO (C/ Ginzo de Limia, 58)La entrada será gratuita y con aforo limitado.

    Este año contamos con un completo y variado programa que pretende responder a algunas de las dudas más comunes que tenemos las personas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa y también presentar los avances que se están dando en EII.

    El horario será el siguiente:
    17:00h Inmunonutrición en Enfermedad Inflamatoria Intestinal por Dra. Asunción Marcos, Vicepresidenta de la Sociedad Española de Probióticos y Prebióticos
    17:25h Comportamiento del aparato digestivo en la EII por Dra. María Quintanilla Lázaro médico del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Severo Ochoa.
    17:50h Dieta, tabaco y alcohol en EII por Dr. Daniel Martín médico de la Unidad de EII del Hospital Universitario Infanta Cristina.
    18:15h Café
    18:30h Nuevos tratamientos para la colitis ulcerosa por Dr. Carlos Taxonera Jefe de Sección del Servicio de Digestivo del Hospital Clínico San Carlos.
    18:55h La importancia de la adherencia al tratamiento en EII por Dr. Ignacio Marín y Dña. Elena Lobato, médico de la Unidad de EII y farmacéutica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
    19:20h Preguntas de los asistentes

    La actividad ha sido declarada de Interés Sanitario por la Consejería de Sanidad y contamos con su permiso para difundir el cartel. Si quieres colaborar en su difusión solo tienes que seguir estos pasos:
    1. Imprimir el cartel
    2. Llevarlo a tu centro de salud
    3. Solicitar que lo cuelguen indicando que se cuenta con el permiso de la Consejería de Sanidad

    ACCU Madrid la creamos entre todos los socios
    ¡Muchas gracias!

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