Atención Integral al paciente ostomizado

Las ostomías digestivas se realizan quirúrgicamente con el fin de dar salida a heces, normalmente tras exéresis (extracción quirúrgica) de una parte del intestino. Las causas más frecuentes de realización de ostomía son: el cáncer colorrectal; la enfermedad inflamatoria intestinal y la poliposis adenomatosa, familiar entre otras. El estudio más reciente que arroja datos sobre la población ostomizada se realizó en el año 2001, en el se calculaban que existían entre 35.000 y 38.000 personas con ostomías.

Las ostomías pueden ser de carácter temporal (mientras se soluciona el problema o causa que originó la intervención) o definitivo.

El estoma supone para el paciente un fuerte impacto emocional ya que ve alterada su imagen corporal y su autoestima. Hay dos factores que son de gran importancia para que el paciente ostomizado acepte su nueva situación y se incorpore adecuadamente a su vida cotidiana:
• la correcta adaptación del dispositivo de ostomías
• el asesoramiento, apoyo e información proporcionados por los profesionales sanitarios.

De la ubicación del estoma va a depender la calidad del vida del paciente y, de hecho, en el mundo de la ostomía un indicador de que el tratamiento va bien es la buena calidad de vida del paciente. Una correcta adaptación del dispositivo al estoma en caso de presentar complicaciones es importante para que proteja la piel, recoja el efluente de una manera eficaz y prevenga la aparición de fugas y será fundamental para que la persona con una ostomía tenga una adecuada calidad de vida y, con ello, pueda reanudar sus actividades habituales.

La alteración que el paciente tiene de su imagen corporal tras una ostomías puede suponer problemas para la integración dentro de su entorno social y laboral. Este hecho hace que los profesionales sanitarios dirijamos nuestros avances terapéuticos y científicos a mejorar la calidad de la atención sanitaria. Existen suficientes razones importantes para pensar que un programa científico de atención a pacientes con estomas complicados, en el que se le informe, motive y solucione los problemas, mejora la reinserción socio-laboral del paciente.

Por otro lado, en muchos casos, las personas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa que tienen una ostomía observan como después de la intervención pueden realizar más actividades sociales y deportivas que en los meses previos a la operación.

En la Unidad de Ostomizados del Sanatorio Quirúrgico Virgen del Mar la atención se realiza desde el preoperatorio, orientando y asesorando al paciente y la familia sobre los cuidados del estoma, hasta después de la intervención.

Y es que, la educación sanitaria se encuentra en un lugar destacado en la Declaración de Alma-Ata de la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud de 1978, así como en la estrategia mundial Salud para todos en el año 2000 de la OMS. La educación sanitaria tiene tres campos de acción: la promoción para la salud, la prevención y el dirigido a la persona enferma. Esta comunicación va encaminada a cambiar el comportamiento o la conducta de la persona enferma y su familia para lograr un nivel alto de bienestar psicosocial y unos adecuados cuidados en especial en el paciente ostomizado.

Por lo tanto, con una ostomía, el seguimiento por una enfermera especializada permite:
• La educación del paciente en su autocuidado, la prevención de las complicaciones evitables y el asesoramiento para afrontar de forma positiva la manera de adaptarse en su esfera psicológica, familiar, laboral y social.
• Un seguimiento de la adaptación de los dispositivos de ostomía, en función de las condiciones individuales del paciente y un entrenamiento en el uso correcto de los mismos.
• La educación continua sobre: higiene, alimentación, problemática sexual, género de vida, etc.
• El apoyo en la rehabilitación física y psíquica para obtener el mejor nivel de adaptación y mejora de calidad de vida.

Es por esto que se puede decir que hay una cobertura importante de enfermería al paciente ostomizado
En lo que se refiere a la elección del dispositivo es algo personalizado. Hoy en día existe una gran variedad de dispositivos que se adaptan a todo tipo de situaciones cotidianas, incluso hay dispositivos muy discretos pensados para usarlos en las relaciones sexuales. Se ha avanzado en este campo con la creación de los dispositivos moldeables que consigue un ajuste perfecto al estoma creando una barrera a su alrededor que protege la piel.

