Durante el mes de abril, en la sede de ACCU Madrid tuvieron lugar dos talleres de iniciación al yoga para personas con enfermedad inflamatoria intestinal. María Eugenia Alcolado, profesora de yoga y socia de ACCU Madrid, responde a unas preguntas sobre qué es el yoga y cómo nos puede ayudar a los pacientes de enfermedad de Crohn y de colitis ulcerosa. Aunque, "la manera más fácil de entender el yoga es prácticandolo" afirma María Eugenia.

¿Qué es el yoga?
Es una disciplina que aúna la práctica de posturas mantenidas un tiempo determinado en un orden específico y la respiración consciente integrada en las posturas (asanas); si buscamos una definición literal encontramos:
yoga_unión_integración
La confusión puede aparecer cuando la palabra yoga se emplea tanto para definir la disciplina como la técnica: el yoga es uno pero las formas miles, la práctica se adaptará a las limitaciones y características individuales.
Como base de partida desde el punto de vista físico, no estaremos hablando de gimnasia, que abarca, sobre todo, movimientos musculares secuenciados.

¿Cómo llegó el yoga a tu vida?
El punto de partida es para cada uno diferente y no se requiere ningún requisito previo. En mi caso practique de pequeña una serie de disciplinas (música, danza, gimnasia) que requieren práctica y atención conscientes.

¿Qué beneficios puede tener para un paciente de crohn o de colitis ulcerosa ?
El yoga es tanto preventivo como terapéutico. Los beneficios estarán en función del tiempo que le dediquemos a la práctica así como a la calidad de la enseñanza (mínimo 2 semanales). En nuestra dolencia concreta aunque no funciona tan rápido como tomarse un antiinflamatorio. Los beneficios se extienden a:
_ Mejorar de la digestión y eliminación.
_ Aumentar de la energía y vigor .
_ Activar la respuesta inmune.
_ Aumentar la consciencia corporal entre otros.
Cuando se esté con un brote, lo mejor es consultar y, en cualquier caso, poder modificar la práctica en función de nuestros intereses.

¿Cúal es el tipo de yoga más adecuado para nosotros?
El que se sirva de soportes adecuados para adaptar las posturas a personas con limitaciones o para intensificar el resultado de las posturas. Se trata de ejercicios que acerquen al practicante a la postura real, valiéndose de los medios necesarios (mantas, cinturones, bloques de altura, sillas , etc)
Aun así, debe ser una práctica que no comprometa el vientre aisladamente y lo mínimo posible para evitar tensiones innecesarias en esta zona.

Los talleres de iniciación al yoga que María Eugenia impartió en la sede de ACCU Madrid estaban estructurados en varias partes:
_ Introducción a las posturas (asanas) básicas.
_ Uso y manejo de material de apoyo.
_ Posturas de pie suelo
_ Posturas finales

Desde ACCU Madrid os ánimamos a probar esta disciplina.

Foto de myyogaonline vía Flick

La revista Crónica publicada por ACCU España cumple con su cita trimestral con nuestros socios y en esta ocasión lo hace llena de contenidos de gran interés para los pacientes de enfermedades inflamatorias intestinales. Os destacamos algunos:

- Los resultados de El Estudio de las Emociones realizado por ACCU España en colaboración con GETECCU.
- Claves para que los ostomizados puedan difrutar de una vida sexual con sus parejas.
-Mabel Pérez nos cuenta qué pasó en el concierto Crohn-IK organizado por Tanit Barau y al que asitieron un grupo de jóvenes de ACCU Madrid.

Además, recordad que a través de la web de ACCU España los socios podeís descagaros la revista en formato PDF y enviar vuestras preguntas a los diferentes consultorios de digestivo, cirugía, psicología, fisioterapia, estomaterapia, legislación y enfermería.

La Comisión Europea ha aprobado el 'Humira' (adalimumab) para el tratamiento de la colitis ulcerosa activa de moderada a grave en pacientes adultos que han tenido una respuesta inadecuada al tratamiento convencional.

De esta forma 'Humira', cuyo uso en pacientes con enfermedad de Crohn ya estaba aprobado, se convierte en el primer tratamiento biológico que el paciente de colitis ulcerosa se se puede auto administrar.