Patricia Ferrero (en la foto durante una Jornada Informativa ACCU Madrid)
D.U.E. supervisora de la Unidad Asistencial y responsable de la Unidad de Ostomías del Sanatorio Quirúrgico Virgen del Mar

Investigación y práctica clínica: una pareja de éxito. Resumen de la ponencia

La investigación es una actividad humana orientada a la obtención de nuevos conocimientos y su aplicación para solucionar problemas o interrogantes que surgen en la vida diaria. Nace de la curiosidad e inquietudes personales, de la observación de hechos sin explicación lógica aparente o que contradicen las teorías aceptadas y tiene como finalidad el avance de una disciplina, en nuestro caso, de la Medicina. Los conocimientos derivados de la investigación permiten formular nuevas teorías y elaborar nuevas prácticas clínicas que mejoran la vida de los pacientes.” Con estas palabras los Dr. Chaparro y Dr. Gisbert no hacían una introducción a su ponencia Investigación y práctica clínica: una pareja de éxito que el pasado 13 de diciembre ofrecieron durante la Jornada Informativa para Pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal que organizó ACCU Madrid. Los dos miembros de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario de La Princesa nos explicaron como mediante la investigación se intenta dar una respuesta y también comprobar que con las nuevas técnicas y tratamientos se ha mejorado.

A día de hoy los servicios sanitarios ya no solo están compuestos por la práctica clínica o consulta, la investigación también es una de las actividades que desempeñan las unidades de los hospitales. Y es que, en un contexto donde se intentan optimizar los recursos sanitarios existentes, la investigación permite encontrar los problemas de salud que hay que mejorar y la mejora de la calidad asistencial. Para probar medicamentos nuevos la investigación y los ensayos clínicos son fundamentales. Así mismo, brindan opciones de tratamiento a pacientes cuya enfermedad no responde a los tratamientos disponibles. “La investigación permite ofrecer al paciente hoy soluciones del mañana” subrayó durante la ponencia la Dr. María Chaparro. Para que los ensayos clínicos sean deben tener ciertos componentes.

Estos son:

  • Varios grupos de pacientes que sean idénticos entre sí
  • Selección aleatoria de los sujetos y del grupo al que pertenecen
  • Distintas intervenciones
  • Enmascaramiento.

Ni el paciente ni el médico saben que intervención se le está administrando A uno de estos grupos se le administrará un placebo, que en el caso de los fármacos tiene las mismas propiedades orgánicas que el medicamento y en el caso de las intervenciones o de los tratamientos son iguales pero sin fármaco o sin efecto biológico o fisiológico. De esta forma se consigue un control del efecto. El placebo puede tener tanto los efectos positivos como los negativos del fármaco. Todo lo que le suceda al paciente al que se le administra el placebo durante el estudio se considera efecto adverso. Antes que decir si un fármaco es eficaz hay que desmostar que sus efectos son mayores que los del placebo. El paciente que esta recibiendo placebo es como si no está recibiendo nada. Por ejemplo, en enfermedad inflamatoria intestinal hay síntomas que son muy inespecíficos y muy influenciables por el placebo puede ayudar a que el paciente que lo recibe se encuentre mejor. En medicina digestiva se sabe que en el caso de las dispecsias un 50% de los pacientes responden al placebo. Para que una unidad de enfermedad inflamatoria intestinal o de otras especialidades pueda iniciar un ensayo clínico tiene que cumplir unos requisitos:

  • Cofindencialidad
  • Consentimiento informado
  • Informe favorable del CEIC: idoneidad del producto, idoneidad del equipo, seguro “La mejor calidad asistencial se les da participando en estudios de investigación” aseguró la Dra.  María Chaparro.

La Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del la Princesa cuenta con un equipo completo que le permite realizar tanto las labores asistenciales como de investigación, Este equipo está formado por Dr. Gisbert, Dra. Chaparro, Dra. Casanova, una D.U.E., biólogos, una coordinadora de estudios y una persona de apoyo a la investigación. Gracias a ellos en esta unidad ahora hay abiertos más de 30 estudios. Al igual que otros hospitales españoles participan en el proyecto ENEIDA, una base de datos muy importante de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal que tiene dos funciones:

    Asistencial: el médico puede ver la información del paciente en la pantalla de su ordenador durante la consulta
    Investigación: aglutina la experiencia de muchos centros y de unos 20.000 pacientes cuyos datos están en las distintas bases de datos de los hospitales de los hospitales españoles que participan.

La información que se usa en el proyecto ENEIDA es anónima, permanentemente hay estudios de los que se está sacando información y conclusiones de estos datos. Después se elaboran artículos y se publican en revistas científicas para que puedan ser útiles a toda la comunidad científica.

Foto tomada por Ivantxu: Dra. María Chaparro y Dr. Javier P. Gisbert responden a las preguntas de los asistentes.