"Esta aprobación es una nueva e importante opción terapéutica para personas con colitis ulcerosa" ha declarado Marco Greco, presidente de la European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations, que también añade "tener más de una opción para tratar esta enfermedad brinda nuevas esperanzas para que algunos pacientes puedan conseguir la remisión de su enfermedad"

Fuente: Europa Press

Este es un vídeo de la ponencia de María José de Dios Duarte durante la Jornada ACCU Madrid para Pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

La última ponencia de la Jornada ACCU Madrid para Pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal fue a cargo de Ana Crespo, enfermera miembro de la Unidad de atención integral a pacientes con EII en el Hospital Gregorio Marañón. Ana nos habló del papel activo de las enfermeras dentro de esta unidad.

Estos son algunas de las funciones más importantes de estos profesionales:
-Hacen de nexo de unión entre pacientes y médicos.
-Son una figura educativa.
-Proporcionan atención a distancia.
-Participan en la investigación y los ensayos clínicos sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
-Aportan apoyo emocional al paciente.
-Administran los medicamentos.
-Realizan el seguimiento y control analítico.
-Responden a las dudas más frecuentes de los pacientes: viajes, embarazos, etc.

Ana Crespo destacó las ventajas que ofrece el integrar al personal de enfermería en esta unidad:
-Refuerza la educación sanitaria.
-Evita agravamiento procesos.
-Personaliza la atención.

La primera ponencia de la Jornada ACCU Madrid para Pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal corrió a cargo del doctor Luis Menchén Viso del Hospital Gregorio Marañón y tenía el título de Medidas de prevención de los efectos secundarios de los tratamientos de la enfermedad inflamatoria intestinal

Tal y como dice el Dr. Menchén “un paciente informado, es un paciente colaborador por definición” por eso os ofrecemos un resumen de la ponencia que el doctor nos ofreció.

El Dr. Menchén explico que la mayoría de los efectos secundarios de los tratamientos de la enfermedad de Crohn y de la colitis ulcerosa son idiosincrásicos y no se pueden prevenir. Además, un efecto secundario es algo malo tanto para médico como para el paciente.

Los efectos secundarios de la prednisona.

En palabras del Dr. Menchen “aunque sea temida por médicos y pacientes, la prednisona ha salvado más vidas que todo el vademecum junto.”

Los efectos secundarios de la prednisona son: cara de luna llena, acné, irritabilidad, aumento de la osteoporosis, cataratas, glaucoma, necrosis en la cabeza del fémur, infecciones, miopatía esteroidea...

Estos efectos secundarios son consecuencia de que disminuyan la absorción de calcio, las hormonas sexuales y la masa muscular. La osteoporosis se evita con calcio y vitamina D.

También se debe hacer una densitometría cada 2 ó 3 años. Recientemente se ha descubierto que la inflamación hace que el hueso se desgaste. Por lo tanto, no es conveniente dejar de tomar leche a no ser que se sea intolerante.

Los efectos secundarios de los inmunomoduladores tiopurínicos

Los inmunomoduladores tiopurínicos llevan más de 30 años utilizándose, por tanto no se debe cuestionar su eficacia y seguridad.

Los fectos secundarios de los inmunomoduladores tiopurínicos son: nauseas, supresión medular, toxicidad medular, infecciones, hepatitis, alergia, pancreatitis, aumento de la incidencia al linfoma (de buen pronóstico)

Estos efectos secundarios se previenen de varias formas:
-actividad TPMT previo al inicio
-monitorización hematológica y hepática: semanal el primer mes, mensual el primer trimestre y trimestral indefinida.

La fiebre es un síntoma más que justificado para una consulta a urgencias.

Los efectos secundarios de los tratamientos biológicos

Dentro de los tratamientos biológicos encontramos el infliximab y el adalimumab.

Estos medicamentos tienen los siguientes efectos secundarios:
-reacciones alérgicas->hidrocortisona y poleramine.
-infecciones (evitar administrar los fármacos en caso de infección activa)

En las personas con este tratamiento se recomienda vacunarse contra: hepatitis B (en tres tomas), neumococo (cada 15) y la gripe (todos los años). Como contrapartida, los pacientes con tratamientos biológicos no se puede poner las vacunas de la fiebre amarilla, el cólera, la fiebre tifoidea ó la varicela.