Recomendaciones generales para viajar con una enfermedad inflamatoria intestinal

- Planificar el viaje con antelación conociendo las características del lugar que vamos a visitar. Conviene comentarlo en la consulta del especialista un año antes.
- Llevar un pequeño informe con la enfermedad que se padece y la medicación q se toma.
- Comprobar si se tiene seguro médico y la cobertura que ofrece.
- Llevar suficiente medicación para todo el viaje.
- Para viajar a zonas desarrolladas no es necesaria ninguna precaución especial. En principio no existe ninguna limitación para los viajes a zonas tropicales o poco desarrolladas, siempre que se cumplan las recomendaciones sobre vacunación necesarias en cada zona. Estas recomendaciones se pueden consultas en un Centro de Vacunación Internacional
- Durante un viaje, pueden darse dos situaciones, la primera es la adquisición de enfermedades endémicas del país al que se viaje, que pueden ser mas graves en pacientes inmunodeprimidos. La segunda es el empeoramiento o brote de la enfermedad por cambios de dieta, toma de medicación, etc.
- En países tropicales o en vías de desarrollo se recomienda siempre beber agua embotellada y alimentos bien cocinados, intentar no comer alimentos crudos, evitar helados, pelar toda la fruta y extremar medidas higiénicas para evitar la diarrea del viajero. Es importante evitar el café y el té por ser bebidas estimulantes.
- En pacientes que toman inmunosupresores es recomendable llevar antibióticos (levofloxcino, ciprofloxacino o azitromicina) e iniciar tratamiento con ellos si aparece diarrea. Si no hay mejora en 48 horas se debe buscar consejo médico.
- En los viajes en avión se pueden facturar medicamentos sin problemas, aunque se pueden llevar en el equipaje de mano si se prefiere. Para este caso, es importante saber que:
1.- Se pueden llevar comprimidos.
2.- Los líquidos están restringidos a los 100 ml, aunque se admite la excepción de los medicamentos líquidos, para ser consumidos durante el viaje (ida, estancia en destino y vuelta) si van acompañados de un informe médico y/o receta médica.
3.- Llevar un informe o receta si se va a introducir en el avión jeringas y agujas.

Angélica Villanueva
D.U.E. Servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Paz

Vacunaciones con enfermedad inflamatoria intestinal

Los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) tienen un mayor riesgo de infecciones, asociado tanto a:
- inmunosupresion endógena, condicionada por su enfermedad de base
- inmunosupresion exógena, generada por los tratamientos que reciben.

En los últimos años se han publicado guías sobre las indicaciones de vacunación en estos pacientes como medida de prevención primaria de infecciones.

Las enfermedades autoinmunes, como es el caso de la enfermedad de Crohn y de la colitis ulcerosa, comparten:
- cierta predisposición genética
- mecanismos inflamatorios
Para su control se utilizan tratamientos antiinflamatorios similares que incluyen:
- corticoides
- inmunosupresores
- terapias biológicas (como los anti-TNF)

La terapia biológica ha revolucionado el tratamiento de estas enfermedades, pero su efecto sobre la respuesta inmune (que es lo que condiciona su beneficio terapéutico) produce también un incremento en el riesgo de infección.
El nivel de inmunosupresión del paciente, depende de:
- la intensidad
- la duración
- el tipo de tratamiento que reciba

La efectividad de la vacunación en pacientes con EII depende de:
- la calidad de la respuesta inmune del enfermo a las infecciones
- grado de inmunocompromiso que genera su tratamiento sobre la respuesta inmune.

En general, se recomienda la inmunización precoz en estos pacientes, preferiblemente antes del inicio del tratamiento inmunomodulador/inmunosupresor, y siempre que sea posible realizar controles serológicos de la respuesta vacunal.

Es importante definir estrategias de inmunización adecuadas para estos pacientes ya que las coberturas vacunales suelen ser bajas, probablemente por:
-la falta de percepción del riesgo de infección: a veces las personas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa no son conscientes del riesgo que corren si no se vacunan.
-las dudas sobre la seguridad y eficacia de las vacunas: puede haber un temor a que las vacunas provoquen brotes, en especial cuando se trata de vacunas vivas atenuadas, algo que influye notablemente en la infrautilización en pacientes con enfermedades autoinmunes.

En cambio, la evidencia científica disponible muestra que la inmunización:
- es segura
- no se asocia a un incremento de riesgo de brote

Las vacunas vivas atenuadas están en general contraindicadas en pacientes con tratamiento inmunosupresor.