Además, con estos tratamientos se da un aumento de riesgo de tumores de:
-piel, que se previene mediante una correcta protección solar
-pulmón por lo que se recomienda evitar el tabaco -cérvix, es prevenible
-linfoma, por lo que se contraindica ser administrado biológico+azatoprina a menores de 30 años.

El doctor terminó su presentación con la contundente aseveración de que “nunca se habla de los efectos secundarios de no tomar un fármaco”

La ponente de la Jornada ACCU Madrid para Pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, María José de Dios Duarte, ha escrito para la revista Crónica un artículo, que se publicará en su próximo número de julio, sobre los conceptos que se tratarán en su ponencia. De esta forma, todos los socios de ACCU España podrán aprender más sobre cómo los factores psicosociales afectan a los pacientes de la enfermedad de Crohn.

Mientras, en crohnycolitis.org os ofrecemos un resumen.

Enfermedad de Crohn, una nueva compañera de viaje

En el año 2000, empecé a trabajar en el servicio de digestivo del Gregorio Marañón. Durante mucho tiempo pensé que alrededor de la enfermedad de Crohn siempre aparecían unas circunstancias comunes. Podría contar, por ejemplo, que las situaciones de brote de la enfermedad se daban la mayoría de las veces tras situaciones de estrés de los pacientes. En estas circunstancias, la enfermedad se descontrola y el ingreso hospitalario se hace inevitable dado el dolor, diarreas, fiebre, pérdida de peso y formación de fístulas que comprometen a distintos órganos. Estos pacientes, además de seguir una dieta especial y un tratamiento farmacológico, deben intentar llevar una vida bajo control.

Debido a que el tratamiento que recibían se basaba fundamentalmente en un enfoque físico realicé muchas búsquedas acerca de estudios que tuvieran en cuenta la situación psicológica y social de estos pacientes y así fue como terminé en el departamento de Psicología Social de la Universidad Complutense de Madrid escribiendo una tesis doctoral sobre factores psicosociales en enfermedad de Crohn. Quería mejorar la situación de mis queridos pacientes. Los resultados encontrados en mi tesis dejan constancia de varias cuestiones que las personas que padecen enfermedad de Crohn han de plantearse.

La primera de ellas es que cualquier situación que apunte a ser estresante y que pueda planificarse debe estar previamente pensada. El estrés psicológico consiste en que la persona se vea superada por la situación que se le presenta, que se agoten los recursos con los que ella cuenta, tal como en situaciones de divorcio, separación, pérdidas.

La segunda cuestión es que las cosas no ocurren por azar, es decir, que si un paciente no toma su medicación, no sigue una dieta, no hace caso de las recomendaciones que los profesionales le indican… está claro que sufrirá un brote más pronto que tarde, y no se trata de mala suerte. Cuando las personas que tienen enfermedad de Crohn gestionan bien su patología, los brotes tardan más tiempo en aparecer, o se distancian en el tiempo.

Y la tercera de ellas es que cuando las personas cuentan con amigos, familiares, profesionales… el proceso es siempre más sencillo, y tener la enfermedad de Crohn es menos duro, por lo que deben esforzarse en mantener una vida social activa, ya que esto repercute de forma positiva en su bienestar físico.

Creo que lo más importante es que aquellos que tienen enfermedad de Crohn manejen su enfermedad y no que la enfermedad los maneje a ellos. Se trata de llegar a un punto de entendimiento con la misma, haciendo una especie de negociación y acercamiento a esta compañera de viaje, da igual si la persona no quiere que la enfermedad vaya con ella, si la escucha o si no.

Si la persona que padece la enfermedad de Crohn no se observa, antes o después la eterna compañera se hará escuchar y puede que lo haga en el momento más inesperado, pero lo que tengo claro es que reclamará su sitio y llamará la atención reivindicando estoy aquí. Se trata de escuchar, observar, adelantarse y saber que la enfermedad será una compañera de viaje para el resto de la vida, por tanto lo mejor es colocarla dentro de un bolso cómodo, fácil de llevar y que sea lo más ergonómico posible, solo de este modo no se hará notar y reclamará su sitio dando lugar a un nuevo brote y un nuevo ingreso hospitalario que seguramente y por otra parte, será inesperado.

María José de Dios Duarte

Doctora en Psicología Social

Jefa de estudios de la titulación de Enfermería en la Universidad Alfonso X El Sabio