Para su administración se requiere que:
- Haya transcurrido un mínimo de 3 meses desde la finalización del tratamiento inmunosupresor
- excepto en caso de corticoides, en el cual el periodo de espera seria de un mes.
- Si se han administrado vacunas atenuadas antes de comenzar con el tratamiento, deberán pasar 4 semanas hasta iniciar la inmunosupresión.

Por otro lado, las vacunas inactivas se pueden administrar con seguridad en pacientes inmunodeprimidos pero su respuesta puede ser inferior.

Angélica Villanueva
D.U.E. Servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Paz

Investigación y práctica clínica: una pareja de éxito

¿Investigación? ¿Participar en estudios? A mí lo que me importa es que mi médico me trate bien. No quiero ser “conejillo de Indias”. La investigación, para otros.

Desgraciadamente, muchos de nosotros seguimos escuchando este discurso en boca de nuestros pacientes, e incluso de algunos de nuestros compañeros del entorno sanitario. El eterno y falso dilema entre la investigación o la práctica clínica surge de la interpretación errónea de la actividad de los profesionales como exclusivamente asistencial. Por esto, se suele restar importancia al hecho de que para diagnosticar y tratar bien a los pacientes, los médicos deben valorar críticamente los conocimientos propios de su especialidad y aplicarlos a la práctica clínica cuando sea conveniente.

La investigación es una actividad humana orientada a la obtención de nuevos conocimientos y su aplicación para solucionar problemas o interrogantes que surgen en la vida diaria. Nace de la curiosidad e inquietudes personales, de la observación de hechos sin explicación lógica aparente o que contradicen las teorías aceptadas y tiene como finalidad el avance de una disciplina, en nuestro caso, de la Medicina. Los conocimientos derivados de la investigación permiten formular nuevas teorías y elaborar nuevas prácticas clínicas que mejoran la vida de los pacientes.

La investigación debe ser considerada un elemento más del proceso asistencial, una estrategia de intervención que, en vez de actuar directamente, analiza y estudia los problemas de salud cuyas causas o soluciones son desconocidas. Se comprende, por tanto, que la investigación es un elemento no sólo deseable, sino necesario, para el correcto desarrollo del sistema de cuidados de salud.

Durante los últimos años, tanto el nivel de complejidad como la diversificación del proceso asistencial se han ido incrementando cada vez más. Las características de los actuales sistemas sanitarios han generado la demanda de una investigación aplicada al entorno y a sus necesidades concretas para mejorar de la calidad de los servicios.
Desde la Unidad de atención integral al paciente con enfermedad inflamatoria intestinal del Hospital Universitario de La Princesa compartimos esta visión: que la mayor calidad asistencial surge de la integración de una práctica clínica y una actividad investigadoras excelentes. ¿Y quiénes son los principales beneficiarios de esta unión deseable y necesaria? Sin duda alguna, vosotros, nuestros pacientes.

Desde estas líneas os agradecemos de antemano vuestra asistencia a esta reunión y que nos brindéis la oportunidad de compartir con vosotros esta nueva visión y explicaros con un poco más de detalle en qué consisten los distintos tipos de estudios y cómo nos organizamos en nuestra Unidad para trabajar con y por vosotros.
Deseamos que al finalizar la reunión hayamos puesto la semilla para empezar a cambia el discurso: ¿Investigación? ¿Participar en estudios? ¡Por supuesto! Mi médico y yo remamos codo con codo en el mismo barco, avanzando en la misma dirección.

Un afectuoso saludo

Dra. María Chaparro y Dr. Javier P. Gisbert
Unidad de atención integral al paciente con enfermedad inflamatoria intestinal
Servicio de Aparato Digestivo
Hospital Universitario de La Princesa. Madrid

Ensayos clínicos, vacunas y ostomía serán los protagonistas de la nueva edición de la Jornada Informativa de ACCU Madrid para Pacientes con EII

La nueva edición de la Jornada ACCU Madrid para Pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal será el viernes 13 de diciembre en los salones del IMSERSO, como viene siendo habitual.
En esta ocasión nuestros ponentes invitados tratarán tres temas de interés para las personas que viven con la enfermedad de Crohn o con la colitis ulcerosa: los ensayos clínicos y su utilidad, las vacunas y la ostomía.
Las ponencias estarán a cargo de diferentes profesionales sanitarios de los hospitales de la Comunidad de Madrid y al final del acto responderán a las preguntas del público.
Esta jornada es gratuita y abierta. Además, es una buena ocasión para que todos aquellos que no conozcan las actividades y los servicios que ofrecemos desde ACCU Madrid tengan un primer contacto con nosotros.
Otro motivo para animarse es el aperitivo que ofreceremos para celebrar las fiestas y con el que terminaremos el día.
Si no podéis venir, tenéis la oportunidad de seguirnos por Twitter #JIAM1213 que es una abreviación de Jornada Informativa ACCU Madrid diciembre 2013
Este es el programa:
5.00: Entrega de documentación
5.20: Presentación
5.30: Investigación y práctica clínica: una pareja de éxito Dr. Javier P. Gisbert y Dr. María Chaparro. Médicos especialistas en Aparato Digestivo. Responsables de la Unidad de EII del Hospital Universitario de La Princesa
5.50: Vacunaciones, precauciones para los viajes y la dieta Sra. Angélica Villanueva, D.U.E. del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Paz
6.10: Atención Integral al paciente ostomizado Sra. Patricia Ferrero, D.U.E. supervisora de la Unidad Asistencial y responsable de la Unidad de Ostomías del Sanatorio Quirúrgico Virgen del Mar
6.30: Coloquio
7.30: Clausura y aperitivo
¡Os esperamos!

Fecha: viernes 13 de diciembre
Hora: 5:00
Lugar: IMSERSO C/ Ginzo de Limia, 58. Metro Barrio del Pilar

Resumén de la charla coloquio con el equipo de EII de La Princesa

El pasado 22 de noviembre estuvimos en la charla coloquio de médico a paciente en el Hospital Universitario La Princesa con el equipo de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal de este centro. EL dr. Javier P. Gisbert (@jp_gisbert), la dr. María Chaparro (@maria_chs), dr. Ana Rodríguez y la D.U.E. María José Beceiro.

La sesión comenzó con una introducción sobre el funcionamiento de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del hospital. “La Unidad de EII del Hospital de La Princesa trabaja en equipo, brindando al paciente una atención multidisciplinar” indicó la dr. Chaparro y es que esta unidad está compuesta por personal médico, tanto de digestivo como de otras especialidades, de enfermería y por colaboradores como trabajadores sociales, especialistas en nutrición, psicólogos o investigadores. También se destacó la labor investigadora de la unidad que actualmente tiene aproximadamente 40 estudios abiertos.

En la segunda parte los asistentes formularon sus preguntas sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa a las que respondió el equipo de la unidad. Destacamos algunos de los puntos más relevantes que se mencionaron:

Vacunas
. El equipo de EII de La Princesa recomienda seguir el calendario de vacunaciones individualizando en el caso de cada paciente. Es importante tener en cuenta cuál es el estado, el tratamiento y las circunstancias del paciente. Por ejemplo, una de las circunstancias que se tienen en cuenta, por ejemplo, es el trabajo con niños en guarderías y colegios. El tipo de vacuna también se tiene en cuenta a la hora de hacer la recomendación, es el caso de las vacunas con virus vivos con las se valoran las ventajas e inconvenientes que pueden ofrece. “Todo los que son fármacos inmunodepresores reducen la respuesta del cuerpo a otros fármacos como las vacunas" explicó el equipo de EII del hospital.

Los anti-TNF. Pueden favorecer las infecciones porque son fármacos que bajan las defensas

El diagnóstico."A veces los síntomas no son evidentes y el retraso de diagnostico puede ser de años"

La relación médico paciente
“es fundamental" y añadieron “es muy importante consultar todas las dudas de tu enfermedad”

El apoyo social y psicológico al paciente. En palabras de la dr. María Chaparro “la parte social y psicológica del paciente son muy importantes para aumentar la calidad de vida del paciente” y recomendó ponerse en contacto con ACCU España y ACCU Madrid para que el paciente conozca las actividades que ofrecemos.

Los estudios de investigación.
"Participar en un estudio de investigación puede ser la única forma de acceder a algunos tratamiento"

Las causas de la enfermedad y de sus brotes. Los médicos de la princesa subrayaron tres cuestiones: no sabemos que desencadena que el intestino reconozca como enemigo algo que es amigo, se sabe que hay una predisposición genética y no está demostrado que el estrés tenga una relación causal con un brote

La alimentación. "Puede suspenderse un alimento si se comprueba que de forma repetida sienta mal" "Los pacientes con ileostomía pierden mucho líquido y se recomienda que hagan 6 comidas al día”

La cirugía.
"La cirugía lamparoscópica se ha tardado en usar en enfermedad inflamatoria intestinal porque el intestino en estos pacientes es más frágil" "No todos los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal que se operan necesitan estoma"

Foto de @EIILaPrincesa vía Twitter

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